Loyaliteitskaartonderzoek naar kanker (CLOCS)

Doel en ontwerp

De Cancer Loyalty Card Study (CLOCS) onderzoekt of gegevens die al zijn verzameld door detailhandelaren in winkels significante veranderingen in het koopgedrag van patiënten met eierstokkanker kunnen detecteren voorafgaand aan hun diagnose. De onderzoekers streven naar een case-control studie van patiënten met eierstokkanker die overeenkomen met vrouwen die geen eierstokkanker hebben. De studie heeft tot doel om ten minste 500 recent gediagnosticeerde eierstokkankerpatiënten en ten minste 500 gezonde vrouwen als controles te rekruteren en tot 7 jaar aan eerdere aankoopgegevens te verzamelen.

Werving

Loyaliteitskaarthouders zullen per e-mail en post worden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek door de winkels in de winkelstraat en kunnen ervoor kiezen om zich aan te melden via de CLOCS-website of per post door het toestemmingsformulier per post terug te sturen naar het onderzoeksteam. Er zal ook een persbericht verschijnen over het onderzoek waarin klantenkaarthouders worden uitgenodigd om de CLOCS-website te bezoeken voor meer informatie en om deel te nemen aan het onderzoek. Vrouwen van 18 jaar of ouder die een klantenkaart hebben bij de deelnemende winkeliers komen in aanmerking om lid te worden. Vrouwen met eierstokkanker die in het bezit zijn van ten minste één van de klantenkaarten van de deelnemende winkelketens, zullen worden geworven in een kliniek door een lid van hun zorgteam waar de studie open is. Elke vrouw die overweegt deel te nemen aan het onderzoek kan contact opnemen met het onderzoeksteam via de contactgegevens op het informatieblad.

Toestemming

Eierstokkankerpatiënten krijgen het informatieblad en het toestemmingsformulier in de kliniek van een lid van hun zorgteam. Ze kunnen zoveel tijd nemen als ze nodig hebben om het informatieblad door te lezen. Als ze ervoor kiezen om deel te nemen, kunnen ze het toestemmingsformulier invullen wanneer het hen uitkomt en het terugsturen naar het CLOCS-team in de gratis postenvelop die ze in de kliniek hebben gekregen.

Vrouwen zonder eierstokkanker krijgen het informatieblad en het toestemmingsformulier in een e-mail of brief per post van hun winkelier als ze een klantenkaart bij zich hebben en deze in een gratis postenvelop terugsturen naar het CLOCS-team. Ze kunnen het informatieblad en toestemmingsformulier ook vinden op de CLOCS-website en online toestemming geven.

methoden

Deelnemers die hun toestemming geven, vullen een korte vragenlijst in over risicofactoren voor eierstokkanker, die ook via de post of op de website naar het CLOCS-team worden teruggestuurd (alleen gezonde vrijwilligers). Deelnemers met eierstokkanker hebben ook een klinisch formulier dat een lid van hun klinische team in de kliniek moet invullen. Dit wordt samen met hun toestemmings- en risicofactorvragenlijst in de gratis postenvelop naar het CLOCS-team gestuurd. Twee eierstokkankerpatiënten hebben alle vragenlijsten en CLOCS-documenten bekeken en hun goedkeuring uitgesproken. Vrouwen zonder eierstokkanker uit de algemene Britse bevolking hebben ook de risicofactorvragenlijst bekeken en hun goedkeuring uitgesproken door te zeggen dat de vragenlijst 'gemakkelijk te begrijpen' en 'ongecompliceerd' is.

Als deelnemers ermee instemmen opnieuw gecontacteerd te worden door het CLOCS-team voor toekomstige onderzoeken of voor verduidelijking van de loyaliteitskaartgegevens, zullen ze een e-mailadres of telefoonnummer opgeven. Er is geen verdere actie van de deelnemers nodig zodra ze hun toestemmingsformulier en vragenlijst hebben ingevuld (en indien nodig loyaliteitskaartgegevens verduidelijken)