Proyecto Aura: Co-diseño de un Servicio de Monitoreo Domiciliario

Criterios de inclusión:

Para pacientes:

• Inglés adecuado para participar en grupos focales sin intérprete
• Pacientes del sitio de estudio que actualmente están en tratamiento para la anemia de la ERC
• Pacientes dispuestos a participar en al menos uno o más grupos focales de 60 minutos e idealmente de 90 minutos en el lugar, la hora y la fecha del estudio designados.
• Pacientes capaces de dar su consentimiento informado antes de asistir al primer grupo focal

Para cuidadores:

• Debe ser el cuidador principal designado por un paciente que cumpla con los criterios de inclusión, esto incluye a los padres de los niños afectados
• Debe estar dispuesto a participar en grupos focales de al menos 60 minutos e idealmente de 90 minutos en el lugar, la hora y la fecha designados para el estudio.
• Los cuidadores sólo pueden participar en el estudio con el paciente al que cuidan. El paciente también tiene que participar en el estudio.
• Los cuidadores deben ser capaces de dar su consentimiento informado antes de asistir al primer grupo focal

Para profesionales de la salud:

• Todos los médicos deben ser empleados actuales del sitio de estudio.
• Los médicos deben estar empleados a nivel de registrador especialista, becario o consultor
• Las enfermeras de todos los grados están invitadas a participar, pero idealmente deben haber tenido alguna participación en la atención ambulatoria de pacientes con ERC y anemia.

Todos los participantes:

• Debe estar dispuesto a compartir con Entia el audio grabado de la sesión, las transcripciones y los datos analizados de los grupos focales.
• debe estar dispuesto a asistir a múltiples grupos de enfoque de 60 a 90 minutos.
• debe estar dispuesto a que se tomen fotos y videos no identificables durante la entrevista.
• Los participantes que asistan a los grupos de discusión más adelante en el proceso de desarrollo deben sentirse cómodos dando su consentimiento para la prueba de pinchazo en el dedo/evaluando la facilidad de uso de la prueba desechable.

Criterio de exclusión:

Pacientes:

• No tiene un inglés adecuado para participar en entrevistas de grupos focales sin un intérprete.
• Pacientes del sitio de estudio que no estén recibiendo tratamiento actualmente o hayan recibido tratamiento previamente en los últimos 12 meses.
• Pacientes que no estén dispuestos a participar en una discusión de grupo focal de al menos 60 minutos e idealmente de 90 minutos en el lugar, la hora y la fecha designados para el estudio.
• El participante no es capaz de dar su consentimiento o no tiene presente a un representante adecuado y legalmente aceptable para dar su consentimiento antes de la entrevista del grupo focal.

Para cuidadores:

• No es el cuidador principal designado de un paciente que cumple con los criterios de inclusión, esto incluye a los padres de los niños afectados
• No emparejado con un paciente que participa en el estudio
• Los cuidadores no están dispuestos a participar en una discusión de grupo focal de al menos 60 minutos e idealmente 90 minutos en el lugar, la hora y la fecha designados para el estudio.

Para profesionales de la salud:

Ninguno.