Narratiivinen altistumisterapia kehitysvammaisille aikuisille

Ihmisillä, joilla on henkilöllisyystodistus, on huomattavasti yleisempi mielenterveysongelmia verrattuna koko väestöön, ja heillä on suurempi riski altistua haitallisille elämäntapahtumille. Tutkimuksessa, johon osallistui 177 ihmistä, joilla oli lievä tai kohtalainen ID, 75 % oli kokenut vähintään yhden traumaattisen tapahtuman. Siksi ei ole yllättävää, että yleiseen väestöön verrattuna ID-potilaat ovat alttiimpia posttraumaattisen stressihäiriön (PTSD) kehittymiselle.

Vaikka tutkimus viittaa siihen, että ID-potilailla on lisääntynyt riski sairastua PTSD:hen, tämän väestön traumakeskeisistä interventioista ei ole tehty tutkimusta. Tämä huolimatta todisteista siitä, että ihmisillä, joiden henkilöllisyystodistus on lievällä alueella, on havaittu olevan tarvittavat taidot osallistua kognitiivisen käyttäytymisterapian (CBT) kognitiiviseen osaan ja että on olemassa CBT-käsikirja henkilöille, joilla on lieviä ID- ja mielialahäiriöitä. .

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) suosittelee yksilökohtaista traumakeskeistä kognitiivista käyttäytymisterapiaa (TFCBT) aikuisten PTSD:n ensilinjan hoidoksi ja määrittelee Narrative Exposure Therapyn (NET) esimerkkihoidoksi. Toistaiseksi ei näytä olevan näyttöä yrityksistä mukauttaa NET-järjestelmää aikuisille, joilla on ID, ja selvittää, ovatko yleisessä populaatiossa kuvatut terapeuttiset hyödyt trauman oireiden vähentämisessä siirrettävissä tähän populaatioon. Tämä tutkimus olisi siis ensimmäinen yritys tehdä niin.

Tutkimuksen mahdollinen kliininen hyöty on se, että NICE:n suosittelema PTSD-hoito sovitettaisiin aikuisille, joilla on lievä ID, ja jos se todetaan tehokkaaksi, se lisäisi todisteita traumakohtaisista interventioista aikuisille, joilla on ID. Tämä tarkoittaisi parempaa ymmärrystä siitä, mitkä hoidot voisivat auttaa vähentämään traumaattisen stressin oireita tässä populaatiossa. Palvelutasolla erilaisten hoitomuotojen tehokkuuden tutkimus ohjaa parhaita käytäntöjä, mikä tarkoittaa, että resurssit suunnataan hoitoihin, jotka todennäköisimmin tuottavat myönteisiä tuloksia palvelun käyttäjille.

Tutkimuksen ensimmäinen vaihe edellyttää, että johtava tutkija (Katie Marlow) työskentelee puhe- ja kieliterapeutin (SALT) kanssa tehdäkseen yleisiä mukautuksia terapiaan ja tutkimusmateriaaleihin, jotka on tarkoitettu annettavaksi aikuisille, joilla on lievä ID. Tutkijan ja SALTin odotetaan tapaavan useita kertoja. Näiden tapaamisten aikana odotetaan seuraavaa:

• Palautetta annetaan osallistujatietolomakkeiden ja suostumuslomakkeiden saavutettavuudesta aikuisille, joilla on lievä henkilöllisyystodistus.
• NET:ssä käytettäviin psykokasvatusmateriaaleihin tehdään mukautuksia.
• Muutoshaastatteluprotokollaan tehdään mukautuksia.
• Tarjotaan neuvoja siitä, miten NET-istunnot tulisi jäsentää ja toimittaa aikuisille, joilla on lievä ID.

Palvelun käyttäjien fokusryhmä (aikuiset, joilla on ID) kolmiomittaa tämän työn potilasyleisön osallistumisena (PPI) tutkimuksen suunnitteluun. Palvelun käyttäjiä pyydetään antamaan palautetta yllä luetelluista mukautuksista aikuisten saavutettavuuden osalta. Muutokset tehdään tämän palautteen mukaisesti ja lähetetään tarvittaessa uudelleen lisäpalautteen saamiseksi. Tutkijat varmistavat, että mukautukset eivät menetä uskollisuutta NETin kanssa käyttämällä NET-käsikirjan mukaista tarkkuuskehystä. Tässä vaiheessa on todennäköistä, että tutkimuseettiselle toimikunnalle esitetään olennainen muutos, jotta muokatut materiaalit hyväksyttäisiin ennen niiden käyttöä tutkimuksessa.

Tutkimuksen toinen vaihe koostuu Sequential Measurement Single Case Study -sarjasta, jossa tutkitaan NET:n tehokkuutta traumaattisen stressin oireiden vähentämisessä ID-potilailla. Osallistujat rekrytoidaan ensisijaisesti Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trustin henkilöllisyyspalveluista. Tarvittaessa rekrytointia laajennetaan Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trustiin ja Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trustiin. Ensimmäinen lähestymistapa tulee kliiniseltä psykologilta, joka kuuluu henkilön tavalliseen hoitotiimiin. Kliinisiä psykologeja pyydetään selittämään ja jakamaan tietolomake mahdollisille osallistujille heidän tapausmäärästään, jotka täyttävät osallistumiskriteerit. Tietolomakkeella kerrotaan mahdolliselle osallistujalle kaikista tutkimukseen osallistumiseen liittyvistä seikoista. Jos mahdollinen osallistuja ilmoittaa kliiniselle psykologilleen, että hän on kiinnostunut osallistumaan tai haluaa kuulla lisätietoja, johtava tutkija ottaa suoraan yhteyttä osallistujaan. Jos he myöhemmin suostuvat osallistumaan, heidät kutsutaan tapaamiseen tutkijan kanssa suostumuslomakkeen täyttämiseksi. Tämä tapahtuu vähintään viikon kuluttua tietolomakkeen toimittamisesta. Tällä tapaamisella mahdollisille osallistujille annetaan mahdollisuus esittää kysymyksiä ja heitä pyydetään allekirjoittamaan ja päivämäärään kirjallinen suostumuslomake ennen tutkimukseen osallistumista. Tutkija kysyy tietolomakkeesta peruskysymyksiä varmistaakseen ymmärryksen ja on suositeltavaa, että hoitaja on läsnä, kun hän allekirjoittaa suostumuslomakkeen.

Osallistujilla on oltava kyky ja kyky antaa suostumus itse traumatyön, kuten NET:n, mahdollisesti ahdistavan luonteen vuoksi. Tutkijat arvioivat kyvyn antaa suostumus tutkimukseen henkistä kapasiteettilain mukaisten ohjeiden mukaisesti.

Kun osallistujat ovat antaneet suostumuksensa tutkimukseen, SALT ja johtava tutkija tapaavat uudelleen tehdäkseen erityisiä mukautuksia NETiin yksittäistä osallistujaa varten. Tämä sisältää pääsyn osallistujien tiedostoissa oleviin raportteihin, jos niille annetaan lupa, kuten Wechsler Adult Intelligence Scale -raportti ja aiemmat SALT-raportit. Tämän jälkeen johtava tutkija toimittaa viikoittaisia ​​NET-istuntoja, joita on mukautettu tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa. Tämä vastaa 12 NET-istuntoa, eivätkä tutkijat arvioi jokaisen istunnon kestävän yhtä tuntia pidempään. NET on määritelty NICE-ohjeissa aikuisten PTSD:n hoitoon, joten osallistuja ei saa mitään tavanomaista korkeampaa hoitoa. Osallistujat suljetaan pois tutkimuksesta, jos he osallistuvat jo traumakeskeiseen terapiaan kliinisen psykologinsa kanssa, eikä tavallista hoitoa evätä tämän tutkimuksen tarkoituksiin.

NET-istunnot pidetään Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trustin klinikkahuoneissa; Horizon-polipotilaat Highbury Hospitalissa ja Mansfieldin terapia- ja hoitokeskuksessa (riippuen osallistujan mieltymyksistä). Jos osallistujat ovat Derbyshire tai Lincolnshire Trustsista, etsitään sopivampi klinikkatila. Kaikki terapiaistunnot tallennetaan videolle. Tämä palvelee useita tarkoituksia; auttamaan tutkijaa NET:n kerronnassa; sallia traumaattisten kokemusten kertomusten vertailu ennen ja jälkeen NET:n; jotta tutkijat voivat suorittaa osallistujan havainnointitoimenpiteitä; ja mahdollistaa se, että päätutkija voi varmistaa istuntojen laadun käyttämällä NET-käsikirjan mukaista tarkkuutta.

Osallistujia pyydetään suorittamaan itsearviointitoimenpiteet ennen terapiaa (perustaso), hoidon aikana (kunkin tapaamisen alussa) ja hoidon jälkeen (kuusi viikkoa myöhemmin). Hoitoistuntojen aikana osallistujia pyydetään käyttämään huomaamatonta laitetta (kahdessa sormenpäässä) sähködermaalisen aktiivisuuden mittaamiseksi fysiologisen kiihottumisensa indikaattorina. Tuote toimii yhdessä Apple/Android-laitteen kanssa, johon valmistajan sovellus on asennettu; tämä laite tulee olemaan Nottinghamin yliopiston omistuksessa.

Kuusi viikkoa NET:n suorittamisen jälkeen osallistujia pyydetään osallistumaan muutoshaastatteluun saadakseen heidän laadullisen selvityksensä terapiasta. Tutkijat pyytävät Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trustin ID-palvelussa työskentelevää apulaispsykologia suorittamaan haastattelun, koska heillä on kokemusta henkilöllisyystodistusta sairastavien aikuisten kanssa työskentelystä. Jos tämä ei ole mahdollista, sen suorittaa kliinisen psykologian tohtoriohjelmasta riippumaton tutkija; haastattelija noudattaa samoja salassapitomenettelyjä kuin muukin tutkimusryhmä. Haastattelu tapahtuu samassa paikassa, jossa terapia suoritettiin, ja se äänitetään ja päätutkija litteroi sen myöhemmin.

Jos osallistuja tuo omaishoitajan istuntoihin, osallistujaa rohkaistaan ​​kutsumaan hänet NET:n ensimmäiseen psykokasvatusistuntoon, jotta hoitaja saa paremman käsityksen osallistujan traumareaktioista ja NET:n mahdollisesta hyödystä. Tutkijat rohkaisevat osallistujia myös kutsumaan omaishoitajansa terapiaistuntojen viimeiseen osaan keskusteluun, jotta he ovat tietoisia käsitellystä sisällöstä ja tuesta, jota saatetaan tarvita istuntojen jälkeen.

Myös omaishoitajia pyydetään osallistumaan tutkimukseen. Jos he suostuvat, heitä pyydetään suorittamaan toimenpiteet ennen terapiaa (perustila), hoidon lopussa (viimeinen NET-istunto) ja muutoshaastattelussa kuusi viikkoa myöhemmin. Osallistujan suostumuslomakkeessa osallistujilta pyydetään heidän suostumustaan ​​hoitajien täyttää esitystä koskevat kyselylomakkeet. Omaishoitajilla on myös pääsy henkilöllisyystodistuksella varustettujen osallistujien tietolomakkeeseen, jotta he saavat tietoa kaikista tutkimuksen näkökohdista.