Encopresis & MIE (DoD #2)

Zindelijkheidstraining van een kind is een bijna universele uitdaging voor ouders, maar is een bijzonder verontrustende beproeving voor ouders van personen met een autismespectrumstoornis (ASS). Terwijl normaal ontwikkelende kinderen over het algemeen geen ongevallen meer hebben bij het toiletbezoek overdag (d.w.z. ze bereiken continentie) op de leeftijd van 2-4 jaar, zijn de meeste mensen met ASS vertraagd in het aanleren van toiletbezoekvaardigheden, of bereiken ze nooit continentie. Bovendien dragen zorgen over toiletbezoek in belangrijke mate bij aan de verhoogde stress die zorgverleners van mensen met ASS ervaren. Naast een dramatische verhoging van hun zorglast, heeft het niet volledig zindelijk zijn een negatieve invloed op het individu met ASS's hygiëne, zelfvertrouwen, fysiek comfort en onafhankelijkheid, terwijl het ook een sociaal stigma veroorzaakt. Incontinentie kan ook ernstige bijkomende gevolgen hebben, zoals het beperken van de blootstelling aan belangrijke levenservaringen. Bovendien houden deze problemen zonder effectieve behandeling doorgaans aan tot in de volwassenheid.

Een reden waarom strikt gedragsmatige behandelingen van encopresis slechts beperkt succes hebben getoond, kan te wijten zijn aan het feit dat het vaak een medische etiologie heeft. Encopresis is wanneer ondergoed wordt vervuild door ontlasting bij kinderen ouder dan zindelijkheidstraining en langdurige obstipatie is de oorzaak van encopresis bij de meeste kinderen die het vertonen. Kinderen met ASS hebben meer kans op obstipatie dan normaal ontwikkelende kinderen. Constipatie veroorzaakt encopresis door een cyclus van het achterhouden van de stoelgang te creëren (het achterhouden is de vrijwillige samentrekking van de externe sluitspier om stoelgang te voorkomen): constipatie veroorzaakt pijnlijke stoelgang, wat leidt tot verder achterhoudend gedrag, waardoor constipatie wordt verergerd. Na verloop van tijd past de dikke darm zich aan door uitzetting, wat leidt tot grotere fecale massa's in het rectum. Dus de passage van grotere en hardere (d.w.z. pijnlijke) ontlasting verhoogt het inhoudingsgedrag van een persoon verder. Na verloop van tijd worden het rectum en de dikke darm zo verwijd dat het individu het gevoel verliest. Zonder aandrang om te poepen, heeft een persoon zelfs meer kans op ophoping van ontlasting in het rectum en is hij ook niet in staat om de stoelgang onder controle te houden. Lossere ontlasting kan rond harde ontlasting lekken, wat leidt tot onbedoelde lekkage en soms vindt een grote evacuatie van ontlasting plaats zonder dat de persoon het beseft.

Hoewel puur medische benaderingen constipatie bij personen met ASS met succes kunnen behandelen, hebben ze met encopresis geen succes op de lange termijn opgeleverd. Dat wil zeggen, medische benaderingen kunnen een enkele episode van constipatie behandelen, maar zonder toiletvaardigheden te verwerven, zal het individu waarschijnlijk weer constipatie krijgen en de cyclus herhalen. Omgekeerd is niet aangetoond dat puur gedragsstrategieën effectief zijn bij de behandeling van encopresis bij personen met ASS, zelfs als ze geen constipatie ervaren. Een reden voor dit gebrek aan succes kan te maken hebben met het feit dat het vaak moeilijk is om de timing van een stoelgang te voorspellen, zodat zorgverleners ervoor kunnen zorgen dat de persoon op het toilet zit wanneer er een stoelgang plaatsvindt en vervolgens de continentie versterken. Bij de behandeling van encopresis bij personen met ASS is dus een multidisciplinaire aanpak nodig die zowel medische als gedragsmatige benaderingen omvat.

Dit is een 8 weken durende, gerandomiseerde klinische studie met 112 kinderen in de leeftijd van 5 tot 12 jaar, 11 maanden met ASS en encopresis. Deelnemers worden gerandomiseerd om ofwel twee weken MIE of één week TAU te ontvangen. De studie had aanvankelijk een derde onderzoeksarm van één week MIE-behandeling, die in oktober 2019 werd stopgezet.