Keuzehulp ter ondersteuning van patiënten met gevorderde kanker (PETUPAL)

Beslissingen over het aanbieden van antikankertherapie en het starten van palliatieve zorg in de laatste levensmaanden zijn frequent en uitdagend in de klinische praktijk. Onderzoek wijst uit dat er in deze context aanzienlijke heterogeniteit bestaat met betrekking tot de klinische praktijk en dat de waarden van oncologen van invloed zijn op behandelbeslissingen, evenals op het al dan niet deelnemen van patiënten aan deze beslissingen. Hoewel er aanwijzingen zijn dat ernstig zieke patiënten verschillen in hun keuzes tussen behandelingsopties in vergelijking met gezonde personen, evenals in hun evaluatie van behandeldoelen en gerelateerde zorgsettings, is er een gebrek aan analyse met betrekking tot criteria die relevant zijn voor patiënten in de afgelopen 6 maanden van het leven, bij het beoordelen van het voordeel van kankerbehandeling en palliatieve zorg. Toch zijn bij beslissingen over de behandeling van kanker en de betrokkenheid van palliatieve zorg de voorkeuren en waarden van patiënten van bijzonder belang, aangezien de behandeling tegen kanker - hoewel ze gepaard gaat met hoge verwachtingen voor een positief effect - vaak slechts een marginale invloed heeft op de prognose tegen het einde van een kankertraject. en verhindert soms het kiezen van een instelling voor palliatieve zorg of het omgaan met de ziekte. Daarom heeft de beslissing een grote impact op de laatste levensmaanden van patiënten. Patiënten actiever betrekken bij de planning van hun zorg staat al meer dan tien jaar op de agenda, maar de implementatie van dit idee in de dagelijkse klinische praktijk blijft een uitdaging. In plaats daarvan vermijden oncologen vaak het voorspellen en uitlokken van voorkeuren van patiënten voor of tegen kankerbehandeling en waarden in de laatste levensfase. Een belangrijke reden is dat oncologen de discussies over het stopzetten van de behandeling tegen kanker als de meest uitdagende communicatietaak rapporteren.

Om gevorderde kankerpatiënten, voor wie de standaardtherapie niet langer beschikbaar is, en hun oncologen te ondersteunen bij therapiebeslissingen, willen de onderzoekers een beslissingshulpmiddel (DA) ontwikkelen in een meerfasige bicentrische studie. De DA heeft tot doel patiënten te helpen de risico's en voordelen van beschikbare behandelingsopties beter te begrijpen, waaronder de opties van standaard palliatieve zorg, off-label drugsgebruik binnen een individueel behandelplan en betrokkenheid bij vroege klinische onderzoeken.

Methoden en analyse:

In fase I zal de DA worden ontwikkeld na verkenning van de beslissingsbehoeften van patiënten en standpunten van zorgverleners op basis van face-to-face interviews en discussies in focusgroepen. Vervolgens wordt het DA in fase II alfa-getest en, indien nodig, opnieuw opgesteld. In fase III wordt de DA (1) beta-getest met patiënten en oncologen en (2) en beoordeeld door experts. In de laatste projectfase zullen de onderzoekers een pre-post ontwerpstudie uitvoeren met arts-patiënt-ontmoetingen om toegang te krijgen tot verbeteringen op het primaire onderzoeksresultaat, d.w.z. het niveau van beslissingsconflicten bij patiënten. Daarnaast wordt de gebruikersacceptatie getoetst.