Opracowanie Instrumentu Zdrowia Zespołu Downa

Chociaż w Stanach Zjednoczonych mieszka ponad 200 000 osób z DS, dotychczasowe badania koncentrowały się na wynikach poza zdrowiem. Podstawa tej propozycji opiera się na potrzebie dokładnego pomiaru stanu zdrowia wszystkich osób – w szczególności z DS – oraz niedostatku dostępnych narzędzi dla tej populacji. Stworzenie takiego instrumentu zapewni barometr aktualnego stanu zdrowia DS i będzie miało zastosowanie w przyszłych badaniach. W tym projekcie proponuję stworzenie instrumentu bezpośrednio oceniającego stan zdrowia w ZD - Instrumentu Zdrowia Zespołu Downa (DHI). W szczególności cele tego wniosku są następujące: 1. Przeprowadzenie grup fokusowych wśród opiekunów, osób z ZD, paneli ekspertów ds. ZD i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej oraz wywiadów poznawczych w celu udoskonalenia konceptualnego modelu zdrowia dla ZD i stworzenia puli pozycji, 2. Administrowanie DHI i ustalenie wewnętrznej ważności, rzetelność i trafność zewnętrzna DHI do wykorzystania w badaniach klinicznych oraz 3. przetestowanie użyteczności DHI w dwóch warunkach pilotażowych: badawczym i klinicznym. To narzędzie po raz pierwszy zmierzy stan zdrowia zgłaszany przez pacjentów w ZD i umożliwi pomiar stanu zdrowia jako wyniku, który nie jest obecnie możliwy w tej populacji. Może to zidentyfikować luki w opiece, a następnie ukierunkować i zoptymalizować interwencje, które poprawią opiekę.