Projekt Aura: Współprojektowanie domowej usługi monitoringu

Kryteria przyjęcia:

Dla pacjentów:

• Odpowiednia znajomość języka angielskiego, aby uczestniczyć w grupach fokusowych bez tłumacza
• Pacjenci z ośrodka badawczego, którzy są obecnie w trakcie leczenia niedokrwistości z powodu PChN
• Pacjenci chętni do udziału w co najmniej jednej 60-minutowej, a najlepiej 90-minutowej grupie fokusowej w wyznaczonym miejscu, czasie i dniu badania.
• Pacjenci zdolni do wyrażenia świadomej zgody przed udziałem w pierwszej grupie fokusowej

Dla opiekunów:

• Powinien być głównym opiekunem nominowanym przez pacjenta, który spełnia kryteria włączenia, w tym rodziców dotkniętych dzieci
• Powinien być gotów uczestniczyć w co najmniej 60-minutowych, a najlepiej 90-minutowych grupach fokusowych w wyznaczonym miejscu, czasie i dniu badania.
• Opiekunowie mogą uczestniczyć w badaniu tylko z pacjentem, którym się opiekują. Pacjent musi być również zaangażowany w badanie
• Opiekunowie muszą być zdolni do wyrażenia świadomej zgody przed udziałem w pierwszej grupie fokusowej

Dla pracowników służby zdrowia:

• Wszyscy klinicyści muszą być aktualnymi pracownikami ośrodka badawczego
• Lekarze muszą być zatrudnieni na poziomie Specialist Registrar, Fellow lub Consultant
• Do udziału zaproszone są pielęgniarki wszystkich stopni, ale najlepiej, jeśli były zaangażowane w opiekę ambulatoryjną nad pacjentami z przewlekłą chorobą nerek i niedokrwistością

Wszyscy uczestnicy:

• Powinien być chętny do udostępnienia Entii nagranego dźwięku sesji, transkrypcji i przeanalizowanych danych z grup fokusowych.
• powinien być gotów uczestniczyć w wielu grupach fokusowych trwających od 60 do 90 minut.
• powinien wyrazić zgodę na zrobienie niezidentyfikowanych zdjęć i materiałów wideo podczas przesłuchania.
• Uczestnicy uczestniczący w grupach fokusowych na późniejszym etapie procesu opracowywania muszą czuć się komfortowo, wyrażając zgodę na badanie przez nakłucie palca/ocenę łatwości użycia jednorazowego testu

Kryteria wyłączenia:

Pacjenci:

• Nie posługuje się językiem angielskim na tyle, aby uczestniczyć w wywiadach grupowych bez tłumacza.
• Pacjenci z ośrodka badawczego, którzy obecnie nie są poddawani leczeniu lub byli poddawani leczeniu w ciągu ostatnich 12 miesięcy.
• Pacjenci, którzy nie chcą uczestniczyć w co najmniej 60-minutowej, a najlepiej 90-minutowej dyskusji w grupie fokusowej w wyznaczonym miejscu, czasie i dniu badania.
• Uczestnik nie jest w stanie wyrazić zgody lub ma odpowiedniego, prawnie akceptowalnego przedstawiciela, który może wyrazić zgodę przed wywiadem grupowym.

Dla opiekunów:

• Nie jest wyznaczonym głównym opiekunem pacjenta, który spełnia kryteria włączenia, dotyczy to również rodziców dzieci dotkniętych chorobą
• Nie sparowany z pacjentem biorącym udział w badaniu
• Opiekunowie nie chcą uczestniczyć w co najmniej 60-minutowej, a najlepiej 90-minutowej dyskusji w grupie fokusowej w wyznaczonym miejscu, czasie i terminie badania.

Dla pracowników służby zdrowia:

Nic.