Dwie strategie wdrażania gromadzenia elektronicznych wyników zgłaszanych przez pacjentów wśród pacjentów ze szpiczakiem mnogim

To badanie kliniczne ocenia satysfakcję i zaangażowanie w platformę przesyłania wiadomości tekstowych (TXT-Chatbot) w porównaniu z systemem portalu pacjenta (MyChart/Patient Portal) służącym do zgłaszania objawów u pacjentów ze szpiczakiem mnogim (MM). Szpiczak mnogi jest trzecim pod względem częstości występowania nowotworem hematologicznym (w odniesieniu do krwi i narządów krwiotwórczych). Pacjenci z MM zazwyczaj otrzymują terapię ciągłą od chwili rozpoznania, co często wiąże się z toksycznością związaną z leczeniem. Liczba objawów i jakość życia zależna od stanu zdrowia (HRQOL) u osób chorych na MM mogą być dość niskie. Skutki MM i jego leczenia mogą mieć wpływ na obszary HRQOL, takie jak dobrostan fizyczny i emocjonalny, funkcjonowanie społeczne i obciążenie finansowe. Ocena toksyczności na podstawie wyników zgłaszanych przez pacjenta (PRO) ma kluczowe znaczenie i może generować informacje ułatwiające podejmowanie decyzji klinicznych i dalszą opiekę. PRO to bezpośrednie raporty od pacjentów na temat ich stanu zdrowia. W porównaniu z wersjami papierowymi, elektroniczne PRO (ePRO) umożliwiają pacjentom zgłaszanie objawów w czasie rzeczywistym poza wizytą w klinice, ułatwiają bezpośrednie gromadzenie danych za pośrednictwem elektronicznej karty zdrowia i umożliwiają lekarzom długoterminowe śledzenie objawów. Stosowanie ePRO wiąże się z poprawą wyników zdrowotnych pacjentów, w tym lepszą jakością życia, zmniejszonym wykorzystaniem oddziałów ratunkowych i wydłużeniem całkowitego przeżycia. Zwiększone wykorzystanie technologii komunikacji elektronicznej do długoterminowego gromadzenia danych PRO zostało wdrożone za pomocą różnych metod, w tym Internetu, mediów społecznościowych, wiadomości tekstowych, aplikacji mobilnych i portali elektronicznych. Wiadomości tekstowe to dostępny, choć niedostatecznie zbadany kanał komunikacji służący promowaniu kolekcji ePRO. Informacje zebrane w tym badaniu mogą pomóc naukowcom zrozumieć preferencje pacjentów ze MM w zakresie zgłaszania objawów za pomocą wiadomości tekstowych w porównaniu z systemem portalu pacjenta.