Utvikle et helseinstrument for Downs syndrom

Selv om over 200 000 personer med DS bor i USA, har studier hittil fokusert på utfall bortsett fra helse. Grunnlaget for dette forslaget er basert på behovet for å nøyaktig måle helsen til alle individer - spesifikt med DS - og mangelen på tilgjengelige verktøy for denne befolkningen. Å lage et slikt instrument vil gi et barometer for den nåværende helsetilstanden for DS og holde bruk i fremtidig forskning. I dette prosjektet foreslår jeg å lage et instrument som direkte vurderer helse ved DS - Down syndrome Health Instrument (DHI). Mer spesifikt er målene med dette forslaget: 1. Å gjennomføre fokusgrupper blant omsorgspersoner, personer med DS, paneler av eksperter på DS og primærleger, og kognitive intervjuer for å avgrense en konseptuell modell for helse for DS og opprette en varepool, 2. Å administrere DHI og etablere intern validitet, reliabilitet og ekstern validitet av DHI for bruk i klinisk forskning, og 3. Å teste brukervennligheten til DHI i to pilotinnstillinger: forskning og klinisk. Dette instrumentet vil måle pasientrapportert helse ved DS for første gang og tillate måling av helse som et utfall som foreløpig ikke er mulig i denne populasjonen. Dette kan identifisere hull i omsorgen, og deretter styre og optimalisere intervensjoner som vil forbedre omsorgen.