Funzione audiovestibolare nella siderosi superficiale infratentoriale (AViSS)

Questo studio si concentra su una rara condizione chiamata siderosi superficiale infratenziale (ISS) -A una malattia in cui il ferro si accumula gradualmente negli strati superficiali del cervello e del midollo spinale. Nel tempo, questo accumulo può danneggiare i nervi responsabili dell'udito ed equilibrio tra gli altri, portando a sintomi come la perdita dell'udito progressiva, le vertigini e i problemi con il coordinamento. ISS non è stato ben studiato in passato. La funzione dell'udito e dell'equilibrio nelle persone con ISS è stata descritta come un significato variabile, non vi è stato un modello specifico di perdita dell'udito o squilibrio o vertigini che possono essere associati alla ISS. Gli studi fino ad oggi sono stati con piccoli gruppi di pazienti ma principalmente casi clinici.

Lo scopo dello studio AVISS è stato quello di affrontare questo divario nella conoscenza. Questo studio indaga su come ISS colpisce l'udito, l'equilibrio e persino il senso dell'olfatto studiando tre gruppi di persone:

1. Persone con ISS, che hanno già problemi di udito ed equilibrio.
2. Le persone con perdita dell'udito legate all'età, per confrontare il modo in cui l'udito diminuisce nel tempo.
3. Persone con udito normale, fungendo da gruppo di controllo.

Lo studio avrà luogo in tre anni, utilizzando una serie di test per valutare l'udito e l'equilibrio:

• Test dell'udito come l'audiometria a tono puro, le valutazioni del parlato e la risposta uditiva del tronco cerebrale.
• Test di equilibrio come valutazioni vestibolari, valutazioni dell'andatura e test degli impulsi della testa.
• Test olfattivi (odore), poiché la ISS potrebbe anche influire sulla percezione sensoriale. Raccogliendo questi dati, lo studio mira a migliorare il modo in cui viene diagnosticata l'ISS, identificare migliori metodi di riabilitazione ed esplorare nuove opzioni di trattamento per le persone interessate.

Lo studio è finanziato dal Centro di ricerca biomedica UCLH NIHR e dal Bernice Bibby Research Trust, garantendo che gli esperti abbiano le risorse necessarie per fare scoperte significative. In definitiva, l'obiettivo è aiutare i medici a riconoscere l'ISS in precedenza, supportare le persone colpite in modo più efficace e migliorare la loro qualità di vita generale.