Immunotherapie van de paraneoplastische syndromen

Patiënten kunnen tijdens hun behandeling met Tacrolimus in het ziekenhuis blijven, ambulant behandeld worden of een combinatie van beide. Bovendien kunnen patiënten die te ziek zijn om behandeld te worden aan de Rockefeller University (RU) (bijv. patiënten die actief epilepsie krijgen), maar dringende behandeling nodig hebben, kunnen worden behandeld in het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center of het New York-Presbyterian Hospital. Tijdens de behandeling zullen patiënten op gezette tijden bloed worden afgenomen (zie rubriek g hieronder), klinisch onderzoek, mogelijk herhaalde leukaferese of bloedafname van een groot volume, en lumbaalpunctie (zie hieronder). Aangezien veel patiënten ver van New York wonen, kunnen sommige van deze procedures worden uitgevoerd door RU-personeel of in samenwerking met hun plaatselijke arts.

Patiënten bij wie de behandeling met Tacrolimus na 7-21 dagen wordt stopgezet, zullen poliklinisch worden gevolgd voor evaluatie van hun neurologische en medische status. Waar mogelijk zullen deze patiënten worden gezien op dag 3 en 10 na beëindiging van de behandeling, en vervolgens tweewekelijks gedurende twee maanden. Aangezien veel patiënten ver van New York wonen, kunnen ze in plaats daarvan worden gecontroleerd in samenwerking met hun lokale arts. Patiënten die een duidelijke klinische respons op Tacrolimus vertonen, kunnen gedurende maximaal een jaar op een therapeutische dosis worden gehouden en zullen poliklinisch worden gevolgd. Voor patiënten die herbehandeling ondergaan, kunnen ze worden behandeld als intramurale of poliklinische patiënten, naar goeddunken van de PI, volgens hetzelfde schema als patiënten die aanvankelijk worden behandeld. Verbetering of achteruitgang van de neurologische functie op lange termijn zal objectief worden beoordeeld door neurologisch onderzoek, dat zal worden gekwantificeerd door gebruik te maken van de Karnofsky-schaal (een maatstaf voor de functionele neurologische status). Aangezien de overgrote meerderheid van Hu-patiënten binnen een periode van 6-12 maanden na de diagnose achteruitgaat, zal een stabiele of verbeterde Karnofsky-score gedurende een dergelijke periode worden genomen als maatstaf voor een succesvolle behandeling. Herhaal lumbaalpunctie (maximaal acht per jaar) en leukaferese of bloedafname van een groot volume (ca. 100 cc) kan worden uitgevoerd (maximaal vier van elk per jaar), vooral in de setting van neurologische verandering, om de immuunrespons op de medicijnen te beoordelen.