被诊断患有神经退行性运动障碍的患者的纵向追踪

该协议的目的是创建一个活跃的退行性运动障碍患者的自然历史队列，在临床环境中使用临床评级量表和神经影像学进行跟踪。 首要的基本原理是神经退行性疾病可能是异质的、复杂的疾病。 在这些患者中进行临床试验的新方法可能是有序的，该协议旨在建立一个纵向跟踪的临床试验准备队列。 该协议的目的是在 Mass General Brigham 建立一个活跃的神经退行性运动障碍患者的自然历史队列，这些患者的表型很深，并且“准备好进行临床试验”。

经过彻底的临床诊断评估（这可能包括临床指示测试，例如 MRI、FDG-PET、MIBG 扫描、多导睡眠图、基因测试、自主神经功能测试、炎症测试、皮肤活检），研究人员旨在通过以下方式实现这一目标：

1. 通过使用临床量表纵向跟踪临床进展，目前包括：UMSARS、BARS、MoCA 和 UPSIT、PROM、MDS-NMS、UPDRS 和 SARA
2. 通过使用神经影像学纵向追踪疾病进展，目前包括：TSPO-PET 和 3D MRI（见第 1.3 节）

这是一项试点研究，旨在通过 MRI 和 PET 成像模式和临床措施跟踪 Mass General Brigham 的神经退行性运动障碍患者。 图 5 详细展示了研究设计。 简而言之，受试者将被要求在 18 个月的过程中每 6-9 个月访问一次 Mass General Brigham，以进行影像学和临床评估。