Utveckla ett hälsoinstrument för Downs syndrom

Även om över 200 000 personer med DS bor i USA, har studier hittills fokuserat på resultat förutom hälsa. Grunden för detta förslag är baserad på behovet av att noggrant mäta hälsan hos alla individer - specifikt med DS - och bristen på tillgängliga verktyg för denna befolkning. Att skapa ett sådant instrument kommer att ge en barometer över det nuvarande hälsotillståndet för DS och kommer att användas i framtida forskning. I detta projekt föreslår jag att skapa ett instrument som direkt bedömer hälsa vid DS - Downs syndrom Health Instrument (DHI). Mer specifikt är syftet med detta förslag: 1. Att genomföra fokusgrupper bland vårdgivare, individer med DS, paneler av experter på DS och primärvårdsläkare, och kognitiva intervjuer för att förfina en konceptuell hälsomodell för DS och skapa en artikelpool, 2. Att administrera DHI och fastställa intern validitet, tillförlitlighet och extern validitet av DHI för användning i klinisk forskning, och 3. Att testa användbarheten av DHI i två pilotmiljöer: forskning och klinisk. Detta instrument kommer att mäta patientrapporterad hälsa i DS för första gången och tillåta mätning av hälsa som ett resultat som för närvarande inte är möjligt i denna population. Detta kan identifiera luckor i vården, sedan styra och optimera insatser som kommer att förbättra vården.