Intervento di tele-coaching per migliorare l'aderenza al trattamento nella fibrosi cistica

Criterio di inclusione:

COACH Partecipanti:

1. Essere un medico focalizzato sulla FC impiegato da uno dei siti di studio, tra cui: assistenti sociali; terapisti respiratori, farmacisti, infermieri, infermieri, coordinatori della salute mentale, dietologi e psicologi.

PAZIENTE Partecipanti:

1. Maschio o femmina ≥ 14 e ≤ 25 anni di età;
2. Documentazione di una diagnosi di FC come evidenziato da una o più caratteristiche cliniche coerenti con il fenotipo CF e uno o più dei seguenti criteri: (a) cloruro nel sudore > 60 mEq/L mediante test di iontoforesi quantitativa con pilocarpina (QPIT), e/o ( b) due mutazioni ben caratterizzate nel gene CFTR (regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica);
3. È stato prescritto uno o più farmaci respiratori nebulizzati, come: (a) dornase alfa, (b) soluzione salina ipertonica, (c) tobramicina inalata, (d) aztreonam inalato, (e) colistimetato inalato *e/o* utilizza un giubbotto dispositivo per la clearance delle vie aeree;
4. Se assume Trikafta, o prevede di iniziare, ha assunto il modulatore per 6 settimane prima dell'iscrizione allo studio;
5. Ha accesso alle risorse necessarie per partecipare a un intervento basato sulla tecnologia: (a) telefono cellulare, tablet, computer o fotocamera digitale in grado di acquisire e inviare un'immagine digitale e accesso a Internet; (b) un account di posta elettronica;
6. parla inglese;
7. Punteggio approvato di ≥3 su qualsiasi componente del trattamento sul CF-CBS alla visita di iscrizione.

Partecipanti all'ASSISTENTE:

1. È un caregiver e risiede con un paziente partecipante a questo studio;
2. Ha ricevuto il permesso dal Paziente Partecipante, se di età pari o superiore a 18 anni, a partecipare allo studio; E
3. È di lingua inglese.

Criteri di esclusione:

COACH Partecipanti:

1. Cambio previsto nel Centro CF durante il periodo di studio;
2. Medici (MD, DO o titolo equivalente);
3. Fornitori di pratica avanzata (ad es. APRN, PA) che fungono da fornitore principale nell'ambiente clinico della FC; E
4. Coordinatore della ricerca del sito designato per questo studio.

PAZIENTE Partecipanti:

1. Partecipazione al precedente studio di Tele-coaching;
2. Passaggio anticipato a un altro centro di cura per la FC durante il periodo di studio;
3. Ricovero programmato o programmato tra il consenso e l'inizio dell'intervento;
4. Gravidanza in corso o pianificata autodichiarata;
5. Avere una persona nello stesso nucleo familiare anch'essa iscritta allo studio;
6. Presenza di una condizione, anomalia o altro fattore che, a giudizio dello sperimentatore, comprometterebbe la sicurezza del paziente o la qualità dei dati inclusi, ma non limitati a: (a) diagnosi di disabilità intellettiva o dello sviluppo che potrebbe precludere il completamento sicuro o adeguato delle misure; (b) anamnesi di trapianto di polmone o pianificato;
7. Partecipazione a studi concorrenti mirati al miglioramento dell'aderenza al trattamento.

Partecipanti all'ASSISTENTE:

1. Partecipazione al precedente studio di Tele-coaching;
2. Nella Coorte di caregiver può essere arruolato un solo assistente per paziente partecipante.