Projekt Aura: Mitgestaltung eines Heimüberwachungsdienstes

Einschlusskriterien:

Für Patienten:

• Ausreichende Englischkenntnisse für die Teilnahme an Fokusgruppen ohne Dolmetscher
• Patienten des Studienzentrums, die sich derzeit einer Behandlung wegen einer CKD-Anämie unterziehen
• Patienten, die bereit sind, an mindestens einer oder mehreren 60-minütigen und idealerweise 90-minütigen Fokusgruppen am angegebenen Studienort, -zeitpunkt und -datum teilzunehmen.
• Patienten, die vor der Teilnahme an der ersten Fokusgruppe eine Einverständniserklärung abgeben können

Für Betreuer:

• Sollte der primäre Betreuer sein, der von einem Patienten benannt wird, der die Einschlusskriterien erfüllt, dazu gehören auch Eltern betroffener Kinder
• Sie sollten bereit sein, an mindestens 60-minütigen, idealerweise 90-minütigen Fokusgruppen am angegebenen Studienort, -zeitpunkt und -datum teilzunehmen.
• Betreuer können nur mit dem Patienten, den sie betreuen, an der Studie teilnehmen. Auch der Patient muss in die Studie einbezogen werden
• Betreuer müssen in der Lage sein, vor der Teilnahme an der ersten Fokusgruppe eine Einverständniserklärung abzugeben

Für medizinisches Fachpersonal:

• Alle Kliniker müssen aktuelle Mitarbeiter des Studienzentrums sein
• Ärzte müssen auf Facharzt-, Fellow- oder Beraterebene beschäftigt sein
• Pflegekräfte aller Dienstgrade sind zur Teilnahme eingeladen, müssen aber idealerweise bereits an der ambulanten Versorgung von CNE-Patienten mit Anämie beteiligt gewesen sein

Alle Teilnehmer:

• Sollte bereit sein, die Audioaufzeichnungen, Transkripte und analysierten Daten der Fokusgruppen der Sitzung mit Entia zu teilen.
• Sie sollten bereit sein, an mehreren 60- bis 90-minütigen Fokusgruppen teilzunehmen.
• sollten bereit sein, dass während des Interviews nicht identifizierbare Fotos und Videoaufnahmen gemacht werden.
• Teilnehmer, die später im Entwicklungsprozess an Fokusgruppen teilnehmen, müssen damit einverstanden sein, einem Fingerstichtest zuzustimmen bzw. die Benutzerfreundlichkeit des Test-Einwegartikels zu beurteilen

Ausschlusskriterien:

Patienten:

• Verfügt nicht über ausreichende Englischkenntnisse, um ohne Dolmetscher an Fokusgruppeninterviews teilzunehmen.
• Patienten des Studienzentrums, die sich derzeit nicht in Behandlung befinden oder innerhalb der letzten 12 Monate zuvor einer Behandlung unterzogen wurden.
• Patienten, die nicht bereit sind, an einer mindestens 60-minütigen und idealerweise 90-minütigen Fokusgruppendiskussion am angegebenen Studienort, -zeitpunkt und -datum teilzunehmen.
• Der Teilnehmer ist nicht in der Lage, vor dem Fokusgruppeninterview eine Einwilligung zu erteilen oder über einen geeigneten, rechtlich akzeptablen Vertreter zu verfügen, der seine Einwilligung erteilt.

Für Betreuer:

• Ist nicht der benannte Hauptbetreuer eines Patienten, der die Einschlusskriterien erfüllt, dazu zählen auch Eltern betroffener Kinder
• Nicht mit einem an der Studie beteiligten Patienten gepaart
• Betreuer, die nicht bereit sind, an einer mindestens 60-minütigen, idealerweise 90-minütigen Fokusgruppendiskussion am vorgesehenen Studienort, -zeitpunkt und -datum teilzunehmen.

Für medizinisches Fachpersonal:

Keiner.