Разработка медицинского инструментария для людей с синдромом Дауна

Хотя в Соединенных Штатах проживает более 200 000 человек с СД, исследования на сегодняшний день сосредоточены не только на здоровье, но и на результатах. В основе этого предложения лежит необходимость точного измерения состояния здоровья всех людей, особенно больных СД, и недостаток доступных инструментов для этой группы населения. Создание такого прибора обеспечит барометр текущего состояния здоровья СД и позволит использовать его в будущих исследованиях. В этом проекте я предлагаю создать инструмент, напрямую оценивающий здоровье в СД - Инструмент здоровья при синдроме Дауна (DHI). В частности, целями этого предложения являются: 1. Провести фокус-группы среди лиц, осуществляющих уход, лиц с СД, групп экспертов по СД и врачей первичной медико-санитарной помощи, а также когнитивные интервью для уточнения концептуальной модели здоровья при СД и создания пула элементов. надежность и внешняя валидность DHI для использования в клинических исследованиях, и 3. Проверить пригодность DHI для использования в двух экспериментальных условиях: исследовательской и клинической. Этот инструмент впервые будет измерять здоровье, о котором сообщают пациенты, в DS и позволит измерять здоровье как результат, который в настоящее время невозможен в этой популяции. Это может выявить пробелы в уходе, а затем направить и оптимизировать вмешательства, которые улучшат уход.