Encopresis & MIE (DoD #2)

Toilettræning af ens barn er en næsten universel udfordring for forældre, men er en særlig pinefuld prøvelse for forældre til personer med autismespektrumforstyrrelse (ASD). Hvor typisk udviklende børn generelt holder op med at have toiletulykker i dagtimerne (dvs. de opnår kontinens) ved 2-4 års alderen, er de fleste personer med ASD enten forsinket i deres tilegnelse af toiletfærdigheder eller opnår aldrig kontinens. Ydermere er toiletbesvær en væsentlig bidragyder til den øgede stress, der opleves af pårørende til dem med ASD. Udover at øge deres omsorgsbyrde dramatisk, påvirker det ikke at være fuldt toilettrænet individet med ASDs hygiejne, selvtillid, fysiske komfort og uafhængighed negativt, samtidig med at det forårsager social stigmatisering. Inkontinens kan også have alvorlige sidekonsekvenser, såsom at begrænse eksponeringen for vigtige livserfaringer. Uden effektiv behandling fortsætter disse problemer desuden i voksenalderen.

En grund til, at strengt adfærdsmæssige behandlinger af enkoprese kun har vist begrænset succes, kan skyldes, at det ofte har en medicinsk ætiologi. Enkoprese er, når undertøj er snavset af afføring hos børn over en alder af toilettræning, og langvarig forstoppelse er årsagen til enkoprese hos de fleste børn, der udviser det. Børn med ASD er mere tilbøjelige til at have forstoppelse end typisk udviklende børn. Forstoppelse forårsager enkoprese ved at skabe en cyklus af tilbageholdelse af afføring (tilbageholdelse er den frivillige sammentrækning af den ydre lukkemuskel for at undgå en afføring): forstoppelse forårsager smertefulde afføringer, som udløser yderligere tilbageholdende adfærd, hvilket forværrer forstoppelse. Over tid tilpasser tyktarmen sig ved at udvide sig, hvilket fører til større fækale masser i endetarmen. Passagen af ​​større og hårdere (dvs. smertefuld) afføring øger således en persons tilbageholdende adfærd yderligere. Med tiden bliver endetarmen og tyktarmen så udvidet, at individet mister følelsen. Uden trang til afføring er en person endnu mere tilbøjelig til at få afføring ophobet i endetarmen og er heller ikke i stand til at kontrollere afføringen. Løsere afføring kan lække omkring hård afføring, hvilket kan føre til en utilsigtet lækage, og nogle gange sker der stor evakuering af afføring, uden at den enkelte opdager det.

Selvom rent medicinske tilgange med succes kan behandle forstoppelse hos personer med ASD, har de ikke vist langsigtet succes med enkoprese. Det vil sige, at medicinske tilgange kan behandle en enkelt episode af forstoppelse, men uden at tilegne sig toiletfærdigheder, vil individet sandsynligvis blive forstoppet igen og gentage cyklussen. Omvendt har rene adfærdsstrategier ikke vist sig at være effektive til at behandle enkoprese hos personer med ASD, selv når de ikke oplever forstoppelse. En årsag til denne manglende succes kan have at gøre med, at det ofte er svært at forudsige tidspunktet for en afføring, så plejepersonalet kan sikre, at den enkelte sidder på toilettet, når en finder sted, og derefter forstærke kontinens. Således er en multidisciplinær tilgang, der inkorporerer både medicinske og adfærdsmæssige tilgange, nødvendig i behandlingen af ​​enkoprese hos personer med ASD.

Dette er et 8-ugers, randomiseret klinisk forsøg med 112 børn i alderen 5 til 12 år, 11 måneder med ASD og enkoprese. Deltagerne vil blive randomiseret til at modtage enten to ugers MIE eller en uges TAU. Studiet havde oprindeligt en tredje undersøgelsesarm på en uges MIE-behandling, som blev afbrudt i oktober 2019.