Allied Cleft & Craniofacial Quality- Improvement and Research Network (ACCQUIREnet) (ACCQUIREnet)

Syftet med detta projekt är att implementera ett system för prospektiv, standardiserad datainsamling för alla patienter med läpp- och/eller gomspalt (CL/P) som behandlas av de spalt- och kraniofaciala centra som deltar i ACCQUIREnet.

Antagandet av detta blivande datainsamlingssystem har två huvudmål:

1. För att möjliggöra on-demand och schemalagd granskning av spaltvårdsrelaterad säkerhets- och resultatdata och teamprestationer i syfte att interna revisioner och kontinuerlig kvalitetsförbättring; och
2. För att tillåta deltagande i samarbetsprojekt för kvalitetsförbättring på flera platser och/eller forskningsnätverk som kräver användning av dessa standardiserade datainsamlingsmetoder. (Dessa samarbeten beskrivs i motsvarande IRB-protokoll och dataöverföringsavtal. Patienternas integritet och konfidentialitet skyddas hela tiden.)

Alla patienter med CL/P som behandlas vid spalt- och kraniofaciala centra som deltar i ACCQUIREnet kommer att bjudas in att delta i detta projekt. Duke University fungerar som koordinerande centrum och statistiskt stödcentrum för studien. Data bevaras i en lokal, säker databas.

IRB-protokollet beskriver metoder för kvalitetssäkring, dataövervakning och revision. Dataordböcker som används i ACCQUIREnet inkluderar CleftCap REDCap-projektmallen, CleftKit Common Data Model (en förlängning av PCORnet Common Data Model), ICHOM Standard Set for the Comprehensive Appraisal of Cleft Care och CLEFT-Q patientrapporterade utfallsmanual, upprätthålls av International Consortium for Health Outcomes Measurement (ichom.org) och McMaster University, respektive.