Carga Humanística de (GESF) Glomeruloesclerose Segmentar Focal e IgAN (Nefropatia por Imunoglobulina A) (HONUS)

Critério de inclusão:

• Pacientes adultos e seus acompanhantes adultos: Pelo menos 18 anos de idade; Ter um diagnóstico médico de GESF ou NIgA (com confirmação do diagnóstico por biópsia renal) ou ser cuidador de alguém com diagnóstico médico de GESF ou NIgA (com confirmação do diagnóstico por biópsia renal);
• Capaz de fornecer consentimento informado;

• Localizado nos Estados Unidos (EUA), Reino Unido (Reino Unido), Alemanha, França, Espanha ou Itália.

  *Parceiros de cuidados (emparelhados com pacientes adultos) (definidos como o indivíduo [por exemplo, cônjuge, pai, irmão, parente ou amigo] que fornece suporte direto relacionado à doença ao paciente adulto.

  **Todos os grupos de pacientes incluindo doença renal crônica (DRC) estágio 1-5, com ou sem diálise e com ou sem transplante renal serão incluídos.

• Cuidadores/pais de crianças/adolescentes: Idade mínima de 18 anos;
• Ser cuidador de crianças/adolescentes com diagnóstico médico de GESF ou IgAN (com biópsia renal ou confirmação genética do diagnóstico);

• Capaz de fornecer consentimento informado; Localizado nos EUA, Reino Unido, Alemanha, França, Espanha ou Itália.

  • Os parceiros de cuidados serão definidos como membros da família que fornecem apoio relacionado à doença e cuidados não remunerados a crianças/adolescentes

Critério de exclusão:

• O paciente tem GESF ou IgAN secundário a outra condição;
• O paciente tem uma história de malignidade diferente de câncer de pele basocelular ou escamoso adequadamente tratado;
• O paciente tem uma doença glomerular coexistente (por exemplo, nefropatia membranosa, nefrite lúpica);
• O paciente está atualmente participando de um estudo clínico sobre doença renal e, potencialmente, recebendo tratamento ativo como parte do estudo.