Terapia dell'esposizione narrativa per adulti con disabilità intellettiva

Le persone con ID hanno una prevalenza sostanzialmente più elevata di condizioni di salute mentale rispetto alla popolazione generale e sono a maggior rischio di esposizione a eventi avversi della vita. In un sondaggio condotto su 177 persone con DI da lieve a moderata, il 75% aveva vissuto almeno un evento traumatico. Non sorprende quindi che, rispetto alla popolazione generale, le persone con ID siano più vulnerabili allo sviluppo del disturbo da stress post-traumatico (PTSD).

Mentre la ricerca suggerisce che le persone con ID hanno un rischio maggiore di sviluppare PTSD, mancano ricerche sugli interventi incentrati sul trauma per questa popolazione. Questo nonostante l'evidenza che le persone con una DI all'interno della gamma lieve abbiano le competenze necessarie per impegnarsi nella componente cognitiva della terapia cognitivo comportamentale (CBT) e l'esistenza di un manuale di CBT per le persone con ID lieve e disturbi dell'umore .

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) raccomanda la terapia cognitivo comportamentale focalizzata sul trauma (TFCBT) individuale come trattamento di prima linea per il disturbo da stress post-traumatico negli adulti e specifica la terapia dell'esposizione narrativa (NET) come trattamento di esempio. Ad oggi non sembrano esserci prove di tentativi di adattare la NET per adulti con ID e stabilire se i benefici terapeutici descritti nella popolazione generale, in termini di riduzione dei sintomi del trauma, siano trasferibili a questa popolazione. Questo studio sarebbe quindi un primo tentativo in tal senso.

Il potenziale beneficio clinico della ricerca è che un trattamento raccomandato dal NICE per il disturbo da stress post-traumatico sarebbe adattato per gli adulti con ID lieve e, se ritenuto efficace, aumenterebbe la base di prove per interventi specifici sul trauma per gli adulti con ID. Ciò significherebbe una migliore comprensione di quali terapie potrebbero aiutare a ridurre i sintomi dello stress traumatico in questa popolazione. A livello di servizio, la ricerca sull'efficacia di diversi tipi di terapie guida le migliori pratiche, il che significa che le risorse sono dirette alle terapie che hanno maggiori probabilità di produrre risultati positivi per gli utenti del servizio.

La prima fase della ricerca richiede che il ricercatore capo (Katie Marlow) lavori con un logopedista (SALT) per apportare adattamenti generali alla terapia e ai materiali di ricerca per il parto con adulti con ID lieve. Si prevede che l'investigatore e SALT si incontreranno in più occasioni. Durante tali incontri si prevede che:

• Verrà fornito un feedback sull'accessibilità dei fogli informativi dei partecipanti e dei moduli di consenso per gli adulti con ID lieve.
• Verranno apportati adattamenti ai materiali psicoeducativi utilizzati all'interno di NET.
• Verranno apportati adattamenti al protocollo The Change Interview.
• Verranno offerti consigli su come dovrebbero essere strutturate e fornite le sessioni NET per gli adulti con ID lieve.

Questo lavoro sarà triangolato da un focus group di utenti del servizio (adulti con ID) come coinvolgimento pubblico del paziente (PPI) nel disegno dello studio. Agli utenti del servizio verrà chiesto di fornire un feedback sugli adattamenti sopra elencati in termini di accessibilità per gli adulti con ID lieve. Le modifiche verranno apportate in linea con questo feedback e inviate nuovamente se necessario per ottenere ulteriori feedback. Gli investigatori assicureranno che gli adattamenti non perdano fedeltà con NET utilizzando un quadro di fedeltà informato dal manuale NET. A questo punto è probabile che venga presentato un emendamento sostanziale al Comitato etico della ricerca per approvare i materiali adattati prima dell'uso nello studio.

La seconda fase della ricerca consiste in una serie di studi di casi singoli di misurazione sequenziale per esplorare l'efficacia del NET nel ridurre i sintomi dello stress traumatico negli adulti con ID. I partecipanti saranno reclutati principalmente dai servizi di identificazione del Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust. Il reclutamento sarà esteso al Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trust e al Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust, se necessario. L'approccio iniziale sarà dello psicologo clinico all'interno del team di assistenza abituale della persona. Agli psicologi clinici verrà chiesto di spiegare e distribuire il foglio informativo ai potenziali partecipanti al loro carico di lavoro che soddisfano i criteri di inclusione. La scheda informativa informerà il potenziale partecipante di tutti gli aspetti relativi alla partecipazione alla ricerca. Se il potenziale partecipante informa il proprio psicologo clinico che è interessato a partecipare o desidera ricevere ulteriori informazioni, il ricercatore capo contatterà direttamente il partecipante. Se successivamente accettano di partecipare, saranno invitati a partecipare a un appuntamento con lo sperimentatore per compilare un modulo di consenso. Ciò avverrà almeno una settimana dopo aver ricevuto il foglio informativo. A questo appuntamento, i potenziali partecipanti avranno l'opportunità di porre domande e saranno invitati a firmare e datare un modulo di consenso scritto prima di prendere parte allo studio. L'investigatore porrà domande di base sul foglio informativo per verificarne la comprensione e si raccomanderà che un accompagnatore sia presente quando firma il modulo di consenso.

I partecipanti devono avere la capacità e la capacità di fornire il consenso da soli a causa della natura potenzialmente angosciante del lavoro sul trauma, come NET. La capacità di acconsentire alla ricerca sarà valutata dagli investigatori seguendo le linee guida delineate nel Mental Capacity Act.

Una volta che i partecipanti hanno acconsentito alla ricerca, il SALT e il ricercatore principale si incontreranno di nuovo per apportare adattamenti specifici a NET per il singolo partecipante. Ciò comporterà l'accesso ai rapporti all'interno dei file dei partecipanti, se concesso il permesso, come il rapporto Wechsler Adult Intelligence Scale e i precedenti rapporti SALT. Successivamente, il ricercatore principale terrà sessioni settimanali di NET, che sono state adattate durante la prima fase della ricerca. Questo sarà l'equivalente di 12 sessioni di NET e gli investigatori non prevedono che ciascuna sessione duri più di un'ora. NET è specificato nella guida NICE per il trattamento del disturbo da stress post-traumatico negli adulti e pertanto il partecipante non riceve nulla al di sopra del normale trattamento. I partecipanti saranno esclusi dalla ricerca se sono già impegnati in una terapia incentrata sul trauma con il loro Psicologo clinico e nessuna cura abituale sarà trattenuta ai fini di questo studio.

Le sessioni NET si svolgeranno presso le cliniche all'interno del Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust; Ambulatori Horizon presso l'Highbury Hospital e il Therapy and Treatment Center di Mansfield (a seconda delle preferenze del partecipante). Se i partecipanti provengono dall'interno del Derbyshire o del Lincolnshire Trust, si cercherà uno spazio clinico più appropriato. Tutte le sessioni di terapia saranno videoregistrate. Questo ha diversi scopi; aiutare l'investigatore nell'aspetto narrativo di NET; consentire il confronto tra narrazioni di esperienze traumatiche prima e dopo la NET; consentire agli investigatori di completare le misure di osservazione del partecipante; e per consentire al capo investigatore di garantire la qualità delle sessioni utilizzando un quadro di fedeltà informato dal manuale NET.

Ai partecipanti verrà chiesto di completare le misure di autovalutazione prima della terapia (basale), durante la terapia (all'inizio di ogni appuntamento) e dopo la terapia (sei settimane dopo). Durante le sessioni di terapia, ai partecipanti verrà chiesto di indossare un dispositivo discreto (su due polpastrelli) per misurare l'attività elettrodermica come indicatore della loro eccitazione fisiologica. Il prodotto funziona in combinazione con un dispositivo Apple/Android con l'app del produttore installata; questo dispositivo sarà di proprietà dell'Università di Nottingham.

Sei settimane dopo aver completato il NET, ai partecipanti verrà chiesto di prendere parte a un colloquio di cambiamento per ottenere i loro resoconti qualitativi della terapia. Gli investigatori chiederanno all'assistente psicologo che lavora all'interno del servizio ID nel Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust di condurre l'intervista data la loro esperienza di lavoro con adulti con ID. Se ciò non è possibile, sarà condotto da un ricercatore indipendente del programma di Dottorato in Psicologia Clinica; l'intervistatore aderirà alle stesse procedure di riservatezza del resto del gruppo di ricerca. L'intervista si svolgerà nello stesso luogo in cui è stata completata la terapia e sarà registrata audio e successivamente trascritta dal ricercatore principale.

Se il partecipante porta un caregiver alle sessioni, il partecipante sarà incoraggiato a invitarlo nella sessione iniziale di psicoeducazione di NET per consentire al caregiver di acquisire una maggiore comprensione delle reazioni traumatiche del partecipante e della potenziale utilità della NET. Gli investigatori incoraggeranno inoltre i partecipanti a invitare il loro assistente nella parte finale delle sessioni di terapia per un debriefing in modo che siano consapevoli del contenuto trattato e del supporto che potrebbe essere richiesto dopo le sessioni.

Ai caregiver verrà anche richiesta la loro partecipazione alla ricerca. Se acconsententi, verrà chiesto loro di completare le misure prima della terapia (basale), alla fine della terapia (sessione NET finale) e al colloquio di cambio sei settimane dopo. All'interno del modulo di consenso del partecipante, ai partecipanti viene chiesto il loro consenso affinché gli assistenti completino i questionari relativi alla loro presentazione. I partecipanti accompagnatori avranno anche accesso al foglio informativo per i partecipanti con ID in modo che siano informati su tutti gli aspetti della ricerca.