Élaboration d'un instrument de santé pour le syndrome de Down

Bien que plus de 200 000 personnes atteintes de SD vivent aux États-Unis, les études à ce jour se sont concentrées sur les résultats en dehors de la santé. Le fondement de cette proposition est basé sur la nécessité de mesurer avec précision la santé de tous les individus - en particulier, avec DS - et le manque d'outils disponibles pour cette population. La création d'un tel instrument fournira un baromètre de l'état de santé actuel des DS et sera utile dans les recherches futures. Dans ce projet, je propose de créer un instrument qui évalue directement la santé dans DS - le Down syndrome Health Instrument (DHI). Plus précisément, les objectifs de cette proposition sont : 1. Mener des groupes de discussion parmi les soignants, les personnes atteintes de DS, des panels d'experts sur le DS et les médecins de soins primaires, et des entretiens cognitifs pour affiner un modèle conceptuel de santé pour le DS et créer un pool d'items, 2. Pour administrer le DHI et établir la validité interne, la fiabilité et la validité externe du DHI pour une utilisation en recherche clinique, et 3. Tester la facilité d'utilisation du DHI dans deux contextes pilotes : recherche et clinique. Cet instrument mesurera pour la première fois la santé déclarée par les patients dans le DS et permettra de mesurer la santé comme un résultat qui n'est actuellement pas possible dans cette population. Cela peut identifier les lacunes dans les soins, puis orienter et optimiser les interventions qui amélioreront les soins.