Efeitos da Cirurgia da Escoliose Neuromuscular no Metabolismo Nutricional (SORONOUS)

Experimental: Avaliação do grupo antes e depois da cirurgia da coluna vertebral

Avaliação da ingestão alimentar, composição corporal, gasto energético, qualidade de vida, realização de objetivos personalizados antes e depois da cirurgia da coluna vertebral

Teste de diagnostico: Absorciometria e calorimetria indireta

Avaliação da composição corporal com absorciometria de dupla energia: 1 mês antes da cirurgia e 6 meses após a cirurgia

Avaliação do gasto energético com calorimetria indireta: 1 mês antes da cirurgia e 6 meses após a cirurgia

Comportamental: Questionários

Avaliação da ingestão alimentar com um questionário padronizado: 6 meses antes da cirurgia, 1 mês antes da cirurgia, 3 meses após a cirurgia e 6 meses após a cirurgia

Avaliação da qualidade de vida com o questionário CP Child Score: 6 meses antes da cirurgia, 1 mês antes da cirurgia, 3 meses após a cirurgia e 6 meses após a cirurgia

Avaliação do cumprimento dos objetivos personalizados estabelecidos um mês antes da cirurgia de escoliose: 3 meses após a cirurgia e 6 meses após a cirurgia

Modificações na ingestão alimentar antes e depois da cirurgia de escoliose

Avaliação das ingestões alimentares em kcal/dia (ingestões alimentares por via oral e/ou gastrostomia e/ou sonda nasogástrica) através de questionários nutricionais e com base na ingestão alimentar média dos últimos 7 dias. Os cuidadores fornecerão informações sobre a ingestão alimentar de cada dia e de cada refeição durante os sete dias que antecedem a consulta, utilizando uma folha de registo de ingestão alimentar. Será utilizada uma tabela padronizada para calcular os equivalentes entre a ingestão alimentar e a ingestão energética (kcal). Será calculada uma média ao longo dos 7 dias para obter uma ingestão alimentar em kcal/dia. Comparação das ingestões alimentares entre um mês antes da cirurgia de escoliose e seis meses após a cirurgia

Modificações de ingestão alimentar antes e depois da cirurgia de escoliose

Avaliação das ingestões alimentares em kcal/dia (ingestões alimentares por via oral e/ou gastrostomia e/ou sonda nasogástrica) através de questionários de nutrição e com base na ingestão média de alimentos nos últimos 7 dias. Os cuidadores fornecerão informações sobre a ingestão de alimentos para cada dia e cada refeição durante os sete dias que antecedem a consulta, utilizando uma folha de registo de ingestão alimentar. Uma tabela padronizada será utilizada para calcular os equivalentes entre a ingestão de alimentos e a ingestão energética (kcal). Será calculada uma média ao longo dos 7 dias para obter uma ingestão alimentar em kcal/dia. Comparação das ingestões alimentares entre um mês antes da cirurgia de escoliose e seis meses após a cirurgia

Comparação de peso antes e depois da cirurgia de escoliose

Medição do peso em quilogramas de cada participante. Comparação do peso entre um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia

Comparação de peso antes e depois da cirurgia de escoliose

Medição do peso em quilogramas de cada participante. Comparação do peso entre um mês antes da cirurgia e três meses após a cirurgia

Avaliação da qualidade de vida antes e após cirurgia de escoliose

Avaliação da qualidade de vida, conforto, transferências e mobilidade com o questionário CP Child Score (Caregivers' Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities). Cada domínio e a pontuação total são padronizados numa escala de 0 a 100. Pontuações mais elevadas indicam melhor conforto, função e bem-estar da criança, conforme percecionado pelo cuidador.

Comparação das pontuações do 1 mês antes da cirurgia e dos 6 meses após a cirurgia

Avaliação da qualidade de vida antes e depois da cirurgia de escoliose

Avaliação da qualidade de vida, conforto, transferências e mobilidade com o questionário CP Child Score (Caregivers' Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities). Cada domínio e a pontuação total são padronizados numa escala de 0 a 100. Pontuações mais elevadas indicam melhor conforto, função e bem-estar da criança, conforme percecionado pelo cuidador.

Comparação das pontuações de 1 mês antes da cirurgia e 3 meses após a cirurgia

Alteração da frequência respiratória antes e depois da cirurgia

Avaliação da frequência respiratória (respirações por minuto) através de exame clínico.

Comparação da frequência respiratória entre um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia

Alteração da frequência respiratória antes e depois da cirurgia

Avaliação da frequência respiratória (respirações por minuto) através de exame clínico.

Comparação da frequência respiratória entre um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia

Alteração da taxa metabólica antes e depois da cirurgia

Quantificação da taxa metabólica basal (kcal/d) com calorimetria indireta (câmara de inalação ou máscara de gás). Comparação da taxa metabólica um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia

Alteração da distribuição do peso antes e depois da cirurgia

Avaliação da composição corporal com absorciometria de dupla energia (exame DEXA). A composição corporal, incluindo gordura corporal (kg, %) e massa magra (kg, %), será avaliada em todo o corpo e em diferentes segmentos corporais (membros superiores, membros inferiores e tronco).

Comparação da composição corporal um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia

Avaliação da concretização dos objetivos personalizados estabelecidos um mês antes da cirurgia de escoliose

Os objetivos personalizados específicos serão estabelecidos um mês antes da cirurgia com a Escala de Alcance de Objetivos. Os objetivos irão abranger vários aspetos da vida diária (por exemplo, vestir-se, escovar os dentes). O objetivo inicial é definido numa escala de -2 pontos. Cada objetivo é avaliado numa escala de 5 pontos: Muito inferior ao esperado (-2); Ligeiramente inferior ao esperado (-1); Nível de realização esperado (0); Muito superior ao resultado esperado (+2); Ligeiramente superior ao esperado (+1). Uma pontuação mais elevada (mais próxima de +2) indica um melhor resultado, significando que o objetivo foi alcançado além das expectativas. Avaliação da realização destes objetivos três meses após a cirurgia

Avaliação da concretização dos objetivos personalizados estabelecidos um mês antes da cirurgia de escoliose

Os objetivos personalizados específicos serão estabelecidos um mês antes da cirurgia com a Escala de Atingimento de Objetivos. Os objetivos irão abordar vários aspetos da vida quotidiana (por exemplo, vestir-se, lavar os dentes). O Objetivo inicial é definido na escala de -2 pontos. Cada objetivo é avaliado numa escala de 5 pontos: Muito abaixo do esperado (-2); Um pouco abaixo do esperado (-1); Nível esperado de atingimento (0); Muito acima do resultado esperado (+2); Um pouco acima do esperado (+1). Uma pontuação mais alta (mais próxima de +2) indica um resultado melhor, significando que o objetivo foi alcançado além das expetativas. Avaliação do atingimento destes objetivos seis meses após a cirurgia

Alteração da hipoxemia antes e depois da cirurgia

Avaliação através da oximetria noturna do número de episódios de hipoxemia com saturação de oxigénio (SpO2 < 90%) e medição da percentagem de tempo passado em hipoxemia.

Comparação da hipoxemia entre um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia.

Alteração da hipoxemia antes e depois da cirurgia

Avaliação através da oximetria noturna do número de episódios de hipoxemia com saturação de oxigénio (SpO2 < 90%) e medição da percentagem de tempo passado em hipoxemia.

Comparação da hipoxemia entre um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia.

Alteração da hipercapnia antes e depois da cirurgia

Avaliação através da capnografia noturna do número de episódios de hipercapnia (PaCO2 > 50 mmHg) e medição da percentagem de tempo passado em hipercapnia.

Comparação da hipercapnia entre um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia.

Alteração da hipercapnia antes e depois da cirurgia

Avaliação através da capnografia noturna do número de episódios de hipercapnia (PaCO2 > 50 mmHg) e medição da percentagem de tempo passado em hipercapnia.

Comparação da hipercapnia entre um mês antes da cirurgia e seis meses após a cirurgia.

Alteração do volume corrente antes e depois da cirurgia

Avaliação do volume corrente (mL) através de espirometria Comparação do volume corrente entre um mês antes da cirurgia e três meses após a cirurgia

Variação do volume corrente antes e depois da cirurgia

Avaliação do volume corrente (mL) através de espirometria Comparação do volume corrente entre um mês antes da cirurgia e três meses após a cirurgia