Audiovestibulær funksjon ved infratentorial overfladisk siderose (AViSS)

Denne studien fokuserer på en sjelden tilstand som kalles infratentorial overfladisk siderose (ISS)-en sykdom der jern gradvis samler seg i de overfladiske lagene i hjernen og ryggmargen. Over tid kan denne oppbyggingen skade nervene som er ansvarlige for å høre og balansere blant andre, noe som fører til symptomer som progressivt hørselstap, svimmelhet og problemer med koordinering. ISS har ikke blitt studert godt i det siste. Hørings- og balansefunksjonen hos personer med ISS er blitt beskrevet som variabel - det betyr at det ikke har vært et spesifikt mønster av hørselstap eller ubalanse eller svimmelhet som kan assosieres med ISS. Studiene til dags dato har vært med små grupper av pasienter, men hovedsakelig saksrapporter.

Målet med Aviss -studien har vært å ta opp dette gapet i kunnskapen. Denne studien undersøker hvordan ISS påvirker hørsel, balanse og til og med luktesans ved å studere tre grupper mennesker:

1. Personer med ISS, som allerede har hørsels- og balanseproblemer.
2. Personer med aldersrelatert hørselstap, for å sammenligne hvordan hørselen avtar over tid.
3. Personer med normal hørsel, som en kontrollgruppe.

Studien vil finne sted over tre år ved å bruke en rekke tester for å vurdere hørsel og balanse:

• Hørselstester som ren tone audiometri, tale-i-støyvurderinger og auditiv hjernestamrespons.
• Balansetester som vestibulære evalueringer, gangvurderinger og testing av hodeimpuls.
• Olfactory (lukt) tester, siden ISS også kan påvirke sensorisk oppfatning. Ved å samle inn disse dataene tar studien som mål å forbedre hvordan ISS blir diagnostisert, identifiserer bedre rehabiliteringsmetoder og utforske nye behandlingsalternativer for de som er berørt.

Studien er finansiert av NIHR UCLH Biomedical Research Center og Bernice Bibby Research Trust, og sikrer at eksperter har ressursene som trengs for å gjøre meningsfulle funn. Til syvende og sist er målet å hjelpe leger til å anerkjenne ISS tidligere, støtte påvirket individer mer effektivt og forbedre deres generelle livskvalitet.