Funkcja słuchowo-przedsionkowa w powierzchownej siderozie podnamiotowej (AViSS)

Badanie to koncentruje się na rzadkim stanie zwanym powierzchownym infratentorialnym sydiderozą (ISS)-choroby, w której żelazo stopniowo gromadzi się w powierzchownych warstwach mózgu i rdzenia kręgowego. Z czasem nagromadzenie może uszkodzić nerwy odpowiedzialne między innymi za słuch i równowagę, co prowadzi do objawów takich jak postępujący utrata słuchu, zawroty głowy i problemy z koordynacją. ISS nie był dobrze badany w przeszłości. Funkcja słuchu i równowagi u osób z ISS została opisana jako zmienna - co oznacza, że ​​nie było konkretnego wzorca utraty słuchu, nierównowagi lub zawrotów głowy, które można powiązać z ISS. Dotychczasowe badania dotyczyły małych grup pacjentów, ale głównie sprawozdania przypadków.

Celem badania Aviss było rozwiązanie tej luki w wiedzy. To badanie bada, w jaki sposób ISS wpływa na słuch, równowagę, a nawet zmysł zapachu, badając trzy grupy ludzi:

1. Osoby z ISS, które mają już problemy ze słuchem i równowagą.
2. Osoby ze utratą słuchu związanego z wiekiem, aby porównać, w jaki sposób przesłuchanie spadnie z czasem.
3. Osoby z normalnym słuchem, służąc jako grupa kontrolna.

Badanie odbędzie się w ciągu trzech lat, przy użyciu szeregu testów w celu oceny słuchu i równowagi:

• Testy słuchu, takie jak audiometria czystego tonu, oceny mowy w szumu i odpowiedź słuchowa.
• Testy równowagi, takie jak oceny przedsionkowe, oceny chodu i testy impulsowe.
• Testy węchowe (zapach), ponieważ ISS mogą również wpływać na percepcję sensoryczną. Zbierając te dane, badanie ma na celu poprawę sposobu diagnozowania ISS, zidentyfikowanie lepszych metod rehabilitacji i zbadanie nowych opcji leczenia dla osób dotkniętych.

Badanie jest finansowane przez NIHR UCLH Biomedical Research Center i Bernice Bibby Research Trust, zapewniając ekspertom zasoby potrzebne do dokonania znaczących odkryć. Ostatecznie celem jest pomoc w rozpoznawaniu ISS w rozpoznawaniu ISS, wspieraniu osób dotkniętych dotkniętymi osobami bardziej skutecznie i poprawą ich ogólnej jakości życia.