Encopresis & MIE (DoD #2)

Toaletttrening av et barn er en nesten universell utfordring for foreldre, men er en spesielt plagsom prøvelse for foreldre til personer med autismespekterforstyrrelse (ASD). Mens vanligvis utviklende barn vanligvis slutter å ha toalettulykker på dagtid (det vil si at de oppnår kontinens) innen 2-4 års alder, er de fleste individer med ASD enten forsinket i å tilegne seg toalettferdigheter, eller oppnår aldri kontinens. Videre er toalettbekymringer en betydelig bidragsyter til det økte stresset som oppleves av omsorgspersoner til de med ASD. I tillegg til å dramatisk øke omsorgsbyrden deres, påvirker det å ikke være fullt toalettopplært individet med ASDs hygiene, selvtillit, fysisk komfort og uavhengighet negativt, samtidig som det forårsaker sosial stigma. Inkontinens kan også ha alvorlige sidekonsekvenser, som å begrense eksponering for viktige livserfaringer. Videre, uten effektiv behandling, vedvarer disse problemene vanligvis inn i voksen alder.

En grunn til at strengt adferdsmessige behandlinger av enkoprese kun har vist begrenset suksess kan skyldes det faktum at det ofte har en medisinsk etiologi. Enkoprese er når undertøy blir tilsmusset av avføring hos barn over toaletttreningsalderen og langvarig forstoppelse er årsaken til enkoprese hos de fleste barn som viser det. Barn med ASD har større sannsynlighet for å ha forstoppelse enn normalt utviklende barn. Forstoppelse forårsaker enkoprese ved å skape en syklus med tilbakeholdende tarmbevegelser (tilbakeholdelse er den frivillige sammentrekningen av den ytre lukkemuskelen for å unngå avføring): forstoppelse forårsaker smertefulle avføringer, som utløser ytterligere tilbakeholdende atferd, som forverrer forstoppelse. Over tid tilpasser tykktarmen seg ved å utvide seg, noe som fører til større fekale masser i endetarmen. Dermed øker passasjen av større og hardere (dvs. smertefull) avføring ytterligere en persons tilbakeholdende atferd. Over tid blir endetarmen og tykktarmen så utvidet at individet mister følelsen. Uten trang til å gjøre avføring, er det enda mer sannsynlig at en person har avføring som samler seg i endetarmen og er heller ikke i stand til å kontrollere avføringen. Løsere avføring kan lekke rundt hard avføring som fører til en utilsiktet lekkasje, og noen ganger oppstår stor evakuering av avføring uten at den enkelte er klar over det.

Selv om rent medisinske tilnærminger med hell kan behandle forstoppelse hos personer med ASD, har de ikke vist langsiktig suksess med enkoprese. Det vil si at medisinske tilnærminger kan behandle en enkelt episode med forstoppelse, men uten å tilegne seg toalettferdigheter, vil individet sannsynligvis bli forstoppet igjen, og gjenta syklusen. Omvendt har rene atferdsstrategier ikke vist seg å være effektive til å behandle enkoprese hos personer med ASD, selv når de ikke opplever forstoppelse. En årsak til denne mangelen på suksess kan ha å gjøre med det faktum at det ofte er vanskelig å forutsi tidspunktet for en avføring slik at omsorgspersoner kan sikre at individet sitter på toalettet når en finner sted og deretter forsterke kontinens. Derfor er en tverrfaglig tilnærming som inkluderer både medisinske og atferdsmessige tilnærminger nødvendig i behandlingen av enkoprese hos personer med ASD.

Dette er en 8-ukers, randomisert klinisk studie med 112 barn i alderen 5 til 12 år, 11 måneder med ASD og enkoprese. Deltakerne vil bli randomisert til å motta enten to uker med MIE eller én uke med TAU. Studien hadde opprinnelig en tredje studiearm på én uke med MIE-behandling, som ble avbrutt i oktober 2019.