Valutazione dell'efficacia di un facilitatore della comunicazione: una prova randomizzata (Famirea - FCS)

L'impatto delle malattie critiche sta aumentando a causa dell'invecchiamento della popolazione e dei progressi nell'efficacia e nella disponibilità di cure critiche. I pazienti in condizioni critiche e le loro famiglie soffrono di un elevato carico di sintomi di depressione, ansia e stress post-traumatico dovuto, in parte, a cure mediche frammentate che spesso sono scarsamente allineate con i loro obiettivi. L'assistenza frammentata comprende numerose transizioni per i pazienti e le famiglie tra medici e ambienti diversi, a partire dall'unità di terapia intensiva (ICU) fino all'assistenza per acuti, alle strutture infermieristiche qualificate o a casa. Con il progredire della malattia, i pazienti e le famiglie faticano a navigare nello spettro degli obiettivi dell'assistenza, ad abbinare i propri valori e obiettivi con i trattamenti, a comunicare i propri obiettivi ai propri medici e a prendere decisioni mediche difficili senza lasciare che i bisogni emotivi insoddisfatti interferiscano. La scarsa comunicazione esacerbata da queste transizioni aggrava un'esperienza già stressante, causando angoscia ai pazienti e alle loro famiglie. Presi insieme, questi problemi portano a una comunicazione inefficace durante e dopo l'ICU che spesso può portare a cure "predefinite" ad alta intensità che potrebbero essere indesiderate.

Utilizzando uno studio randomizzato, questo progetto mira a valutare un modello innovativo di cura in cui gli infermieri facilitatori in terapia intensiva supportano, modellano e insegnano strategie di comunicazione che consentono ai pazienti e alle famiglie di garantire cure in linea con i loro obiettivi su una traiettoria di malattia, a partire dalla terapia intensiva e continuando nella comunità. I facilitatori utilizzano le abilità comunicative, la teoria dell'attaccamento e la mediazione per migliorare: 1) l'autoefficacia dei pazienti e delle famiglie nel comunicare con i medici all'interno e attraverso le strutture; 2) l'aspettativa dei pazienti e delle famiglie che la comunicazione con i medici possa migliorare la loro cura; e 3) la capacità comportamentale dei pazienti e delle famiglie attraverso lo sviluppo di abilità per risolvere gli ostacoli a una comunicazione efficace e mediare i conflitti. I facilitatori lavorano con i pazienti gravemente malati e le loro famiglie iniziando con una degenza in terapia intensiva e seguendoli nel corso di tre mesi.

L'efficacia dell'intervento sarà misurata con risultati centrati sul paziente e sulla famiglia a 1, 3 e 6 mesi dopo la randomizzazione. L'esito primario è l'onere dei sintomi della depressione da parte dei membri della famiglia nel corso dei 6 mesi. Gli investigatori valutano anche se l'intervento migliora il valore dell'assistenza sanitaria riducendo i costi sanitari e migliorando al contempo i risultati del paziente e della famiglia. Infine, i ricercatori utilizzano metodi qualitativi per esplorare i fattori di implementazione (intervento, impostazioni, individui, processi) associati a migliori risultati di implementazione (accettabilità, fedeltà, penetrazione) per informare la diffusione di questo tipo di intervento per supportare i pazienti e le loro famiglie. Questo studio mira ad affrontare le principali lacune di conoscenza valutando un intervento metodologicamente rigoroso per migliorare i risultati per i pazienti con malattie gravi e le loro famiglie attraverso la traiettoria dell'assistenza e lo spettro degli obiettivi dell'assistenza.