DMD- Interactive Virtual Reality Study (DMD-IVR)

Övrig: Test av IVR-plattform

8 DMD-patienter från Sheffield Children's Hospital och 8 DMD-patienter från Leeds Teaching Hospital för att testa IVR-plattformen.

Enhet: Test av IVR-plattform

8 DMD-patienter från Sheffield Children's Hospital och 8 DMD-patienter från Leeds Teaching Hospital för att testa IVR-plattformen. Patienterna kommer att få enhetsutbildning och sedan använda VR-enheten hemma i 12 veckor. Fysioterapeuter kommer att utföra bedömningar före (besök 1) och efter (besök 2) för att bedöma förändringar med hjälp av en Goniometer (mäter fotleds rörelseomfång), PEDSQL livskvalitetsdata, GAD-7 ångestfrågor och NorthStar Ambulatory Assessment.

Överensstämmelse: Bedömningar av hur ofta DMD-IVR-enheten används för att deltagaren ska kunna genomföra rekommenderade fysioterapiövningar.

Sjukgymnastikteamet ordinerar en definierad frekvens för användning individuellt för varje barn.

Dagbok före och efter hemmet: Familjer kommer att bli ombedda att fylla i en pappers-/elektronisk dagbok för att fånga överensstämmelse med nuvarande fysikaliska regim (inklusive frekvens av stretching och andra aktiviteter under en 4 veckors "pre interventionsperiod"-period).

Systemet kommer att logga användningsfrekvensen av DMD-VR-plattformen under de 8 veckorna (kvantitativt) som kommer att korsreferens med patientens ifyllda aktivitetsdagbok.

Överensstämmelse: Värderingar av hur länge DMD-IVR-enheten används för deltagaren att genomföra rekommenderade fysioterapiövningar.

Sjukgymnastikteamet föreskriver en definierad tid för användning individuellt för varje barn.

Dagbok före och efter hemmet: Familjer kommer att bli ombedda att fylla i en pappers-/elektronisk dagbok för att fånga överensstämmelse med nuvarande fysikaliska regim (inklusive varaktigheten av stretching och andra aktiviteter under en 4 veckors "pre interventionsperiod").

Systemet kommer att logga användningstiden för DMD-VR-plattformen under de 8 veckorna (kvantitativt) som kommer att korsreferens med patientens ifyllda aktivitetsdagbok.

Kvalitativa intervjuer efter rättegång om uppfattningar, acceptans, användbarhet och effektivitet hos DMD-IVR-enheter i samband med familjens totala vårdbörda

En semistrukturerad intervju kommer att genomföras av forskningssjuksköterskan personligen/telefon med patienten och föräldern efter DMD-IVR-rehabiliteringen i hemmet (8 veckor). Öppna frågor gav kvalitativa data om acceptans, praktiska, svårighetsgrad, smärta och njutning, och deltagarnas attityder till IVR-systemet och dess framtida implementering.

En annan semistrukturerad intervju genomfördes med den kliniska personalen av forskaren personligen i slutet av studien för att utforska hennes attityder till DMD-IVR-enheten och framtida användning (8 veckor).

Båda intervjuerna spelades in, transkriberades och anonymiserades.

DMD-IVR Effektivitet standard funktionella bedömningar: North Star Ambulatory Assessment (NSAA)

NSAA är en betygsskala med 17 punkter som används för att mäta funktionella motoriska förmågor hos ambulerande barn med DMD.

Testet måste genomföras utan användning av bröststag eller benortos. Terapeuten ber patienten att slutföra aktiviteterna nedan.

Aktiviteterna graderas enligt följande:

2 - "Normal" - ingen uppenbar modifiering av aktiviteten

1 - Modifierad metod men uppnår mål oberoende av fysisk assistans från annan

0 - Kan inte uppnå självständigt

Denna skala är ordinarie med 34 som maximal poäng som indikerar helt oberoende funktion. Flera studier har visat att NSAA är en snabb, specifik, pålitlig, giltig och kliniskt relevant metod för att mäta den funktionella motoriska förmågan hos ambulerande barn med DMD. NSAA anses vara lämpligt att användas i forskning och i en multicentrisk miljö förutsatt att adekvat utbildning ges. [https://www.physio-pedia.com/North_Star_Ambulatory_Assessment]

Utvärdering vid baslinjen

DMD-IVR effektivitet mäter med en tidsinställd test 4 trappor

Utvärdering vid baseline screeningbesök av sjukgymnast och i slutet av studien (vecka 8).

DMD-IVR-effektivitet mätte ledernas rörelseomfång med Goniometer (Standard BASELINE® 12-tums)

Goniometerenhet (Standard BASELINE® 12-tums plastgoniometer, (Model 12- 1000-Fabrication Enterprises, Inc: White Plains, New York) kommer att användas av den kliniska personalen före och efter patientens rehabilitering för att dokumentera den inledande och efterföljande rörelseomfång, utvärdera deras framsteg och för att bestämma graden av funktionshinder. Klinisk personal använde goniometern. För att bedöma eventuella förändringar i rörelseomfång med hjälp av goniometer uppmätt fotleds rörelseomfång, plus alla andra ledsjukgymnaster som bedöms vara kliniskt värdefulla. Det kliniska teamet undersökte skillnaderna mellan en rad rörelser (flexion, extension, abduktion och adduktion) före och efter VR-rehabiliteringen. Ju större rörelseomfång desto bättre. Utvärdering vid baseline screeningbesök av sjukgymnast och i slutet av studien (vecka 8).