Narrativ eksponeringsterapi for voksne med udviklingshæmning

Personer med ID har en væsentligt højere forekomst af psykiske lidelser sammenlignet med den generelle befolkning og har større risiko for at blive udsat for uønskede livsbegivenheder. I en undersøgelse af 177 personer med mild til moderat ID havde 75 % oplevet mindst én traumatisk hændelse. Det er derfor ikke overraskende, at sammenlignet med den generelle befolkning er personer med ID mere sårbare over for udviklingen af ​​posttraumatisk stresslidelse (PTSD).

Mens forskningen tyder på, at personer med ID har en øget risiko for at udvikle PTSD, er der mangel på forskning i traumefokuserede interventioner for denne befolkning. Dette er på trods af beviser på, at personer med et ID inden for det milde område har vist sig at have de nødvendige færdigheder til at engagere sig i den kognitive komponent af kognitiv adfærdsterapi (CBT) og eksistensen af ​​en manual for CBT for mennesker med mild ID og humørforstyrrelser .

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) anbefaler individuel traumefokuseret kognitiv adfærdsterapi (TFCBT) som en førstelinjebehandling af PTSD hos voksne og angiver Narrative Exposure Therapy (NET) som eksempel på behandling. Der ser ikke ud til at være nogen evidens til dato for forsøg på at tilpasse NET til voksne med ID og fastslå, om de terapeutiske fordele beskrevet i den generelle befolkning, i form af reduktion af symptomer på traume, kan overføres til denne population. Denne undersøgelse ville derfor være et første forsøg på at gøre det.

Den potentielle kliniske fordel ved forskningen er, at en NICE anbefalet behandling for PTSD vil være tilpasset voksne med mild ID og, hvis den viser sig at være effektiv, vil den øge evidensgrundlaget for traumespecifikke interventioner for voksne med ID. Dette ville betyde en bedre forståelse af, hvilke terapier der kunne bidrage til at reducere symptomer på traumatisk stress i denne befolkning. På et serviceniveau vejleder forskning i effektiviteten af ​​forskellige typer terapier for bedste praksis, hvilket betyder, at ressourcer er rettet mod terapier, der med størst sandsynlighed vil give positive resultater for tjenestebrugere.

Den første fase af forskningen kræver, at den ledende efterforsker (Katie Marlow) arbejder sammen med en tale- og sprogterapeut (SALT) for at foretage generelle tilpasninger til terapi- og forskningsmaterialer til levering med voksne med mild ID. Det forventes, at efterforskeren og SALT mødes ved flere lejligheder. Under disse møder forventes det, at:

• Der vil blive givet feedback om tilgængeligheden af ​​deltagerinformationsarkene og samtykkeformularerne for voksne med mild ID.
• Der vil blive foretaget tilpasninger til de psykoedukationsmaterialer, der anvendes i NET.
• Der vil blive foretaget tilpasninger til The Change Interview-protokollen.
• Der vil blive tilbudt rådgivning om, hvordan NET-sessioner skal struktureres og leveres til voksne med mild ID.

Dette arbejde vil blive trianguleret af en servicebrugerfokusgruppe (voksne med ID) som patientens offentlige involvering (PPI) i undersøgelsens design. Tjenestebrugere vil blive bedt om at give feedback på ovenstående tilpasninger med hensyn til tilgængelighed for voksne med mild ID. Ændringer vil blive foretaget i overensstemmelse med denne feedback og sendt ud igen, hvis det er nødvendigt for at få yderligere feedback. Efterforskerne vil sikre, at tilpasninger ikke mister troskab med NET ved at bruge en troskabsramme, der er informeret om af NET-manualen. På dette tidspunkt er det sandsynligt, at en væsentlig ændring vil blive forelagt den forskningsetiske komité for at godkende de tilpassede materialer før brug i undersøgelsen.

Den anden fase af forskningen består af en enkelt casestudieserie med sekventiel måling for at udforske effektiviteten af ​​NET til at reducere symptomer på traumatisk stress hos voksne med ID. Deltagerne vil primært blive rekrutteret fra ID-tjenester i Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust. Rekruttering vil blive udvidet til Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trust og Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust, hvis det er nødvendigt. Den indledende tilgang vil være fra den kliniske psykolog inden for personens sædvanlige plejeteam. Kliniske psykologer vil blive bedt om at forklare og distribuere informationsarket til potentielle deltagere på deres caseload, som opfylder inklusionskriterierne. Informationsarket vil informere den potentielle deltager om alle aspekter vedrørende deltagelse i forskningen. Hvis den potentielle deltager informerer deres kliniske psykolog om, at de er interesserede i at deltage, eller gerne vil høre yderligere information, vil den ledende investigator derefter kontakte deltageren direkte. Hvis de efterfølgende accepterer at deltage, vil de blive inviteret til at deltage i en aftale med investigator for at udfylde en samtykkeerklæring. Dette vil være mindst en uge efter modtagelsen af ​​informationsarket. Ved denne aftale vil potentielle deltagere få mulighed for at stille spørgsmål og inviteret til at underskrive og datere en skriftlig samtykkeformular, inden de deltager i undersøgelsen. Investigatoren vil stille grundlæggende spørgsmål om informationsarket for at kontrollere forståelsen, og det vil blive anbefalet, at en plejer er til stede, når de underskriver samtykkeerklæringen.

Deltagerne skal have kapacitet og evne til selv at give samtykke på grund af den potentielt belastende karakter af traumearbejde, såsom NET. Evnen til at give samtykke til forskningen vil blive vurderet af efterforskerne efter retningslinjer skitseret i Mental Capacity Act.

Når deltagerne har givet sit samtykke til forskningen, mødes SALT og den ledende investigator igen for at foretage specifikke tilpasninger til NET for den enkelte deltager. Dette vil involvere adgang til rapporter i deltagernes filer, hvis de gives tilladelse, såsom Wechsler Adult Intelligence Scale-rapporten og tidligere SALT-rapporter. Efter dette vil den ledende investigator levere ugentlige sessioner af NET, som er blevet tilpasset i løbet af den første fase af forskningen. Dette vil svare til 12 sessioner med NET, og efterforskerne forudser ikke, at hver session varer længere end en time. NET er specificeret i NICE vejledning til behandling af PTSD hos voksne, og derfor modtager deltageren ikke noget ud over sædvanlig behandling. Deltagerne vil blive udelukket fra forskningen, hvis de allerede deltager i traumefokuseret terapi med deres kliniske psykolog, og ingen sædvanlig pleje vil blive tilbageholdt med henblik på denne undersøgelse.

NET-sessioner vil finde sted i klinikrum i Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust; Horizon ambulante patienter på Highbury Hospital og Therapy and Treatment Center i Mansfield (afhængigt af deltagerens præference). Hvis deltagerne kommer fra Derbyshire eller Lincolnshire Trusts, vil der blive søgt efter mere passende klinikplads. Alle terapisessioner vil blive videooptaget. Dette tjener flere formål; at hjælpe efterforskeren i fortællingsaspektet af NET; at tillade fortællinger om traumatiske oplevelser at blive sammenlignet før og efter NET; at give efterforskerne mulighed for at gennemføre observationsforanstaltninger af deltageren; og for at tillade, at sessioner kvalitetssikres af Chief Investigator ved hjælp af en troskabsramme, der er informeret om af NET-manualen.

Deltagerne vil blive bedt om at gennemføre selvrapporteringsforanstaltninger før terapien (baseline), under terapien (ved starten af ​​hver aftale) og efter terapien (seks uger senere). Under terapisessioner vil deltagerne blive bedt om at bære en diskret enhed (på to fingerspidser) for at måle elektrodermal aktivitet som en indikator for deres fysiologiske ophidselse. Produktet fungerer sammen med en apple/android-enhed med producentens app installeret; denne enhed vil være ejet af University of Nottingham.

Seks uger efter at have gennemført NET, vil deltagerne blive bedt om at deltage i et forandringsinterview for at få deres kvalitative beretninger om terapien. Efterforskerne vil bede den assisterende psykolog, der arbejder inden for ID-tjenesten i Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust, om at gennemføre interviewet på grund af deres erfaring med at arbejde med voksne med ID. Hvis dette ikke er muligt, vil det blive udført af en uafhængig investigator fra Doktorgraden i klinisk psykologi-programmet; intervieweren vil overholde de samme fortrolighedsprocedurer som resten af ​​forskerholdet. Interviewet vil finde sted på samme sted, hvor terapien blev afsluttet, og vil blive optaget på lyd og efterfølgende transskriberet af den ledende investigator.

Hvis deltageren medbringer en plejer til sessioner, vil deltageren blive opfordret til at invitere dem til den indledende psykoedukationssession af NET for at give plejeren mulighed for at få en større forståelse af deltagerens traumereaktioner og den potentielle nytte af NET. Efterforskerne vil også opfordre deltagerne til at invitere deres plejer ind i den sidste del af terapisessionerne til en debrief, så de er opmærksomme på det dækkede indhold og støtte, som kan være påkrævet efter sessioner.

Pårørende vil også blive bedt om deres deltagelse i forskningen. Hvis de giver samtykke, vil de blive bedt om at gennemføre foranstaltninger før terapien (baseline), ved slutningen af ​​terapien (sidste NET-session) og ved forandringssamtalen seks uger senere. I deltagersamtykkeformularen bliver deltagerne bedt om deres samtykke til, at plejere kan udfylde spørgeskemaer vedrørende deres præsentation. Plejedeltagere vil også have adgang til informationsarket for deltagere med ID, så de er informeret om alle aspekter af forskningen.