Poprawa wartości opieki nad pacjentami z ciężkim zastoinowym zapaleniem skóry (Dermatitis)

CELE SZCZEGÓŁOWE 2.1.1 Zrozumienie niezaspokojonych potrzeb w zakresie opieki nad zastoinowym zapaleniem skóry z perspektywy pacjenta i świadczeniodawcy.

FAZA 1: Pacjenci Problem z dostępem: Ciężkie zastoinowe zapalenie skóry jest stanem wieloczynnikowym, który może naśladować „obustronne zapalenie tkanki łącznej”. Jednak prawdziwe obustronne zapalenie tkanki łącznej jest niezwykle rzadkie iw większości przypadków jest błędną diagnozą. Rozpoznanie zapalenia tkanki łącznej opiera się głównie na obrazie klinicznym, mającym wiele cech wspólnych z ciężkim zastoinowym zapaleniem skóry. Obiektywne metody diagnozowania zapalenia tkanki łącznej rzadko są pomocne, a ich czułość i swoistość są niskie w przypadku gorączki, leukocytozy, tachykardii, posiewów krwi i badań obrazowych. Przyjęcia z powodu zapalenia tkanki łącznej i „obustronnego zapalenia tkanki łącznej” w Stanach Zjednoczonych są częste i stanowią prawie 4% wszystkich przyjęć w nagłych wypadkach w 2010 r., a pobyty w szpitalu trwają średnio 5-7 dni. Wśród czynników najsilniej związanych z wydłużeniem pobytu w szpitalu u tych pacjentów, cztery najważniejsze obejmują przewlekły obrzęk, stosowanie leków moczopędnych, podeszły wiek i samotne życie2. Pacjenci ci prawdopodobnie mają ciężki obrzęk kończyn dolnych, wikłający zastoinowe zapalenie skóry i mają największe trudności w radzeniu sobie z przewlekłymi schorzeniami. W niedawnym badaniu obejmującym 145 pacjentów przyjętych z powodu zapalenia tkanki łącznej stwierdzono, że u 28% z nich błędnie zdiagnozowano zapalenie tkanki łącznej kończyn dolnych, przy czym w 37% przypadków najczęstszą diagnozą było zastoinowe zapalenie skóry żylne, mylone z zapaleniem tkanki łącznej. Jest to kosztowne dla pacjentów, usługodawców, szpitali i systemu opieki zdrowotnej.

W warunkach ambulatoryjnych i szpitalnych interniści często przepisują leki moczopędne w celu zmniejszenia obrzęku kończyn dolnych, nie przyznając problemowi kompleksowej oceny przyczyn. Ten przewlekły stan wymaga ciągłego leczenia, w wielu formach, które musi zająć się pierwotną przyczyną. Gradientowa kompresja jest najskuteczniejszym sposobem osiągnięcia ulgi, ale długoterminowe zarządzanie tą formą leczenia wymaga szerokiej wiedzy ze strony świadczeniodawców i pacjentów. Na przykład świadczeniodawcy muszą stosować bandaże wielowarstwowe w ostrej fazie, aby zmienić kształt i zmniejszyć rozmiar kończyny, należy wybrać odpowiedni stopień ucisku i długość pończochy, a pacjenci i potencjalni opiekunowie powinni zostać przeszkoleni w zakresie zakładania i zdejmowania pończoch, pomoce do aplikacji, odpowiednia pielęgnacja wyrobów pończoszniczych, pielęgnacja skóry, stosowanie emolientów, masaż kończyn i ćwiczenia. Dodatkowo wymaga to pończoch nieobjętych wieloma planami ubezpieczeniowymi. Wielu pacjentów nie stosuje się do zaleceń, ponieważ nie mają członka rodziny ani domowego pomocnika do pomocy, lub pacjenci nie rozumieją znaczenia pończoch w leczeniu choroby pacjenta. Dostawcy mogą nie wiedzieć, z kim należy się kontaktować, aby uzyskać pomoc dla pacjentów w takich sytuacjach. W efekcie obrzęk się pogłębia, a pacjenci są przyjmowani i ponownie przyjmowani do szpitala z nawracającym „obustronnym zapaleniem tkanki łącznej” kończyn dolnych.

Faza 1 tego badania została zatwierdzona przez Komisję Rewizyjną Szpitali Uniwersyteckich w styczniu 2016 r. i zgodnie z tym protokołem badacze przeprowadzili wywiady z 27 pacjentami hospitalizowanymi (28 przyjęć) za pomocą ustrukturyzowanej ankiety. Wyniki tych wywiadów pomogły w opracowaniu zestawu narzędzi do poprawy opieki nad tymi pacjentami.

Zestawy narzędzi składają się z broszury dla pacjenta, listy pończoch i usług dostępnych w lokalnych punktach zaopatrzenia medycznego oraz zestawu zamówień obejmującego edukację pacjentów, w tym moduł dotyczący zarządzania oczekiwaniami i informacjami medycznymi (EMMI) dotyczący pończoch uciskowych, filmową historię pacjenta, oraz szkolenie asystentów opieki domowej Szpitali Uniwersyteckich w rozmowach motywacyjnych w celu wspierania przestrzegania regularnego stosowania kompresji gradientu.

FAZA 2: Grupy fokusowe Korzystając z pogłębionych wywiadów z naszymi pacjentami hospitalizowanymi wybranymi przy użyciu tych samych kryteriów, co w fazie 1 oraz z niezależnymi grupami fokusowymi świadczeniodawców, główny badacz uzyska informacje zwrotne w celu udoskonalenia elementów naszego zestawu narzędzi przed ich wdrożeniem w styczniu 2017 r. Grupy fokusowe będą prowadzone z pomocą Centrum Badań Behawioralnych i Zasobów Współpracy Klinicznej i Nauk Translacyjnych (CTSC). Wywiady pogłębione będą przeprowadzane w domach pacjentów lub na oddziałach szpitalnych. Wywiady mogą być nagrywane jak w części 1. Nagrania i dane zostaną pobrane do REDCap.

Zostanie utworzona grupa fokusowa złożona z dostawców. Ta grupa fokusowa zbada postrzeganie usługodawców i niezaspokojone potrzeby pacjentów. Dzięki tym informacjom śledczy zaprojektują materiały edukacyjne, które pomogą w odpowiednim czasie dostosować zasoby i uniknąć wstępu, jeśli to możliwe. Zestaw zleceń będzie zawierał wytyczne dotyczące terminów konsultacji oraz szczegółowe zalecenia dotyczące redukcji obrzęków kończyn dolnych i monitorowania skutków ubocznych ucisku.

2.1.2 Zaprojektuj edukację dla pacjentów i usługodawców, aby dać im wskazówki, kiedy potrzebna jest dodatkowa opieka.

FAZA 3: Narzędzia i edukacja Problem z dostępem: Pacjenci są często przyjmowani do szpitala z powodu „obustronnego zapalenia tkanki łącznej”, pomimo faktu, że większość z tych pacjentów nie ma prawdziwych infekcji skóry. Badanie opublikowane w 2015 roku wykazało, że 75% szpitalnych konsultacji dermatologicznych z powodu „zapalenia tkanki łącznej” zakończyło się rozpoznaniem „zapalenia rzekomego cellulitu”. Nasze dane z fazy 1 potwierdzają, że 75% pacjentów przyjętych z powodu zapalenia tkanki łącznej kończyn dolnych w Szpitalach Uniwersyteckich w rzeczywistości nie ma zapalenia tkanki łącznej, chociaż 90% otrzymuje antybiotyki podczas średniego pobytu 8,3 dnia. Pacjenci i świadczeniodawcy mogą nawet nie być świadomi tej błędnej diagnozy, ponieważ zastoinowe zapalenie skóry ustępuje po samym uniesieniu nogi podczas pobytu w szpitalu. W rezultacie opiekunowie błędnie przypisują dożylnym antybiotykom całą zasługę rozwiązania problemu. Kiedy się powtarza, do karty pacjenta dodawana jest historia „nawracającego zapalenia tkanki łącznej” i cykl jest powtarzany.

Świadczeniodawcy mogą również borykać się z brakiem obiektywnych mierników, które można zastosować w diagnostyce zapalenia tkanki łącznej i jego nasilenia, w zależności przede wszystkim od obrazu klinicznego.

Niepotrzebne przyjmowanie i testowanie jest kosztowne z wielu powodów. W przypadku pacjentów przyjętych do szpitala standardowym leczeniem zapalenia tkanki łącznej jest dożylne podawanie antybiotyków przez tydzień lub dłużej. Długotrwałe leżenie w łóżku w szpitalu z silnymi antybiotykami jest problematyczne, zwłaszcza dla starszych pacjentów. Naraża ich to na ryzyko upośledzenia ruchliwości, zakrzepicy żył głębokich, zakażeń szpitalnych, zwłaszcza Clostridium difficile, i jest kosztowne finansowo dla wszystkich zaangażowanych stron. Należy rozważyć alternatywne rozpoznania. Alergiczne kontaktowe zapalenie skóry, o którym wiadomo, że wikła zastoinowe zapalenie skóry, jest jedną z możliwości. Pacjenci mogą łatwo rozwinąć alergię kontaktową na składniki miejscowych steroidów i miejscowych antybiotyków przepisywanych w celu leczenia suchej, popękanej lub popękanej skóry w warunkach ambulatoryjnych. Jednak wiele placówek szpitalnych nie ma dostępu do regularnych konsultacji dermatologicznych, a miejscowi dermatolodzy mogą nie mieć odpowiednich testów płatkowych lub doświadczenia w wykonywaniu testów płatkowych w celu identyfikacji alergenów kontaktowych w przebiegu zastoinowego zapalenia skóry.

Materiały edukacyjne dla pacjentów i zestaw narzędzi pomogą pacjentom dowiedzieć się, z kim należy się kontaktować, gdy obrzęk postępuje, co pacjenci mogą robić w domu, kiedy udać się do szpitala, a także informacje na temat pomocy finansowej i opieki domowej w związku z leczeniem choroby przewlekłej. Materiały edukacyjne świadczeniodawców pomogą świadczeniodawcom w postawieniu prawidłowej diagnozy, zleceniu odpowiednich badań, zrozumieniu, kiedy należy rozważyć przyjęcie do szpitala, zwłaszcza w przypadkach „obustronnego zapalenia tkanki łącznej”, z udziałem świadczeniodawców specjalistycznych, oraz ujednoliceniu pomocy dla pacjentów. Celem jest pomoc świadczeniodawcom, gdy pacjenci utknęli w próbie pomocy pacjentom w radzeniu sobie z tą przewlekłą chorobą, zwłaszcza po tym, jak pacjent miał już wiele przyjęć.

Zmierz wartość usług zidentyfikowanych w krokach 1 i 2.

Badacze będą śledzić liczbę przyjęć pacjentów na antybiotyki z powodu „obustronnego zapalenia tkanki łącznej” oraz długość pobytu w dwóch różnych punktach czasowych: (1) przed i (2) po szkoleniu dostawcy (np. wspomaganie decyzji klinicznych w elektronicznej dokumentacji medycznej, przewodniki z informacjami kontaktowymi dla przeszkolonych pomocników zdrowia domowego). Badacze będą również śledzić liczbę ponownych przyjęć i długość pobytu pacjentów w dwóch punktach czasowych: (1) przed i (2) po wdrożeniu materiałów edukacyjnych dla pacjentów (np. broszura edukacyjna, przewodniki informacyjne dla lokalnych punktów zaopatrzenia medycznego oraz lepszy dostęp, np. w celu zwiększenia wykorzystania testów płatkowych u pacjentów hospitalizowanych). Badacze dokonają stratyfikacji pacjentów, którzy byli widziani w ośrodkach leczenia ran i tych, którzy mieli testy płatkowe i porównają ich z pacjentami, którzy tego nie zrobili, aby lepiej zrozumieć wartość tych usług.