Prova esplorativa di una guida alla pianificazione dell'assistenza pediatrica basata sul web (PROSPECT+)

I neonati e i bambini piccoli con disabilità o ritardi dello sviluppo utilizzano l’intervento precoce (EI) per i servizi di riabilitazione. Tuttavia, la scarsa qualità dei servizi di EI è pervasiva, in particolare per le famiglie razzialmente ed etnicamente diverse e socialmente svantaggiate. Una leva chiave per migliorare la qualità dell’EI è l’assistenza centrata sulla famiglia, un approccio basato sull’evidenza che si fonda sul coinvolgimento della famiglia per un processo decisionale condiviso.

Questo progetto sviluppa e valuta ulteriormente la Misura della Partecipazione e dell'Ambiente (PEM), un'opzione elettronica per la progettazione di servizi di EI incentrati sulla famiglia che si compone di due parti: 1) una valutazione elettronica dei risultati riferiti dal paziente (e-PRO) basata sull'evidenza e promettente chiamata la misura per la partecipazione e l'ambiente dei bambini piccoli (YC-PEM) e 2) un'applicazione prototipica per la definizione degli obiettivi denominata Misura per la partecipazione e l'ambiente Plus (PEM+). Questo progetto si basa sulle prove pubblicate per la sua fattibilità, accettabilità ed efficacia preliminare dell'e-PRO YC-PEM, se abbinato a uno strumento di supporto decisionale specifico del programma, sulla qualità del servizio EI. Le prospettive delle parti interessate dell’EI su supporti, barriere e strategie salienti segnalano la sua fattibilità per un’implementazione più ampia del sistema di servizi di intervento precoce. Un'importante ottimizzazione prevede l'espansione della sua portata alle famiglie storicamente minoritarie.

Questo progetto si realizzerà attraverso 3 obiettivi: 1. La valutazione PEM e il contenuto dell'intervento saranno adattati culturalmente per amplificare la valutazione e la considerazione del clima razziale sulla partecipazione dei bambini piccoli alle attività durante la progettazione di un piano di servizi EI (vale a dire, rendere il contenuto più rilevante per famiglie EI razzialmente ed etnicamente diverse). 2. L'intelligenza artificiale (AI) verrà applicata per personalizzare l'esperienza dell'utente dell'intervento PEM per una gamma più ampia di famiglie iscritte all'EI (ovvero, sfruttare il potere dell'elaborazione del linguaggio naturale come forma di intelligenza artificiale, per personalizzare l'intervento PEM per gli operatori sanitari in due modi). 3. Il team valuterà l'efficacia dell'opzione elettronica PEM aggiornata per migliorare la percezione dei caregiver della qualità del servizio incentrato sulla famiglia, migliorare il coinvolgimento dei genitori nell'implementazione del piano di servizi EI e aumentare la percentuale di piani di servizi EI incentrati sulla partecipazione. Verranno ottenute le prospettive della famiglia e del fornitore di EI su supporti, barriere e strategie per una sua più ampia implementazione nel sistema di servizi di intervento precoce.