A eficácia de uma intervenção de apoio entre pares para adultos autistas: programa de especialistas em pares em autismo da comunidade (CAPS) (CAPS)

Acredita-se que aproximadamente 5,4 milhões de adultos nos Estados Unidos (1 em 45) tenham transtorno do espectro do autismo (ASD), mas há uma falta de serviços disponíveis para apoiá-los a atingir seu pleno potencial. Embora tipicamente conceituado como um distúrbio da infância, as necessidades de serviços relacionadas ao TEA persistem na idade adulta. As principais deficiências sociais e de comunicação do TEA, dificuldades relatadas com a mudança e uma alta taxa de condições de saúde mental concomitantes geralmente resultam em participação limitada nas principais áreas da vida que são determinantes da saúde, incluindo participação social e comunitária, emprego, moradia, e transporte. A transição para a idade adulta não está apenas associada a desafios desenvolvimentais, mas também a um “penhasco de serviços” onde os apoios e serviços que antes estavam disponíveis através do sistema de ensino já não estão disponíveis. As intervenções realizadas por pares emergiram como uma modalidade potente baseada em evidências para melhorar os resultados entre outras populações clínicas, como adultos com doenças mentais graves, com eficácia no aprimoramento de redes sociais, empoderamento dos participantes, redução do uso de serviços de internação e aumento da vida satisfação. No momento, há pesquisas limitadas sobre a eficácia das intervenções de apoio de pares lideradas por autistas, especialmente aquelas que visam aspectos amplos do funcionamento da comunidade. O estudo proposto busca refinar, manualizar e testar um programa piloto de apoio de pares autistas destinado a apoiar a participação comunitária entre jovens adultos autistas, com o objetivo de prepará-lo para testes em larga escala e futura disseminação e sustentabilidade. O primeiro objetivo desta proposta é melhorar a estrutura de uma intervenção piloto entregue por pares autistas (Community Autism Peer Specialists, ou CAPS) que está atualmente em uso como um serviço reembolsado pelo Medicaid na Filadélfia. Isso incluirá o desenvolvimento de um manual e uma ferramenta de fidelidade para facilitar a avaliação e a implementação sistemática. O segundo e o terceiro objetivos são conduzir um estudo controlado randomizado de implementação de eficácia híbrida tipo 1 com 40 adultos jovens autistas para testar a viabilidade e aceitabilidade da intervenção e procedimentos de pesquisa, ao mesmo tempo em que examina os mecanismos alvo propostos de ação (por exemplo, autoeficácia , aliança de trabalho, suporte social percebido) e resultados clínicos, como participação na comunidade, solidão e resiliência. Este trabalho reunirá evidências adicionais e informações de implementação para dar suporte a um ensaio clínico totalmente financiado pelo R01. Os esforços propostos envolverão o envolvimento substancial de um grupo diversificado de adultos autistas em todas as fases, juntamente com vários parceiros da comunidade, incluindo um pagador do Medicaid. O projeto tem um tremendo potencial para expandir as opções de serviço para adultos autistas e está preparado para ter um impacto amplo e escalável.