Narrativ eksponeringsterapi for voksne med utviklingshemming

Personer med ID har en betydelig høyere forekomst av psykiske helsetilstander sammenlignet med befolkningen generelt og har større risiko for å bli utsatt for uønskede livshendelser. I en undersøkelse av 177 personer med mild til moderat ID hadde 75 % opplevd minst én traumatisk hendelse. Det er derfor ikke overraskende at sammenlignet med befolkningen generelt er personer med ID mer sårbare for utvikling av posttraumatisk stresslidelse (PTSD).

Mens forskningen tyder på at personer med ID har økt risiko for å utvikle PTSD, er det mangel på forskning på traumefokuserte intervensjoner for denne populasjonen. Dette til tross for bevis på at personer med en ID innenfor det milde området har blitt funnet å ha de nødvendige ferdighetene til å engasjere seg i den kognitive komponenten av kognitiv atferdsterapi (CBT) og eksistensen av en manual for CBT for personer med mild ID og humørlidelser. .

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) anbefaler individuell traumefokusert kognitiv atferdsterapi (TFCBT) som en førstelinjebehandling for PTSD hos voksne og spesifiserer Narrative Exposure Therapy (NET) som eksempelbehandling. Det ser ut til å ikke være noen bevis hittil på forsøk på å tilpasse NET for voksne med ID og fastslå om de terapeutiske fordelene beskrevet i den generelle befolkningen, når det gjelder å redusere traumesymptomer, kan overføres til denne populasjonen. Denne studien vil derfor være et første forsøk på å gjøre det.

Den potensielle kliniske fordelen med forskningen er at en NICE anbefalt behandling for PTSD vil være tilpasset voksne med mild ID og, hvis den viser seg å være effektiv, vil øke bevisgrunnlaget for traumespesifikke intervensjoner for voksne med ID. Dette vil bety en bedre forståelse av hvilke terapier som kan bidra til å redusere symptomer på traumatisk stress i denne populasjonen. På et tjenestenivå er forskning på effektiviteten til ulike typer terapier veiledning for beste praksis, noe som betyr at ressursene er rettet mot terapier som mest sannsynlig vil gi positive resultater for tjenestebrukere.

Den første fasen av forskningen krever at hovedetterforskeren (Katie Marlow) samarbeider med en logoped (SALT) for å gjøre generelle tilpasninger til terapi- og forskningsmateriell for levering med voksne med mild ID. Det forventes at etterforskeren og SALT vil møtes ved flere anledninger. Under disse møtene er det forventet at:

• Det vil bli gitt tilbakemelding om tilgjengeligheten til deltakerinformasjonsbladene og samtykkeskjemaene for voksne med mild ID.
• Det vil bli gjort tilpasninger til psykoedukasjonsmateriellet som brukes innenfor NET.
• Det vil bli gjort tilpasninger til The Change Interview-protokollen.
• Det vil bli tilbudt råd om hvordan NET-økter bør struktureres og leveres for voksne med mild ID.

Dette arbeidet vil bli triangulert av en tjenestebrukerfokusgruppe (voksne med ID) som pasientens offentlig involvering (PPI) i studiedesignet. Tjenestebrukere vil bli bedt om å gi tilbakemelding på tilpasningene som er oppført ovenfor når det gjelder tilgjengelighet for voksne med mild ID. Endringer vil bli gjort i tråd med denne tilbakemeldingen og sendes ut på nytt om nødvendig for å få ytterligere tilbakemelding. Etterforskerne vil sikre at tilpasninger ikke mister troskap med NET ved å bruke et troskapsrammeverk informert av NET-manualen. På dette tidspunktet er det sannsynlig at en betydelig endring vil bli sendt til Forskningsetisk komité for å godkjenne det tilpassede materialet før bruk i studien.

Den andre fasen av forskningen består av en sekvensiell måling av enkeltcasestudier for å utforske effektiviteten til NET for å redusere symptomer på traumatisk stress hos voksne med ID. Deltakerne vil primært rekrutteres fra ID-tjenester i Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust. Rekrutteringen vil bli utvidet til Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trust og Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust om nødvendig. Den første tilnærmingen vil være fra den kliniske psykologen i personens vanlige omsorgsteam. Kliniske psykologer vil bli bedt om å forklare og distribuere informasjonsarket til potensielle deltakere på deres saksmengde som oppfyller inklusjonskriteriene. Informasjonsarket vil informere den potensielle deltakeren om alle aspekter knyttet til å delta i forskningen. Hvis den potensielle deltakeren informerer sin kliniske psykolog om at de er interessert i å delta, eller ønsker å høre mer informasjon, vil hovedetterforskeren kontakte deltakeren direkte. Hvis de i ettertid godtar å delta, vil de bli invitert til å delta på en avtale med etterforskeren for å fylle ut et samtykkeskjema. Dette vil være minst en uke etter at informasjonsarket er gitt. Ved denne avtalen vil potensielle deltakere få mulighet til å stille spørsmål og invitert til å signere og datere et skriftlig samtykkeskjema før de deltar i studien. Utforskeren vil stille grunnleggende spørsmål om informasjonsarket for å kontrollere forståelsen, og det vil bli anbefalt at en omsorgsperson er til stede når de signerer samtykkeskjemaet.

Deltakerne må ha kapasitet og evne til å gi samtykke selv på grunn av den potensielt plagsomme naturen til traumearbeid, slik som NET. Evnen til å samtykke til forskningen vil bli vurdert av etterforskerne i henhold til retningslinjer skissert i loven om mental kapasitet.

Når deltakerne har samtykket til forskningen, vil SALT og ledende etterforsker møtes igjen for å gjøre spesifikke tilpasninger til NET for den enkelte deltaker. Dette vil innebære tilgang til rapporter i deltakernes filer, hvis gitt tillatelse, slik som Wechsler Adult Intelligence Scale-rapporten og tidligere SALT-rapporter. Etter dette vil hovedetterforskeren levere ukentlige økter med NET, som har blitt tilpasset i løpet av den første fasen av forskningen. Dette vil tilsvare 12 økter med NET, og etterforskerne forventer ikke at hver økt vil vare lenger enn én time. NET er spesifisert i NICE veiledning for behandling av PTSD hos voksne og derfor får ikke deltakeren noe utover vanlig behandling. Deltakere vil bli ekskludert fra forskningen hvis de allerede deltar i traumefokusert terapi med sin kliniske psykolog, og ingen vanlig behandling vil bli holdt tilbake for formålet med denne studien.

NET-økter vil finne sted på klinikkrom i Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust; Horisont polikliniske pasienter ved Highbury Hospital og Therapy and Treatment Center i Mansfield (avhengig av deltakerens preferanse). Hvis deltakerne er fra Derbyshire eller Lincolnshire Trusts, vil mer passende klinikkplass bli søkt. Alle terapisesjoner vil bli tatt opp på video. Dette tjener flere formål; å hjelpe etterforskeren i fortellingsaspektet av NET; å la fortellinger om traumatiske opplevelser sammenlignes før og etter NET; å la etterforskerne fullføre observasjonsmålinger av deltakeren; og å la økter kvalitetssikres av sjefsetterforskeren ved å bruke et troskapsrammeverk informert av NET-manualen.

Deltakerne vil bli bedt om å fullføre selvrapporteringstiltak før terapi (baseline), under terapi (ved starten av hver avtale) og etter terapi (seks uker senere). Under terapiøkter vil deltakerne bli bedt om å bruke en diskret enhet (på to fingertupper) for å måle elektrodermal aktivitet som en indikator på deres fysiologiske opphisselse. Produktet fungerer sammen med en apple/android-enhet med produsentens app installert; denne enheten vil eies av University of Nottingham.

Seks uker etter fullført NET vil deltakerne bli bedt om å delta i et endringsintervju for å få sine kvalitative beretninger om terapien. Etterforskerne vil be assisterende psykolog som jobber i ID-tjenesten i Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust om å gjennomføre intervjuet gitt deres erfaring med å jobbe med voksne med ID. Hvis dette ikke er mulig, vil det bli utført av en uavhengig etterforsker fra Doktorgrad i klinisk psykologi-programmet; intervjueren vil følge de samme konfidensialitetsprosedyrene som resten av forskerteamet. Intervjuet vil finne sted på samme sted der behandlingen ble fullført, og vil bli tatt opp på lyd og deretter transkribert av hovedetterforskeren.

Hvis deltakeren tar med en omsorgsperson til økter, vil deltakeren bli oppfordret til å invitere dem til den innledende psykoedukasjonssesjonen til NET for å la omsorgspersonen få en større forståelse av deltakerens traumereaksjoner og den potensielle nytten av NET. Etterforskerne vil også oppmuntre deltakerne til å invitere omsorgspersonen sin til den siste delen av terapisesjonene for en debrief slik at de er klar over innholdet som dekkes og støtte som kan være nødvendig etter øktene.

Pleiere vil også bli spurt om deres deltakelse i forskningen. Hvis de samtykker, vil de bli bedt om å fullføre tiltak før terapi (baseline), ved slutten av terapien (siste NET-sesjon) og ved endringsintervjuet seks uker senere. I deltakersamtykkeskjemaet blir deltakerne bedt om samtykke til at omsorgspersoner skal fylle ut spørreskjemaer angående presentasjonen deres. Omsorgsdeltakere vil også ha tilgang til informasjonsarket for deltakere med ID slik at de er informert om alle aspekter ved forskningen.