Narrativ exponeringsterapi för vuxna med intellektuell funktionsnedsättning

Personer med ID har en avsevärt högre förekomst av psykiska tillstånd jämfört med den allmänna befolkningen och löper större risk att utsättas för negativa livshändelser. I en undersökning av 177 personer med mild till måttlig ID hade 75 % upplevt minst en traumatisk händelse. Det är därför inte förvånande att, jämfört med den allmänna befolkningen, personer med ID är mer sårbara för utvecklingen av posttraumatisk stressyndrom (PTSD).

Även om forskningen tyder på att personer med ID har en ökad risk att utveckla PTSD, finns det en brist på forskning om traumafokuserade interventioner för denna population. Detta trots bevis på att personer med ett ID inom det milda intervallet har visat sig ha de nödvändiga färdigheterna för att engagera sig i den kognitiva komponenten av kognitiv beteendeterapi (KBT) och förekomsten av en manual för KBT för personer med mild ID och humörstörningar .

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) rekommenderar individuell traumafokuserad kognitiv beteendeterapi (TFCBT) som en förstahandsbehandling för PTSD hos vuxna och anger Narrative Exposure Therapy (NET) som ett exempel på behandling. Det verkar hittills inte finnas några bevis för försök att anpassa NET för vuxna med ID och fastställa om de terapeutiska fördelarna som beskrivs i den allmänna befolkningen, när det gäller att minska symptom på trauma, är överförbara till denna population. Denna studie skulle därför vara ett första försök att göra det.

Den potentiella kliniska fördelen med forskningen är att en NICE-rekommenderad behandling för PTSD skulle vara anpassad för vuxna med mild ID och, om den visar sig vara effektiv, skulle den öka evidensbasen för traumaspecifika interventioner för vuxna med ID. Detta skulle innebära en bättre förståelse för vilka terapier som kan bidra till att minska symtom på traumatisk stress i denna population. På en servicenivå vägleder forskning om effektiviteten hos olika typer av terapier bästa praxis, vilket innebär att resurserna riktas mot terapier som mest sannolikt kommer att ge positiva resultat för tjänsteanvändare.

Den första fasen av forskningen kräver att den ledande utredaren (Katie Marlow) samarbetar med en logoped (SALT) för att göra allmänna anpassningar av terapi- och forskningsmaterial för förlossning med vuxna med mild ID. Det förväntas att utredaren och SALT kommer att träffas vid flera tillfällen. Under dessa möten förväntas följande:

• Feedback kommer att ges om tillgängligheten för deltagarinformationsbladen och samtyckesformulären för vuxna med mild legitimation.
• Anpassningar kommer att göras av det psykoedukationsmaterial som används inom NET.
• Anpassningar kommer att göras till The Change Interview-protokollet.
• Råd kommer att erbjudas om hur NET-sessioner bör struktureras och levereras för vuxna med mild ID.

Detta arbete kommer att trianguleras av en serviceanvändares fokusgrupp (vuxna med ID) som patientens offentliga engagemang (PPI) i studiedesignen. Tjänsteanvändare kommer att uppmanas att ge feedback om anpassningarna som anges ovan när det gäller tillgänglighet för vuxna med mild ID. Ändringar kommer att göras i linje med denna feedback och skickas ut igen vid behov för att få ytterligare feedback. Utredarna kommer att se till att anpassningar inte förlorar troheten med NET genom att använda ett trohetsramverk som är informerat av NET-manualen. Vid denna tidpunkt är det troligt att en väsentlig ändring kommer att lämnas till den forskningsetiska kommittén för att godkänna det anpassade materialet före användning i studien.

Den andra fasen av forskningen består av en Sequential Measurement Single Case Study Series för att utforska effektiviteten av NET för att minska symptom på traumatisk stress hos vuxna med ID. Deltagare kommer att rekryteras främst från ID-tjänster i Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust. Rekryteringen kommer att utökas till Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trust och Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust vid behov. Det initiala tillvägagångssättet kommer från den kliniska psykologen inom personens vanliga vårdteam. Kliniska psykologer kommer att uppmanas att förklara och distribuera informationsbladet till potentiella deltagare i deras fall som uppfyller inklusionskriterierna. Informationsbladet kommer att informera den potentiella deltagaren om alla aspekter som hänför sig till att delta i forskningen. Om den potentiella deltagaren informerar sin kliniska psykolog att de är intresserade av att delta, eller vill höra ytterligare information, kommer den ledande utredaren att kontakta deltagaren direkt. Om de sedan går med på att delta kommer de att bjudas in till ett möte med utredaren för att fylla i ett samtyckesformulär. Detta kommer att vara minst en vecka efter att informationsbladet har fåtts. Vid detta möte kommer potentiella deltagare att ges möjlighet att ställa frågor och uppmanas att underteckna och datera ett skriftligt samtyckesformulär innan de deltar i studien. Utredaren kommer att ställa grundläggande frågor om informationsbladet för att kontrollera förståelsen och det kommer att rekommenderas att en vårdare är närvarande när de undertecknar samtyckesformuläret.

Deltagarna måste ha kapacitet och förmåga att ge sitt samtycke själva på grund av traumaarbetets potentiellt plågsamma natur, såsom NET. Förmågan att samtycka till forskningen kommer att bedömas av utredarna enligt riktlinjerna i lagen om mental förmåga.

När deltagarna har gett sitt samtycke till forskningen kommer SALT och den ledande utredaren att träffas igen för att göra specifika anpassningar till NET för den enskilda deltagaren. Detta kommer att involvera tillgång till rapporter i deltagarnas filer, om de ges tillstånd, såsom Wechsler Adult Intelligence Scale-rapporten och tidigare SALT-rapporter. Efter detta kommer den ledande utredaren att leverera veckovisa sessioner av NET, som har anpassats under den första fasen av forskningen. Detta kommer att motsvara 12 sessioner med NET och utredarna förutser inte att varje session varar längre än en timme. NET är specificerat i NICE vägledning för behandling av PTSD hos vuxna och därför får deltagaren inget utöver det vanliga. Deltagare kommer att uteslutas från forskningen om de redan deltar i traumafokuserad terapi med sin kliniska psykolog och ingen vanlig vård kommer att hållas inne för denna studies syften.

NET-sessioner kommer att äga rum i klinikrum inom Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust; Horizon polikliniska patienter på Highbury Hospital och Therapy and Treatment Center i Mansfield (beroende på deltagarens preferenser). Om deltagarna kommer från Derbyshire eller Lincolnshire Trusts, kommer mer lämplig klinikplats att sökas. Alla terapisessioner kommer att videofilmas. Detta tjänar flera syften; att hjälpa utredaren i berättande aspekten av NET; att tillåta berättelser om traumatiska upplevelser att jämföras före och efter NET; att tillåta utredarna att genomföra observationsåtgärder av deltagaren; och att tillåta att sessioner kvalitetssäkras av chefsutredaren med hjälp av ett trohetsramverk som är informerat av NET-manualen.

Deltagarna kommer att uppmanas att genomföra självrapporteringsåtgärder före terapin (baslinje), under terapin (i början av varje möte) och efter terapin (sex veckor senare). Under terapisessioner kommer deltagarna att bli ombedda att bära en diskret enhet (på två fingertoppar) för att mäta elektrodermal aktivitet som en indikator på deras fysiologiska upphetsning. Produkten fungerar tillsammans med en apple/android-enhet med tillverkarens app installerad; denna enhet kommer att ägas av University of Nottingham.

Sex veckor efter att ha avslutat NET kommer deltagarna att bli ombedda att delta i en förändringsintervju för att få sina kvalitativa redogörelser för terapin. Utredarna kommer att be den assisterande psykologen som arbetar inom ID-tjänsten i Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust att genomföra intervjun med tanke på deras erfarenhet av att arbeta med vuxna med ID. Om detta inte är möjligt kommer det att genomföras av en oberoende utredare från doktorsexamen i klinisk psykologi. intervjuaren kommer att följa samma sekretessprocedurer som resten av forskargruppen. Intervjun kommer att äga rum på samma plats där terapin avslutades och kommer att spelas in på ljud och sedan transkriberas av den ledande utredaren.

Om deltagaren tar med sig en vårdare till sessioner, kommer deltagaren att uppmuntras att bjuda in dem till den första psykoedukationssessionen av NET för att ge vårdgivaren en större förståelse för deltagarens traumareaktioner och den potentiella nyttan av NET. Utredarna kommer också att uppmuntra deltagarna att bjuda in sin vårdare till den sista delen av terapisessionerna för en debriefing så att de är medvetna om innehållet och det stöd som kan behövas efter sessionerna.

Vårdgivare kommer också att tillfrågas om deras deltagande i forskningen. Om de ger sitt samtycke kommer de att bli ombedda att genomföra åtgärder före terapin (baslinje), i slutet av terapin (sista NET-sessionen) och vid förändringsintervjun sex veckor senare. I deltagarsamtyckesformuläret ombeds deltagarna att godkänna för vårdare att fylla i frågeformulär angående sin presentation. Vårdardeltagare kommer också att ha tillgång till informationsbladet för deltagare med ID så att de är informerade om alla aspekter av forskningen.