DMD- Interactive Virtual Reality Study (DMD-IVR)

Andet: IVR platform prøveversion

8 DMD-patienter fra Sheffield Children's Hospital og 8 DMD-patienter fra Leeds Teaching Hospital for at prøve IVR-platformen.

Enhed: IVR platform prøveversion

8 DMD-patienter fra Sheffield Children's Hospital og 8 DMD-patienter fra Leeds Teaching Hospital for at prøve IVR-platformen. Patienterne vil modtage enhedstræning og derefter bruge VR-enheden derhjemme i 12 uger. Fysioterapeuter vil udføre præ- (besøg 1) og post- (besøg 2) vurderinger for at vurdere ændringer ved hjælp af et Goniometer (måler ankelbevægelser), PEDSQL-data om livskvalitet, GAD-7-angstspørgsmål og NorthStar Ambulatory Assessment.

Overensstemmelse: Bedømmelser af hyppigheden af ​​DMD-IVR-enhedens brug for deltageren til at gennemføre anbefalede fysioterapiøvelser.

Fysioterapiteamet ordinerer en defineret frekvens til brug individuelt til hvert barn.

Dagbog før og efter hjemmet: Familier vil blive bedt om at udfylde en papir-/elektronisk dagbog for at fange overholdelse af det nuværende fysio-regime (inklusive hyppigheden af ​​udstrækning og andre aktiviteter i en 4 ugers 'præ intervention'-periode).

Systemet vil logge hyppigheden af ​​brugen af ​​DMD-VR-platformen i løbet af de 8 uger (kvantitativt), som vil blive krydsreferenceret med den patientudfyldte aktivitetsdagbog.

Overholdelse: Bedømmelser af varigheden af ​​DMD-IVR-enhedens brug for deltagerens til at gennemføre anbefalede fysioterapiøvelser.

Fysioterapiteamet ordinerer en defineret tid til brug individuelt til hvert barn.

Dagbog før og efter hjemmet: Familier vil blive bedt om at udfylde en papir-/elektronisk dagbog for at fange overholdelsen af ​​det nuværende fysio-regime (inklusive varigheden af ​​udstrækning og andre aktiviteter i en 4 ugers 'præ intervention'-periode).

Systemet vil logge varigheden af ​​brugen af ​​DMD-VR-platformen i løbet af de 8 uger (kvantitativt), som vil blive krydsreferenceret med den patientudfyldte aktivitetsdagbog.

Post-trial kvalitative interviews om opfattelser, acceptabilitet, anvendelighed og effektivitet af DMD-IVR-enhed i sammenhæng med familiens samlede plejebyrde

Et semistruktureret interview vil blive gennemført af forskningssygeplejersken personligt/telefonisk med patienten og forælderen efter DMD-IVR-rehabiliteringsstudiet i hjemmet (8 uger). Åbne spørgsmål tilvejebragte kvalitative data vedrørende acceptabilitet, praktisk anvendelighed, sværhedsgrad, smerte og fornøjelse, og deltagernes holdninger til IVR-systemet og dets fremtidige implementering.

Endnu et semi-struktureret interview blev gennemført med det kliniske personale af forskeren personligt ved afslutningen af ​​forsøget for at udforske hendes holdninger til DMD-IVR-enheden og fremtidig implementering (8 uger).

Begge interviews blev optaget, transskriberet og anonymiseret.

DMD-IVR Effektivitetsstandard funktionelle vurderinger: North Star Ambulatory Assessment (NSAA)

NSAA er en vurderingsskala med 17 punkter, der bruges til at måle funktionelle motoriske evner hos ambulante børn med DMD.

Testen skal gennemføres uden brug af thoraxbøjler eller benortoser. Terapeuten beder patienten om at gennemføre aktiviteterne anført nedenfor.

Aktiviteterne er klassificeret som følger:

2 - "Normal" - ingen åbenlys ændring af aktiviteten

1 - Modificeret metode, men opnår mål uafhængig af fysisk assistance fra en anden

0 - Ude af stand til at opnå selvstændigt

Denne skala er ordinær med 34 som den maksimale score, der indikerer fuldstændig uafhængig funktion. Adskillige undersøgelser har vist, at NSAA er en hurtig, specifik, pålidelig, valid og klinisk relevant metode til at måle den funktionelle motoriske evne hos ambulante børn med DMD. NSAA anses for at være egnet til at blive brugt i forskning og i et multicentrisk miljø, forudsat at der gives tilstrækkelig træning. [https://www.physio-pedia.com/North_Star_Ambulatory_Assessment]

Evaluering ved baseline

DMD-IVR effektivitet måler med en tidsbestemt test 4 trappestigning

Evaluering ved baseline screeningsbesøget af fysioterapeuten og ved afslutningen af ​​undersøgelsen (uge 8).

DMD-IVR-effektivitet målt ledbevægelsesområde ved hjælp af Goniometer (Standard BASELINE® 12-tommer)

Goniometer-enhed (Standard BASELINE® 12-tommer plastgoniometer, (Model 12- 1000-Fabrication Enterprises, Inc: White Plains, New York) vil blive brugt af det kliniske personale før og efter patientens genoptræning til at dokumentere den indledende og efterfølgende rækkevidde af bevægelse, evaluere deres fremskridt og for at bestemme niveauet af handicap. Klinisk personale brugte goniometeret. For at vurdere eventuelle ændringer i bevægelsesområde ved hjælp af goniometer målt ankel bevægelsesområde, plus enhver anden fælles bevægelsesfysioterapeut, der anses for klinisk værdifuld. Det kliniske team undersøgte forskellene mellem en række bevægelsessammenføjninger (fleksion, ekstension, abduktion og adduktion) før og efter VR-rehabiliteringen. Jo større bevægelsesområde jo bedre. Evaluering ved baseline screeningsbesøget af fysioterapeuten og ved afslutningen af ​​undersøgelsen (uge 8).