Intervención de gestión compartida del sueño para niños con artritis idiopática juvenil (SLEEPSMART)

Desarrollar y probar una intervención de gestión compartida del sueño basada en tecnología aplicada a niños de 8 a 13 años con AIJ y sus padres. La viabilidad, aceptabilidad y eficacia iniciales de la intervención de gestión compartida del sueño recientemente desarrollada se probarán en un ensayo piloto controlado aleatorio que compara la intervención activa con la atención estándar con una muestra de 60 niños con AIJ y sus padres. El sueño se medirá mediante actigrafía, diarios de sueño y medidas de autoinforme. La autoeficacia se medirá antes y después de la intervención. El objetivo a largo plazo es desarrollar tratamientos eficaces y de bajo costo para reducir la deficiencia de sueño y las consecuencias para la salud relacionadas con el sueño entre los niños con AIJ. Los objetivos específicos son:

Objetivo 1. Aplicar un enfoque de diseño centrado en el ser humano para desarrollar y perfeccionar una intervención de gestión compartida del sueño basada en tecnología (SLEEPSMART). Se obtendrán aportes directos de las partes interesadas de niños y padres sobre sus necesidades de gestión compartida del sueño, así como material de intervención adaptado del programa Transdiagnostic Sleep-Circadian Dysfunction para jóvenes que incluye cuatro componentes transversales (quejas del sueño, educación, cambio de comportamiento y motivación). y establecimiento de objetivos) en todos los módulos y un enfoque de gestión compartida (motivación, autoeficacia) en el que los niños y los padres colaboran para mejorar el sueño. Se utilizarán métodos cualitativos (ciclos iterativos de sesiones grabadas en audio semiestructuradas con niños y padres y sesiones de observación de pensamiento en voz alta realizadas por un observador capacitado) para evaluar la usabilidad del prototipo SLEEPSMART. Los resultados de estos análisis guiarán la finalización del programa.

Objetivo 2. Determinar la viabilidad y eficacia inicial de SLEEPSMART con niños con AIJ en un ECA piloto. Se evaluarán las tasas de acumulación y abandono del estudio, así como los niveles de aceptabilidad y participación del paciente en un ensayo piloto controlado aleatorio (ECA) que compara la atención habitual con la intervención SLEEPSMART. Los tamaños del efecto preliminares de SLEEPSMART se determinarán en los jóvenes que reciben tratamiento en comparación con la atención habitual en los resultados primarios de la duración del sueño con actigrafía, las alteraciones del sueño autoinformadas y la viabilidad/aceptabilidad, y los resultados secundarios incluyen la autoeficacia.