Encopresis & MIE (DoD #2)

Toaletträning av sitt barn är en nästan universell utmaning för föräldrar, men är en särskilt plågsam prövning för föräldrar till individer med autismspektrumstörning (ASD). Medan typiskt utvecklande barn i allmänhet slutar med toalettolyckor på dagtid (dvs de uppnår kontinens) vid 2-4 års ålder, är de flesta individer med ASD antingen försenade med att förvärva toalettfärdigheter eller uppnår aldrig kontinens. Dessutom är toalettbekymmer en betydande bidragande orsak till den ökade stressen som upplevs av vårdgivare till personer med ASD. Förutom att dramatiskt öka deras vårdbörda, påverkar inte att vara helt toaletttränad individen med ASD:s hygien, självförtroende, fysisk komfort och självständighet samtidigt som det orsakar social stigma. Inkontinens kan också ha allvarliga sidokonsekvenser, som att begränsa exponeringen för viktiga livserfarenheter. Utan effektiv behandling kvarstår dessa problem dessutom i vuxen ålder.

En anledning till att strikt beteendemässiga behandlingar av enkopres endast har visat begränsad framgång kan bero på att det ofta har en medicinsk etiologi. Encopresis är när underkläder smutsas ned av avföring hos barn över åldern för toalettträning och långvarig förstoppning är orsaken till encopresis hos de flesta barn som uppvisar det. Barn med ASD är mer benägna att ha förstoppning än normalt utvecklande barn. Förstoppning orsakar enkopresis genom att skapa en cykel av undanhållna tarmrörelser (underhållning är den frivilliga sammandragningen av den yttre ringmuskeln för att undvika avföring): förstoppning orsakar smärtsamma tarmrörelser, vilket utlöser ytterligare avhållningsbeteende, vilket förvärrar förstoppning. Med tiden anpassar sig tjocktarmen genom att utvidgas, vilket leder till större fekala massor i ändtarmen. Således ökar passagen av större och hårdare (d.v.s. smärtsam) avföring ytterligare en individs undanhållande beteende. Med tiden blir ändtarmen och tjocktarmen så vidgade att individen tappar känseln. Utan behov av att göra avföring är det ännu mer sannolikt att en individ får avföring ansamlas i ändtarmen och kan inte heller kontrollera tarmrörelserna. Lösare avföring kan läcka runt hård avföring vilket leder till ett oavsiktligt läckage och ibland sker stor evakuering av avföring utan att individen inser det.

Även om rent medicinska metoder framgångsrikt kan behandla förstoppning hos individer med ASD, har de inte visat långsiktig framgång med enkopresis. Det vill säga, medicinska tillvägagångssätt kan behandla en enda episod av förstoppning, men utan att skaffa sig toalettfärdigheter, kommer individen sannolikt att bli förstoppad igen och upprepa cykeln. Omvänt har rent beteendestrategier inte visat sig vara effektiva vid behandling av enkopresis hos individer med ASD, även när de inte upplever förstoppning. En orsak till denna bristande framgång kan ha att göra med det faktum att det ofta är svårt att förutsäga tidpunkten för en tarmrörelse så att vårdgivare kan säkerställa att individen sitter på toaletten när en sådan äger rum och sedan förstärka kontinensen. Således är ett multidisciplinärt tillvägagångssätt som inkluderar både medicinska och beteendemässiga tillvägagångssätt nödvändigt vid behandling av enkopresis hos individer med ASD.

Detta är en 8-veckors, randomiserad klinisk prövning av 112 barn i åldrarna 5 till 12 år, 11 månader med ASD och enkopres. Deltagarna kommer att randomiseras för att få antingen två veckors MIE eller en veckas TAU. Studien hade initialt en tredje studiearm på en veckas MIE-behandling, som avbröts i oktober 2019.