Uma intervenção não farmacológica para pacientes com doença de Alzheimer e cuidadores familiares (Programa de Parceiros de Cuidados) (CPProgram)

Iremos recrutar e designar aleatoriamente, após uma avaliação inicial, 246 díades serão inscritas e designadas aleatoriamente para um dos dois grupos: 1) Condição de Cuidador ou 2) Condição de Promoção da Saúde (Nutrição). Todo o estudo é baseado em casa. A intervenção será realizada ao longo de 6 meses usando tecnologia de tablet em espanhol ou inglês. As avaliações ocorrerão no início do estudo, 6 meses e 12 meses (após a conclusão da intervenção)

Os participantes interessados ​​(cuidadores) podem entrar em contato conosco por telefone ou e-mail depois de ver um folheto publicado em vários locais do WCM/NYP, incluindo o Irving Sherwood Wright Center on Aging. Um de nossos associados de pesquisa (RA) fornecerá mais informações sobre o estudo aos participantes em potencial. O AR treinado usará um script de telefone com linguagem de consentimento para obter permissão para fazer perguntas para determinar sua elegibilidade por meio de um script de tela de telefone. Se o participante não for elegível para o estudo, todos os dados de triagem serão excluídos. Se o participante cuidador for elegível para o estudo, será marcada uma consulta e um de nossos RAs visitará os participantes (cuidador e destinatário dos cuidados) e conduzirá a avaliação inicial na casa dos participantes em seu idioma preferido (espanhol ou inglês) . Esta avaliação com o cuidador terá uma duração entre 2 e 3 horas, adicionalmente a avaliação com o destinatário dos cuidados terá uma duração aproximada de 1,5 horas. Usaremos o Qualtrics (serviço de pesquisa/coleta de dados on-line) para administrar as avaliações.

A avaliação inicial com o cuidador (GC) consiste em uma série de questionários avaliando a ajuda fornecida pelo GC ao destinatário dos cuidados (por exemplo, AVDs/AIDLs), o nível de sobrecarga, estresse e depressão percebidos pelo GC ao fornecer o cuidados, a quantidade de apoio social disponível para o GC e a preparação do GC para fornecer cuidados continuados aos seus entes queridos. A avaliação com o destinatário dos cuidados consiste em medidas de depressão, funcionamento executivo (trilhas A e B), memória de trabalho (conjunto de letras e números), velocidade de processamento (símbolo de dígito) e fluência verbal (fluência de categoria). Além disso, o destinatário dos cuidados completará um conjunto de tarefas baseadas em computador (por exemplo, caixa eletrônico, recarga de receitas, preenchimento de formulários, etc.) avaliando seu estado funcional. A avaliação com o cuidador e o destinatário dos cuidados pode não ser concluída na mesma visita domiciliar. O protocolo do estudo permite várias visitas para completar as avaliações.

Durante a visita domiciliar inicial, o RA revisará o consentimento informado por escrito e a autorização da HIPAA com os participantes (cuidador e destinatário dos cuidados). A avaliação não começará a menos que o participante tenha um entendimento completo do formulário de consentimento informado e tenha assinado o formulário. Além disso, o destinatário dos cuidados receberá uma ferramenta de feedback de consentimento, como uma etapa adicional para garantir que ele entenda o formulário de consentimento, uma vez que possui comprometimento cognitivo leve.