Narrative Exposure Therapy voor volwassenen met een verstandelijke beperking

Mensen met VB hebben een aanzienlijk hogere prevalentie van psychische aandoeningen in vergelijking met de algemene bevolking en lopen een groter risico op blootstelling aan ongunstige levensgebeurtenissen. In een onderzoek onder 177 mensen met milde tot matige verstandelijke beperking had 75% ten minste één traumatische gebeurtenis meegemaakt. Het is dan ook niet verwonderlijk dat mensen met een verstandelijke beperking in vergelijking met de algemene bevolking kwetsbaarder zijn voor het ontwikkelen van een posttraumatische stressstoornis (PTSS).

Hoewel het onderzoek suggereert dat mensen met een verstandelijke beperking een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van PTSS, is er een gebrek aan onderzoek naar traumagerichte interventies voor deze populatie. Dit ondanks bewijs dat mensen met een VB binnen de milde spreiding de nodige vaardigheden blijken te hebben om deel te nemen aan de cognitieve component van cognitieve gedragstherapie (CGT) en het bestaan ​​van een handleiding van CGT voor mensen met een milde VB en stemmingsstoornissen. .

Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) beveelt individuele traumagerichte cognitieve gedragstherapie (TFCBT) aan als eerstelijnsbehandeling voor PTSS bij volwassenen en specificeert Narrative Exposure Therapy (NET) als voorbeeldbehandeling. Er lijkt tot op heden geen bewijs te zijn van pogingen om NET aan te passen voor volwassenen met VB en om vast te stellen of de therapeutische voordelen beschreven in de algemene populatie, in termen van vermindering van traumasymptomen, overdraagbaar zijn op deze populatie. Dit onderzoek zou daarom een ​​eerste poging daartoe zijn.

Het potentiële klinische voordeel van het onderzoek is dat een door NICE aanbevolen behandeling voor PTSS zou worden aangepast voor volwassenen met een lichte verstandelijke beperking en, indien effectief bevonden, de bewijsbasis zou vergroten voor traumaspecifieke interventies voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Dit zou een beter begrip betekenen van welke therapieën zouden kunnen helpen om de symptomen van traumatische stress in deze populatie te verminderen. Op serviceniveau vormt onderzoek naar de effectiviteit van verschillende soorten therapieën de leidraad voor best practices, wat inhoudt dat middelen gericht zijn op therapieën die waarschijnlijk positieve resultaten opleveren voor gebruikers van diensten.

De eerste fase van het onderzoek vereist dat de hoofdonderzoeker (Katie Marlow) samenwerkt met een spraak- en taaltherapeut (SALT) om algemene aanpassingen te maken aan de therapie en het onderzoeksmateriaal voor levering aan volwassenen met een lichte verstandelijke beperking. De verwachting is dat de onderzoeker en SALT elkaar meerdere malen zullen ontmoeten. Tijdens deze bijeenkomsten wordt verwacht dat:

• Er zal feedback worden gegeven over de toegankelijkheid van de deelnemersinformatiebladen en toestemmingsformulieren voor volwassenen met een lichte verstandelijke beperking.
• Er zullen aanpassingen worden gedaan aan het psycho-educatieve materiaal dat binnen NET wordt gebruikt.
• Er zullen aanpassingen worden gedaan aan het protocol Verandergesprek.
• Er zal advies worden gegeven over hoe NET-sessies moeten worden gestructureerd en gegeven voor volwassenen met een lichte verstandelijke beperking.

Dit werk zal worden getrianguleerd door een focusgroep van servicegebruikers (volwassenen met VB) als publieke betrokkenheid van de patiënt (PPI) in het onderzoeksontwerp. Dienstgebruikers zullen worden gevraagd om feedback te geven over de hierboven genoemde aanpassingen in termen van toegankelijkheid voor volwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Wijzigingen zullen worden aangebracht in lijn met deze feedback en indien nodig opnieuw verzonden om verdere feedback te krijgen. De onderzoekers zullen ervoor zorgen dat aanpassingen de betrouwbaarheid van NET niet verliezen door een getrouwheidsraamwerk te gebruiken dat wordt geïnformeerd door de NET-handleiding. Op dit punt zal waarschijnlijk een substantiële wijziging worden voorgelegd aan de onderzoeksethische commissie om de aangepaste materialen goed te keuren voordat ze in het onderzoek worden gebruikt.

De tweede fase van het onderzoek bestaat uit een Sequential Measurement Single Case Study Series om de effectiviteit van NET te onderzoeken bij het verminderen van symptomen van traumatische stress bij volwassenen met VB. Deelnemers zullen voornamelijk worden gerekruteerd uit ID-diensten in Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust. Werving zal indien nodig worden uitgebreid naar Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trust en Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust. De eerste benadering zal zijn van de klinisch psycholoog binnen het gebruikelijke zorgteam van de persoon. Klinisch psychologen zullen worden gevraagd om het informatieblad uit te leggen en te verspreiden onder potentiële deelnemers over hun caseload die voldoen aan de inclusiecriteria. Het informatieblad informeert de potentiële deelnemer over alle aspecten die komen kijken bij deelname aan het onderzoek. Als de potentiële deelnemer zijn klinisch psycholoog laat weten geïnteresseerd te zijn in deelname, of meer informatie wil, neemt de hoofdonderzoeker rechtstreeks contact op met de deelnemer. Als ze vervolgens akkoord gaan met deelname, worden ze uitgenodigd voor een afspraak met de onderzoeker om een ​​toestemmingsformulier in te vullen. Dit is minimaal een week na verstrekking van het informatieblad. Bij deze afspraak krijgen potentiële deelnemers de gelegenheid om vragen te stellen en worden ze uitgenodigd om voorafgaand aan deelname aan het onderzoek een schriftelijk toestemmingsformulier te ondertekenen en te dateren. De onderzoeker zal basisvragen stellen over het informatieblad om te controleren of het begrepen is en het wordt aanbevolen dat er een verzorger aanwezig is wanneer deze het toestemmingsformulier ondertekent.

Deelnemers moeten de capaciteit en het vermogen hebben om zelf toestemming te geven vanwege de mogelijk verontrustende aard van traumawerk, zoals NET. Het vermogen om in te stemmen met het onderzoek zal door de onderzoekers worden beoordeeld volgens de richtlijnen die zijn uiteengezet in de Mental Capacity Act.

Zodra de deelnemers hebben ingestemd met het onderzoek, zullen de SALT en de hoofdonderzoeker elkaar opnieuw ontmoeten om specifieke aanpassingen aan NET voor de individuele deelnemer aan te brengen. Dit omvat het openen van rapporten in de bestanden van de deelnemers, indien daarvoor toestemming is gegeven, zoals het Wechsler Adult Intelligence Scale-rapport en eerdere SALT-rapporten. Hierna zal de hoofdonderzoeker wekelijkse NET-sessies geven, die tijdens de eerste fase van het onderzoek zijn aangepast. Dit komt overeen met 12 sessies NET en de onderzoekers voorzien niet dat elke sessie langer dan een uur zal duren. NET is gespecificeerd in NICE-richtlijnen voor de behandeling van PTSS bij volwassenen en daarom krijgt de deelnemer niets boven de gebruikelijke behandeling. Deelnemers worden uitgesloten van het onderzoek als zij al traumagerichte therapie volgen bij hun klinisch psycholoog en er wordt geen gebruikelijke zorg onthouden voor de doeleinden van dit onderzoek.

NET-sessies vinden plaats in kliniekkamers binnen Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust; Horizon-poliklinische patiënten in het Highbury Hospital en het Therapy and Treatment Centre in Mansfield (afhankelijk van de voorkeur van de deelnemer). Als deelnemers afkomstig zijn uit Derbyshire of Lincolnshire Trusts, zal er naar een geschiktere kliniekruimte worden gezocht. Alle therapiesessies worden op video opgenomen. Dit dient verschillende doelen; om de onderzoeker te helpen bij het vertelaspect van NET; om verhalen van traumatische ervaringen voor en na NET te kunnen vergelijken; om de onderzoekers in staat te stellen observatiemetingen van de deelnemer uit te voeren; en om ervoor te zorgen dat de kwaliteit van sessies wordt gegarandeerd door de hoofdonderzoeker met behulp van een getrouwheidskader dat wordt geïnformeerd door de NET-handleiding.

Deelnemers wordt gevraagd om zelfrapportagemetingen in te vullen voorafgaand aan de therapie (baseline), tijdens de therapie (aan het begin van elke afspraak) en na de therapie (zes weken later). Tijdens therapiesessies wordt deelnemers gevraagd een onopvallend apparaat (op twee vingertoppen) te dragen om elektrodermale activiteit te meten als indicator van hun fysiologische opwinding. Het product werkt in combinatie met een Apple/Android-apparaat waarop de app van de fabrikant is geïnstalleerd; dit apparaat zal eigendom zijn van de Universiteit van Nottingham.

Zes weken na het voltooien van NET wordt de deelnemers gevraagd deel te nemen aan een verandergesprek om hun kwalitatieve verslagen van de therapie te krijgen. De onderzoekers zullen de assistent-psycholoog van de ID-dienst in Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust vragen om het interview af te nemen gezien hun ervaring met het werken met volwassenen met een verstandelijke beperking. Indien dit niet mogelijk is, wordt dit uitgevoerd door een onafhankelijk onderzoeker van de opleiding Doctoraat Klinische Psychologie; de interviewer houdt zich aan dezelfde vertrouwelijkheidsprocedures als de rest van het onderzoeksteam. Het interview vindt plaats op dezelfde locatie waar de therapie is voltooid en wordt opgenomen op audio en vervolgens getranscribeerd door de hoofdonderzoeker.

Als de deelnemer een verzorger meeneemt naar de sessies, wordt de deelnemer aangemoedigd om deze uit te nodigen voor de eerste psycho-educatiesessie van NET, zodat de verzorger een beter begrip krijgt van de traumareacties van de deelnemer en het potentiële nut van NET. De onderzoekers zullen de deelnemers ook aanmoedigen om hun verzorger uit te nodigen in het laatste deel van de therapiesessies voor een debriefing, zodat ze op de hoogte zijn van de behandelde inhoud en ondersteuning die nodig kan zijn na de sessies.

Ook mantelzorgers wordt gevraagd mee te werken aan het onderzoek. Als ze ermee instemmen, wordt hen gevraagd om metingen uit te voeren voorafgaand aan de therapie (baseline), aan het einde van de therapie (laatste NET-sessie) en zes weken later bij het veranderingsgesprek. In het toestemmingsformulier van de deelnemer wordt aan de deelnemers gevraagd of ze ermee instemmen dat verzorgers vragenlijsten over hun presentatie invullen. Ook krijgen mantelzorgers toegang tot het informatieblad voor deelnemers met een legitimatiebewijs, zodat zij op de hoogte zijn van alle aspecten van het onderzoek.