De effecten van een op mindfulness gebaseerde interventie op IBD-handicap (EMBODY)

De ziekte van Crohn (CD) is naast colitis ulcerosa (UC) een inflammatoire darmaandoening (IBD) en veroorzaakt chronische darmontsteking. Patiënten lijden aan chronische of recidiverende symptomen zoals diarree, rectaal bloedverlies, buikpijn, misselijkheid en gewichtsverlies. Naast lichamelijke symptomen vertoont een groot aantal patiënten met de ziekte van Crohn psychische problemen, vanwege de grote impact die de ziekte heeft op het dagelijks functioneren. Depressie en angst, evenals chronische vermoeidheid, komen vaker voor bij patiënten met de ziekte van Crohn in vergelijking met gezonde controles. De ziekte heeft ook significante gevolgen voor andere biopsychosociale factoren, waaronder interpersoonlijke relaties, educatieve of werkgerelateerde activiteiten, lichaamsbeeld, slaap en seksueel functioneren. De impact van de ziekte op deze factoren vertaalt zich naar de mate van ziektegerelateerde handicaps die patiënten met de ziekte van Crohn in het dagelijks leven ervaren.

Met deze studie zullen de onderzoekers de effecten evalueren van een op mindfulness gebaseerde psychologische interventie op een groot aantal ziektegerelateerde invaliditeitsfactoren bij patiënten met de ziekte van Crohn. Daarnaast willen ze het effect van de interventie op ervaren stress, ziekteacceptatie en ervaren controle en (biomarkers van) ziekteactiviteit meten.

Bij veel patiënten met de ziekte van Crohn wijken objectieve markers van ontsteking af van subjectieve gezondheidsuitkomsten. Patiënten kunnen bijvoorbeeld verzwakkende symptomen melden, zelfs als er geen actieve ziekte is, wat vaak resulteert in comorbide psychische problemen. Bijna 80% van degenen met actieve ziekte en 50% van degenen met inactieve IBD melden aanzienlijke vermoeidheid die hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven schaadt. Naast vermoeidheid zijn andere levensdomeinen die worden gemeten door de IBD-schijf, een kort instrument dat klinisch kan worden gebruikt als een maat voor door de patiënt gerapporteerde IBD-gerelateerde beperkingen, buikpijn, gereguleerde defecatie, interpersoonlijke interacties, onderwijs en werk, slaap, emoties , lichaamsbeeld, seksuele functies en gewrichtspijn.

De relatie tussen IBD en stress is bidirectioneel. Niet alleen hebben patiënten met IBD die symptomen ervaren meer kans op hogere niveaus van ervaren stress, maar ervaren stress heeft ook een sterke en consistente associatie met gelijktijdige en daaropvolgende IBD-symptomen. Bovendien is de keuze-interventie (mindfulness) oorspronkelijk ontwikkeld als methode om stress te verminderen. Depressie en angst komen ook vaker voor bij de IBD-populatie in vergelijking met gezonde controles. Maar niet alleen de ziekte heeft invloed op de geestelijke gezondheid, ook de geestelijke gezondheid zal de ziekteactiviteit beïnvloeden. Een studie van Gracie et al. documenteerde een bijna zesvoudige toename van het risico op angstsymptomen bij mensen met normale angstniveaus maar actieve IBD bij baseline. Dezelfde studie toonde een tweevoudige toename van het risico op IBD-opflakkeringen, behoefte aan steroïden en escalatietherapie bij mensen met meer angst maar rustige IBD-activiteit bij baseline. Daarom kozen de onderzoekers ervoor om ook depressie, angst en stress te meten met de Depression Anxiety Stress Scale Short Form (DASS21).

Twee andere belangrijke psychologische determinanten van subjectieve gezondheid zijn ziekteacceptatie en ervaren controle over de ziekte, beide geïntegreerd in het SHE-model. De definitie die Bloem en Stalpers geven voor ziekteacceptatie is "het gevoel van het individu dat zijn gezondheidstoestand en de mogelijke beperkingen op het functioneren die daaruit voortvloeien, acceptabel en passend zijn voor hem als persoon" en voor waargenomen controle "de overtuiging van de individu dat zijn gezondheidstoestand, in de perceptie van het individu, kan worden beïnvloed of gecontroleerd door hemzelf of door anderen".

Voor dit onderzoek kozen de onderzoekers voor een op mindfulness gebaseerde interventie. Mindfulness wordt gedefinieerd als het vermogen om details over iemands huidige interne en externe omgeving op te merken en te observeren met als doel een niet-oordelend en niet-uitwerkend bewustzijn van cognities, emoties en fysieke sensaties. Dit maakt reflectieve (tijd nemen voor reflectie) versus reflexieve (als gevolg van gedragsreflexen) reacties op situaties of gevoelens mogelijk. Mindfulness wordt bereikt door middel van een standaardpraktijk, waaronder meditatie, bodyscan-oefeningen, yoga en geleide focus op verschillende lichaamsdelen.

Baer et al. stelde vijf mechanismen voor waarmee mindfulness zou kunnen werken om symptomen en stemming te verbeteren: (1) blootstelling, door patiënten aan te moedigen onaangename gewaarwordingen te ervaren en te accepteren zonder vermijding, (2) cognitieve verandering, door de conceptualisering van negatief denken te verschuiven van 'reflecties van waarheid'. tot "slechts gedachten", (3) zelfmanagement, door copingvaardigheden te verbeteren door het bewustzijn van gedachten, emoties en gewaarwordingen te vergroten, (4) ontspanning, door indirect fysieke spanning en autonome opwinding te verminderen, en (5) acceptatie, door het bevorderen van niet - veroordelend bewustzijn van de eigen persoonlijke ervaring en het verminderen van onaangepast gedrag gericht op het veranderen van de ervaring.

Het doel van de mindfulness-interventie zal zijn om patiënten een manier te leren om met negatieve emoties om te gaan zonder ernaar te handelen, patiënten controle te laten krijgen over hun ziektegerelateerde gedrag en tot een betere acceptatie van de ziekte te komen. Waar medische behandelingen niet alle invaliderende symptomen wegnemen, zouden psychologische interventies zoals mindfulness patiënten een copingmethode kunnen bieden waardoor symptomen als minder invaliderend worden ervaren en patiënten hun kwaliteit van leven terugkrijgen. Dit onderzoek kan de behoefte aan een multidisciplinaire aanpak bij patiënten met de ziekte van Crohn verder versterken.