Az edzés hatásai hemofíliás gyermekeknél

A hemofíliát úgy definiálják, mint az izom-csontrendszer és a lágyszövetek vérzését, amely a véralvadási faktorok hiánya miatt következik be. A visszatérő hemarthrosis rohamok fájdalmat okoznak, a fájdalom miatt is, a betegek hajlamosak a szokásosnál kevesebbet igénybe venni az ízületeket. Az ízületi mozgás csökkenése megnehezíti az aktív mozgáshoz való visszatérést. A testmozgás hemofíliás gyermekekre gyakorolt ​​hatásairól korlátozott irodalom áll rendelkezésre.

A hemofília egy örökletes vérzési rendellenesség, amely a VIII-as vagy IX-es faktor hiánya következtében alakul ki; ez egy ritkán látható betegség, amely hemarthrosisban és intramuszkuláris vérzéssel nyilvánul meg. A VIII-as faktor hiányát hemofília A-nak, a IX-es faktor hiányát hemofíliának nevezik. Ezt a betegséget az X-kromoszóma örökli, és női hordozókon keresztül továbbadja a fiúgyermekeknek. Bár a hemofília A ritkán, körülbelül 5000-10 000 férfi születésből egynél fordul elő, gyakorisága még mindig 5-6-szor magasabb, mint a hemofília B. A hemofília A betegek körülbelül 70%-a súlyosabb betegségben szenved, azonban ez az arány körülbelül 50%-a hemofília B.

A hemofíliás betegek vérzést tapasztalnak a mozgásszervi rendszerben és a lágyszövetekben a véralvadási faktorok hiánya miatt. A visszatérő hemarthrosis rohamok fájdalmat okoznak, a fájdalom miatt is, a betegek hajlamosak a szokásosnál kevesebbet igénybe venni az ízületeket. Az ízületek mozgásának csökkenése az esetek többségében megnehezíti az aktív mozgáshoz való visszatérést, vérzés lép fel az ízületben (leginkább a térdben, könyökben és a bokában), és a vérzéseknek csak kis része az izomba (különösen az iliopsoasba) , vádli és alkar izmai).

Az egészségügyi funkciók nemzetközi osztályozása (ICF) szerinti részvételhez prioritást élvez, hogy a tevékenységek funkcionálisak legyenek.

A célzott kezelés egy funkcionális kezelési alkalmazás, amely megfelel az ICF „gyermekek közötti tevékenységeinek és részvételének. A tevékenység egy feladat vagy mozdulat egyén általi végrehajtása, és a feladatok vagy mozdulatok végrehajtása során felmerülő nehézségeket korlátoknak nevezzük. A részvétel az egyén életben való jelenlétét jelenti. Az életkörülmények között a problémákat a részvételi korlátozások jelentik. A tevékenységi korlátozások gyakran részvételi korlátozásokhoz vezethetnek.

A gyermekgyógyászati ​​betegek vérzéstől való félelme, különösen a szülés időszakától, arra készteti a családokat, hogy gyermekeik számára az egészségesekhez képest mozdulatlan életmódot alakítsanak ki.

A visszatérő vérzés gyakran jelentkezik az alsó végtagi ízületekben, fájdalmat, duzzanatot okoz, ezért a betegeknek szükségük van az ízület mozdulatlanságára, ami különösen az oka annak, hogy ezeket az időszakokat többnyire pihenéssel töltik. Így aztán ismét a betegek abbahagyják a tevékenységet, mert félnek az ismétlődő vérzéstől. Az aktivitás csökkenése az erő és az egyensúly elvesztéséhez vezet. Azok a sportok, amelyek vérzést vagy traumát okozhatnak, szintén nem alkalmasak hemofíliás betegek számára. A sporttevékenység előnyeit és kockázatait a hemofíliás egyének számára jól ismerni kell, és a pácienst a megfelelő sportok felé kell irányítani. Emiatt a rehabilitációs programot személyre szabott és szisztematikus programként kell kialakítani, a helyi és általános ízületi és izomviszonyoknak megfelelően.

A hematológiai terápia önmagában nem elegendő a mozgásszervi vérzések kezelésére. A hemofíliás arthropathiával kialakuló mozgásszegény életmód gyakran vezet mozdulatlansági problémákhoz, mint például csökkent izomerő, gyenge egyensúly és koordináció, fokozott elhízás. Ezek a problémák instabilitáshoz és az ízületi terhelés megváltozásához vezetnek, ezáltal új vérzésekhez és fokozott ízületi károsodásokhoz vezetnek. Hasonló módon hemarthrosis után akut helyzetekben, ha a szükséges pihenőidőhöz nem társul megfelelő fizioterápia, mozdulatlanság ördögi körét, újabb vérzéseket, végül hemofil arthropathiát, funkcióvesztést okoz.

A hemofil arthropathia sikeres kezelésének kulcsa a kezelés korai megkezdése. A hemofil arthropathia kezelésének első lépése a fizioterápia faktorpótlással a vérzéses rohamok és ízületi károsodások megelőzésére, mielőtt a hemarthrosis krónikus ízületi gyulladássá és ízületi erózióvá fejlődne.

A fizikai aktivitás az energia felhasználásával végzett testmozgást, a testmozgás pedig a személyesen strukturált tervezett fizikai tevékenységeket jelenti. A rendszeres testmozgás megakadályozhatja a hemofil arthropathia progresszióját, vagy csökkentheti annak kockázatát. A gyógytorna a hemofil arthropathiában és izomvérzésben szenvedő betegek rehabilitációjának fő eleme.

A terápia fő céljai a következők legyenek: a mozgási tartomány helyreállítása vagy megőrzése, izomzat erősítése, ízületi kontraktúrák megelőzése vagy kezelése, fájdalomcsillapítás, edzéstűrés növelése, egyensúly, koordináció és propriocepció javítása. Annak elkerülése érdekében, hogy a betegek a szükségesnél korábban hagyjanak fel a testmozgással, fontos a betegek segítése, bátorítása a gyakorlatok során, támogatása, és szükség esetén tanácsokkal és gyakorlatokkal való elmagyarázása oly módon, hogy a betegek könnyen és világosan megértsék. Finom határvonal van a jótékony és a káros tevékenységek között, ez a finom vonal arra készteti sok vérzési rendellenességben szenvedő beteget, hogy kerülje a testmozgást, mert attól tart, hogy vérzést okozhat. Paradox módon, ha a vérzési rendellenességgel küzdő emberek kerülik az edzést, az izomgyengeség miatt csökkenti a funkciót, a mozgásteret és az életminőséget.

Törökországban a hemofíliában és más öröklött vérzési rendellenességekben szenvedő betegek ízületi egészségügyi szövődményeinek költségei jelentősen magasak, de a legfontosabb az, hogy ezek a költségek elkerülhetők. A fizikai aktivitás, amely nem gyógyszeres kezelési módszer, fontos szerepet játszik a kockázatok csökkentésében, a tünetek enyhítésében és a hemofília eredményeinek javításában. Emiatt nagyon fontos stratégiákat kidolgozni a fizikai aktivitás szintjének növelésére.

A vonatkozó irodalomban nagyon kevés tanulmány található a testmozgás hatásairól hemofíliás gyermekbetegeknél. Tanulmányunkkal objektív módon kívánjuk bemutatni, hogy a személyesen megtervezett edzésprogram a fizikai aktivitás, a mindennapi élettevékenységek és a részvétel szintjének változásához vezet.

A vizsgálat módszerei

A vizsgálat előtt a betegek és családtagjaik tájékoztatást kapnak az elvégzendő értékelésekről, kezelésekről. Tájékoztatást kapnak a kezelés utáni eredményekről és értékelésekről, valamint a kezelések során felmerülő kockázatokról is. A tanulmányban való önkéntes részvételükhöz alá kell írniuk a „tájékozott hozzájárulási űrlapot”.

A vizsgálatba bevont összes eset demográfiai és betegséginformációinak nyilvántartása érdekében "értékelési űrlapot" készítenek. A hemofília típusai, a betegek életrajzi adatai, a családtörténet, a betegség diagnosztizálásának időpontja, az alkalmazott kezelések, az alkalmazott gyógyszerek, a testtömegindex, a mozgástartomány és az izomerő rögzítésre kerül ezen az értékelőlapon.

Véletlenszerűen két csoportra osztják a betegeket: fizikai aktivitási tanácsadás és egyénileg tervezett edzéscsoport, valamint csak fizikai aktivitási tanácsadó csoport. Terveink szerint a gyakorlatot napi 50 percig, hetente kétszer végezzük, és 8 hétig fog tartani.

A 8 hetes intervenciós program előtt és után az összes beteg fizikai aktivitási szintjét nemzetközi fizikai aktivitási kérdőívvel (IPAQ), aktivitási gyakorlattal gyermeki funkcionális függetlenségi skálával (Wee-FIM) és kanadai foglalkozási teljesítmény méréssel (COPM), ízületi egészséggel hemofíliával ízületi egészségi pontozás (HESS), terhelési kapacitás 6 perces sétateszttel (6MWT) és ülve-állva teszttel, kézműködési sebesség és kézügyesség Jebsen-Taylor kézfunkciós teszttel (JTHFT) és életminőség a Pediatric's Life Quality of Life teszttel A skála (PedsQL) kiértékelésre kerül.

Az értékelési módszereket, a gyakorlatokat és a tanácsadási gyakorlatokat a Törökországi Hemofília Társaság Fizioterápiás Osztályában végzik. Csak a hematológusi nyomon követésben résztvevők folytatják rutin orvosi ellenőrzéseiket és ajánlásaikat.

Az összes elemzést a Statistical Package for Social Sciences (SPSS) Windows 22 rendszerhez használja. Az adatok normál eloszlásnak való megfelelését Kolmogorov-Smirnov teszt és hisztogram felrajzolásával értékeljük. Paraméteres teszteket használunk a normál eloszlásra alkalmas adatokhoz. A normál eloszlásra nem alkalmas adatokat nem paraméteres tesztekkel elemezzük. A változókat átlaguk és szórásértékeik határozzák meg. A csoportok közötti elemzéseket és összefüggéseket megfelelő tesztekkel külön vizsgáljuk. A p<0,05 értéket statisztikailag szignifikánsnak tekintjük.