DMD – interaktywne badanie wirtualnej rzeczywistości (DMD-IVR)

Inny: Wersja próbna platformy IVR

8 pacjentów z DMD ze Szpitala Dziecięcego w Sheffield i 8 pacjentów z DMD ze Szpitala Klinicznego w Leeds w celu przetestowania platformy IVR.

Urządzenie: Wersja próbna platformy IVR

8 pacjentów z DMD ze Szpitala Dziecięcego w Sheffield i 8 pacjentów z DMD ze Szpitala Klinicznego w Leeds w celu przetestowania platformy IVR. Pacjenci zostaną przeszkoleni w zakresie obsługi urządzenia, a następnie będą mogli korzystać z urządzenia VR w domu przez 12 tygodni. Fizjoterapeuci przeprowadzą ocenę przed (wizyta 1) i po (wizyta 2) w celu oceny zmian za pomocą goniometru (mierzy zakres ruchu kostki), danych dotyczących jakości życia PEDSQL, pytań dotyczących lęku GAD-7 i oceny ambulatoryjnej NorthStar.

Zgodność: Oceny częstotliwości używania urządzenia DMD-IVR przez uczestnika w celu wykonania zalecanych ćwiczeń fizjoterapeutycznych.

Zespół fizjoterapeutów przepisuje określoną częstotliwość stosowania, dostosowaną indywidualnie do każdego dziecka.

Dziennik przed i po powrocie do domu: Rodziny zostaną poproszone o wypełnienie dziennika papierowego/elektronicznego w celu odnotowania przestrzegania aktualnego reżimu fizjoterapeutycznego (w tym częstotliwości rozciągania i innych czynności przez 4-tygodniowy okres „przed interwencją”).

System będzie rejestrował częstotliwość korzystania z platformy DMD-VR w ciągu 8 tygodni (ilościowo), co zostanie powiązane z wypełnionym dziennikiem aktywności pacjenta.

Zgodność: Oceny czasu używania urządzenia DMD-IVR przez uczestnika w celu wykonania zalecanych ćwiczeń fizjoterapeutycznych.

Zespół fizjoterapeutów przepisuje określony czas stosowania, indywidualnie dla każdego dziecka.

Dziennik przed i po powrocie do domu: Rodziny zostaną poproszone o wypełnienie dzienniczka papierowego/elektronicznego w celu odnotowania przestrzegania aktualnego reżimu fizjoterapeutycznego (w tym czasu trwania rozciągania i innych czynności w 4-tygodniowym okresie „przed interwencją”).

System będzie rejestrował czas korzystania z platformy DMD-VR w ciągu 8 tygodni (ilościowo), co zostanie powiązane z wypełnionym dziennikiem aktywności pacjenta.

Poprocesowe wywiady jakościowe na temat postrzegania, akceptowalności, użyteczności i skuteczności urządzenia DMD-IVR w kontekście ogólnego obciążenia rodziny opieką

Częściowo ustrukturyzowany wywiad zostanie przeprowadzony przez pielęgniarkę badawczą osobiście/telefonicznie z pacjentem i rodzicem po zakończeniu rehabilitacji DMD-IVR w domu (8 tygodni). Pytania otwarte dostarczyły danych jakościowych dotyczących akceptowalności, praktyczności, trudności, bólu i przyjemności, a także postaw uczestników wobec systemu IVR i jego przyszłego wdrożenia.

Badacz osobiście przeprowadził kolejny, częściowo ustrukturyzowany wywiad z personelem klinicznym na zakończenie badania, aby poznać jej podejście do urządzenia DMD-IVR i przyszłego wdrożenia (8 tygodni).

Obydwa wywiady zostały nagrane, transkrybowane i zanonimizowane.

Standardowa ocena funkcjonalna skuteczności DMD-IVR: Ocena ambulatoryjna North Star (NSAA)

NSAA to 17-punktowa skala oceny stosowana do pomiaru funkcjonalnych zdolności motorycznych u ambulatoryjnych dzieci z DMD.

Badanie należy przeprowadzić bez stosowania ortezy klatki piersiowej lub nóg. Terapeuta prosi pacjenta o wykonanie poniższych czynności.

Działania są oceniane w następujący sposób:

2 – „Normalny” – brak wyraźnych zmian w działaniu

1 - Zmodyfikowana metoda, ale pozwala osiągnąć cel niezależnie od pomocy fizycznej innej osoby

0 - Nie można osiągnąć samodzielnie

Skala ta ma charakter porządkowy, przy czym maksymalny wynik wynosi 34, co oznacza w pełni niezależną funkcję. Kilka badań wykazało, że NSAA jest szybką, specyficzną, niezawodną, ​​uzasadnioną i klinicznie istotną metodą pomiaru funkcjonalnej zdolności motorycznej chodzących dzieci z DMD. Uważa się, że NSAA nadaje się do stosowania w badaniach naukowych i w środowisku wieloośrodkowym, pod warunkiem zapewnienia odpowiedniego przeszkolenia. [https://www.physio-pedia.com/North_Star_Ambulatory_Assessment]

Ocena na poziomie podstawowym

Pomiary skuteczności DMD-IVR za pomocą testu czasowego 4 wchodzenia po schodach

Ocena podczas początkowej wizyty przesiewowej przez fizjoterapeutę i na koniec badania (tydzień 8).

Skuteczność DMD-IVR mierzona zakres ruchu stawów za pomocą goniometru (Standard BASELINE® 12 cali)

Goniometr (12-calowy goniometr z tworzywa sztucznego Standard BASELINE® (Model 12-1000-Fabrication Enterprises, Inc: White Plains, Nowy Jork) będzie używany przez personel kliniczny przed i po rehabilitacji pacjenta w celu udokumentowania wstępnej i późniejszej zakresu ruchu, ocenić ich postęp oraz określić stopień niepełnosprawności. Personel kliniczny korzystał z goniometru. Aby ocenić wszelkie zmiany w zakresie ruchu za pomocą goniometru, zmierzono zakres ruchu kostki oraz dowolny inny zakres ruchu stawów, który fizjoterapeuta uzna za klinicznie wartościowy. Zespół kliniczny zbadał różnice pomiędzy zakresem połączeń ruchowych (zgięcie, wyprost, odwiedzenie i przywodzenie) przed i po rehabilitacji VR. Im większy zakres ruchu, tym lepiej. Ocena podczas początkowej wizyty przesiewowej przez fizjoterapeutę i na koniec badania (tydzień 8).