DMD - Étude interactive de réalité virtuelle (DMD-IVR)

Autre: Essai de la plateforme IVR

8 patients DMD de l'hôpital pour enfants de Sheffield et 8 patients DMD du Leeds Teaching Hospital pour tester la plateforme IVR.

Dispositif: Essai de la plateforme IVR

8 patients DMD de l'hôpital pour enfants de Sheffield et 8 patients DMD du Leeds Teaching Hospital pour tester la plateforme IVR. Les patients recevront une formation sur l'appareil, puis utiliseront l'appareil VR à domicile pendant 12 semaines. Les physiothérapeutes effectueront des évaluations pré (visite 1) et post (visite 2) pour évaluer les changements à l'aide d'un goniomètre (mesure l'amplitude des mouvements de la cheville), des données de qualité de vie PEDSQL, des questions d'anxiété GAD-7 et de l'évaluation ambulatoire NorthStar.

Conformité : évaluations de la fréquence d'utilisation du dispositif DMD-IVR par le participant pour effectuer les exercices de physiothérapie recommandés.

L'équipe de physiothérapie prescrit une fréquence d'utilisation définie et individualisée pour chaque enfant.

Journal avant et après la maison : les familles seront invitées à remplir un journal papier/électronique pour capturer le respect du régime de physiothérapie actuel (y compris la fréquence des étirements et d'autres activités pendant une période de « pré-intervention » de 4 semaines).

Le système enregistrera la fréquence d'utilisation de la plateforme DMD-VR pendant les 8 semaines (quantitative) qui sera référencée avec le journal d'activité complété par le patient.

Conformité : évaluations de la durée d'utilisation du dispositif DMD-IVR par le participant pour effectuer les exercices de physiothérapie recommandés.

L'équipe de physiothérapie prescrit une durée d'utilisation définie et individualisée pour chaque enfant.

Journal avant et après la maison : les familles seront invitées à remplir un journal papier/électronique pour capturer le respect du régime de physiothérapie actuel (y compris la durée des étirements et d'autres activités pendant une période de « pré-intervention » de 4 semaines).

Le système enregistrera la durée d'utilisation de la plateforme DMD-VR pendant les 8 semaines (quantitative) qui sera référencée avec le journal d'activité complété par le patient.

Entretiens qualitatifs post-essai sur les perceptions, l'acceptabilité, l'utilisabilité et l'efficacité du dispositif DMD-IVR dans le contexte de la charge globale de soins de la famille

Un entretien semi-structuré sera mené par l'infirmière de recherche en personne/téléphone avec le patient et son parent après l'essai de rééducation DMD-IVR à domicile (8 semaines). Les questions ouvertes ont fourni des données qualitatives relatives à l'acceptabilité, à l'aspect pratique, à la difficulté, à la douleur et au plaisir, ainsi qu'aux attitudes des participants à l'égard du système IVR et de son déploiement futur.

Un autre entretien semi-structuré a été mené avec le personnel clinique par la chercheuse en personne à la fin de l'essai pour explorer ses attitudes à l'égard du dispositif DMD-IVR et de son déploiement futur (8 semaines).

Les deux entretiens ont été enregistrés, transcrits et anonymisés.

Évaluations fonctionnelles standard de l'efficacité du DMD-IVR : Évaluation ambulatoire North Star (NSAA)

NSAA est une échelle d'évaluation de 17 éléments utilisée pour mesurer les capacités motrices fonctionnelles des enfants ambulants atteints de DMD.

Le test doit être effectué sans utiliser d’orthèse thoracique ou de jambe. Le thérapeute demande au patient d'effectuer les activités énumérées ci-dessous.

Les activités sont classées comme suit :

2 - "Normal" - pas de modification évidente de l'activité

1 - Méthode modifiée mais atteint l'objectif indépendamment de l'assistance physique d'un autre

0 - Incapable de réaliser de manière indépendante

Cette échelle est ordinale avec 34 comme score maximum indiquant une fonction totalement indépendante. Plusieurs études ont montré que la NSAA est une méthode rapide, spécifique, fiable, valide et cliniquement pertinente pour mesurer la capacité motrice fonctionnelle des enfants ambulants atteints de DMD. La NSAA est considérée comme appropriée pour être utilisée en recherche et dans un contexte multicentrique à condition qu’une formation adéquate soit dispensée. [https://www.physio-pedia.com/North_Star_Ambulatory_Assessment]

Évaluation au départ

Mesures d'efficacité du DMD-IVR avec un test chronométré de 4 montées d'escaliers

Évaluation lors de la visite de dépistage de base par le physiothérapeute et à la fin de l'étude (semaine 8).

L'efficacité du DMD-IVR a mesuré l'amplitude de mouvement des articulations à l'aide d'un goniomètre (Standard BASELINE® 12 pouces)

Un goniomètre (goniomètre en plastique standard BASELINE® de 12 pouces, (modèle 12-1000-Fabrication Enterprises, Inc : White Plains, New York) sera utilisé par le personnel clinique avant et après la rééducation du patient pour documenter l'état initial et ultérieur. amplitude de mouvement, évaluer leurs progrès et déterminer le niveau d’invalidité. Le personnel clinique a utilisé le goniomètre. Pour évaluer tout changement dans l'amplitude de mouvement à l'aide d'un goniomètre, l'amplitude de mouvement de la cheville mesurée, ainsi que toute autre amplitude de mouvement articulaire, un physiothérapeute jugé cliniquement utile. L'équipe clinique a examiné les différences entre une gamme de mouvements de jointure (flexion, extension, abduction et adduction) avant et après la rééducation VR. Plus l'amplitude de mouvement est grande, mieux c'est. Évaluation lors de la visite de dépistage de base par le physiothérapeute et à la fin de l'étude (semaine 8).