Naleving van luchtwegvrijgave. Nieuwe benaderingen om therapietrouw te verbeteren

Achtergrond: Luchtwegklaring met behulp van een luchtwegklaringstechniek (ACT) is een van de belangrijkste behandelingen voor kinderen met chronische longziekten zoals cystische fibrose, periciliaire dyskinesie en non-CF bronchiëctasie die hun secreties niet effectief kunnen opruimen. Een van de meest gebruikte ACT's wordt positieve expiratoire druk (PEP) genoemd, waarbij een masker wordt gebruikt om tegendruk in de longen te produceren en lucht achter het slijm te krijgen om het door de luchtwegen te mobiliseren. Helaas is de naleving van het uitvoeren van een ACT laag met een gerapporteerd percentage tussen 40 - 70%. Tot nu toe was er geen manier om de naleving van een ACT objectief te meten. Met nieuwe technologie is het nu echter mogelijk om een ​​elektronisch apparaat op het PEP-masker aan te sluiten om objectief te meten hoe vaak het kind daadwerkelijk zijn ACT uitvoert. Deze voorgestelde studie zou de eerste studie zijn om therapietrouw objectief te meten tegen gerapporteerde therapietrouw.

Doel:

1. Om therapietrouw objectief te meten, met behulp van een elektronische manometer die aan een PEP-masker is bevestigd, tegen gerapporteerde therapietrouw.
2. Ten tweede, om de therapietrouw objectief te meten nadat de elektronische manometer is aangesloten op een videogame die geschikt is voor de leeftijd en die alleen werkt als het PEP-masker correct wordt gebruikt.

De hypothese is dat de feitelijke therapietrouw lager is dan de gerapporteerde therapietrouw, en dat door een videogame als feedbackmechanisme te gebruiken tijdens het uitvoeren van PEP, de therapietrouw zal worden verbeterd.

Methodologie: 20 proefpersonen met ofwel een diagnose van cystische fibrose of niet-CF-bronchiëctasie, in de leeftijd van 6 tot 12 jaar oud, zullen voor dit onderzoek worden gerekruteerd. Onderwerpen zullen hun eigen controle zijn, in die zin dat hun gerapporteerde therapietrouw zal worden afgemeten aan hun daadwerkelijke therapietrouw. Na inschrijving krijgen proefpersonen een elektronisch apparaat dat wordt aangesloten op de drukpoort van hun PEP-masker. Ze zullen worden verteld dat het apparaat dat op de drukpoort van het PEP-masker is aangesloten, de druk zal meten. Proefpersonen wordt gevraagd hun PEP-masker gedurende 4 maanden te blijven gebruiken zoals voorgeschreven, ook wel periode één genoemd. Gedurende deze tijd verzamelt het elektronische apparaat gegevens over de druk en hoe vaak en wanneer het PEP-masker wordt gebruikt. Daarnaast wordt de proefpersoon of ouder gevraagd om een ​​logboek bij te houden van wanneer en hoe vaak ze hun PEP-masker hebben gedaan.

Aan het einde van 4 maanden, gedurende een tweede periode van 4 maanden, zal de elektronische manometer worden aangesloten op software waarmee de proefpersoon videogames kan spelen die worden bediend door correct ademen door het PEP-masker. Gedurende deze periode wordt de daadwerkelijke therapietrouw die via het elektronische apparaat is vastgelegd, gemeten aan de hand van de gerapporteerde therapietrouw voor deze periode en ook aan de daadwerkelijke therapietrouw gemeten gedurende de eerste periode van 4 maanden.

De primaire uitkomstmaat is de mate van therapietrouw aan de voorgeschreven therapie, gemeten tussen gerapporteerde en objectief gemeten therapietrouw gedurende de eerste periode van 4 maanden. Gedurende de tweede periode van 4 maanden wordt de therapietrouw vergeleken met de therapietrouw tijdens de eerste 4 maanden. Secundaire uitkomst is verandering in FEV1 van periode één naar periode twee. Het is te hopen dat door het gebruik van leuke videogames tijdens het vrijmaken van de luchtwegen, de therapietrouw zal worden verbeterd.