对患有 1 型神经纤维瘤病、丛状神经纤维瘤和慢性疼痛的青少年和年轻人的接受和承诺培训

• 参与者的纳入标准

  1. 在进行基线评估时，患者的年龄必须在 16 至 59 岁之间。 由于关于接受和承诺疗法 (ACT) 对年幼儿童的有效性的研究仍在不断涌现，因此 15 岁及以下的儿童将被排除在本研究之外。

  2. 通过种系突变或临床诊断诊断 1 型神经纤维瘤病 (NF1)；对于 NF1 的临床诊断，所有研究对象必须具有以下列出的两个或更多 NF1 诊断标准（美国国立卫生研究院 (NIH) 共识会议）：

     • 六个或更多牛奶咖啡斑（青春期前受试者大于或等于 0.5 厘米或青春期后受试者大于或等于 1.5 厘米）
     • 大于或等于 2 个神经纤维瘤或 1 个丛状神经纤维瘤
     • 腋窝或腹股沟出现雀斑
     • 视神经胶质瘤
     • 两个或更多 Lisch 结节
     • 独特的骨病变（蝶骨发育不良或长骨皮质发育不良或变薄）
     • NF1 的一级亲属
  3. 参与者必须拥有基于临床检查或影像学的丛状神经纤维瘤 (PN) 文件。
  4. 根据疼痛干扰指数评估，患者必须自我报告至少在过去 3 个月内患有影响其日常功能的慢性疼痛（必须获得 2.0 或更高的平均分，或者三个或更多个人得分为 3项目）。
  5. 患者必须经常使用可上网的电脑或平板电脑。
  6. 受试者或合法授权代表 (LAR) 的理解能力和签署书面知情同意书的意愿。
  7. 他们的疼痛治疗方案没有预期的重大变化（即，新类别的止痛药开始或止痛药类别的变化）或参加一项假定在不久的将来会影响疼痛的新治疗研究。
  8. 受试者必须能够阅读和理解英语，因为训练有素的 ACT 治疗师不够流利，无法用西班牙语或其他语言进行培训。

参与者排除标准

1. 首席调查员 (PI) 或助理调查员 (AI) 认为，受试者有严重的认知或情感困难，这会妨碍他们理解和/或充分参与干预或措施。
2. 参与任何其他治疗研究的受试者，无论是医学的还是行为的，专门用于疼痛管理。
3. 开始医学干预以治疗可能对疼痛有影响的疾病（包括丝裂原活化蛋白/细胞外信号调节激酶 (MEK) 试验）的受试者在接受医学治疗一年后才有资格；届时，将与医学研究的 PI 讨论资格，以评估患者疼痛的稳定性以及是否可能因药物治疗而导致进一步的疼痛相关变化。
4. 例如，由于身体限制，无法前往 NIH 进行面对面评估。

没有任何关于性别、种族或族裔的群体被排除在参与试验之外。