Terapia de Exposição Narrativa para Adultos com Deficiência Intelectual

Pessoas com DI têm uma prevalência substancialmente maior de condições de saúde mental quando comparadas à população em geral e correm maior risco de exposição a eventos adversos da vida. Em uma pesquisa com 177 pessoas com DI leve a moderada, 75% experimentaram pelo menos um evento traumático. Portanto, não é surpreendente que, quando comparadas à população em geral, as pessoas com DI sejam mais vulneráveis ​​ao desenvolvimento de transtorno de estresse pós-traumático (TEPT).

Embora a pesquisa sugira que as pessoas com DI têm um risco aumentado de desenvolver PTSD, faltam pesquisas sobre intervenções focadas no trauma para essa população. Isso ocorre apesar das evidências de que pessoas com DI na faixa leve têm as habilidades necessárias para se envolver no componente cognitivo da terapia cognitivo-comportamental (TCC) e da existência de um manual de TCC para pessoas com DI leve e transtornos de humor .

O National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recomenda a terapia cognitivo-comportamental focada no trauma individual (TFCBT) como tratamento de primeira linha para TEPT em adultos e especifica a Terapia de Exposição Narrativa (NET) como exemplo de tratamento. Parece não haver evidências até o momento de tentativas de adaptação da TNE para adultos com DI e estabelecer se os benefícios terapêuticos descritos na população em geral, em termos de redução dos sintomas de trauma, são transferíveis para essa população. Este estudo seria, portanto, uma primeira tentativa de fazê-lo.

O benefício clínico potencial da pesquisa é que um tratamento recomendado pelo NICE para PTSD seria adaptado para adultos com DI leve e, se considerado eficaz, aumentaria a base de evidências para intervenções específicas de trauma para adultos com DI. Isso significaria uma melhor compreensão de quais terapias poderiam ajudar a reduzir os sintomas de estresse traumático nessa população. Em nível de serviço, a pesquisa sobre a eficácia de diferentes tipos de terapias orienta as melhores práticas, o que significa que os recursos são direcionados para as terapias com maior probabilidade de gerar resultados positivos para os usuários do serviço.

A primeira fase da pesquisa exige que a investigadora principal (Katie Marlow) trabalhe com uma fonoaudióloga (SALT) para fazer adaptações gerais à terapia e materiais de pesquisa para parto com adultos com DI leve. Espera-se que o investigador e o SALT se encontrem em várias ocasiões. Durante essas reuniões, prevê-se que:

• O feedback será fornecido sobre a acessibilidade das folhas de informações do participante e formulários de consentimento para adultos com ID leve.
• Serão feitas adaptações nos materiais de psicoeducação utilizados no NET.
• Serão feitas adaptações no protocolo The Change Interview.
• Serão oferecidos conselhos sobre como as sessões NET devem ser estruturadas e realizadas para adultos com DI leve.

Este trabalho será triangulado por um grupo focal de usuários do serviço (adultos com DI) como envolvimento público do paciente (PPI) no desenho do estudo. Os usuários do serviço serão solicitados a fornecer feedback sobre as adaptações listadas acima em termos de acessibilidade para adultos com DI leve. As alterações serão feitas de acordo com esse feedback e enviadas novamente, se necessário, para obter mais feedback. Os investigadores garantirão que as adaptações não percam a fidelidade com a NET utilizando um framework de fidelidade informado pelo manual da NET. Nesse ponto, é provável que uma emenda substancial seja submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa para aprovar os materiais adaptados antes do uso no estudo.

A segunda fase da pesquisa consiste em uma Série de Estudo de Caso Único de Medição Sequencial para explorar a eficácia do NET na redução dos sintomas de estresse traumático em adultos com DI. Os participantes serão recrutados principalmente nos serviços de identificação do Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust. O recrutamento será estendido ao Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trust e ao Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust, se necessário. A abordagem inicial será do Psicólogo Clínico dentro da equipe de atendimento habitual da pessoa. Os Psicólogos Clínicos serão solicitados a explicar e distribuir a folha de informações aos participantes em potencial em seu número de casos que atendam aos critérios de inclusão. A folha de informações informará o potencial participante de todos os aspectos relativos à participação na pesquisa. Se o potencial participante informar ao seu Psicólogo Clínico que está interessado em participar, ou gostaria de obter mais informações, o investigador principal entrará em contato diretamente com o participante. Se posteriormente concordarem em participar, serão convidados a comparecer a um encontro com o investigador para preencher um formulário de consentimento. Isso ocorrerá pelo menos uma semana após receber a folha de informações. Nessa consulta, os participantes em potencial terão a oportunidade de fazer perguntas e serão convidados a assinar e datar um termo de consentimento por escrito antes de participar do estudo. O investigador fará perguntas básicas sobre a folha de informações para verificar a compreensão e será recomendado que um cuidador esteja presente quando assinarem o formulário de consentimento.

Os participantes devem ter capacidade e capacidade para fornecer consentimento devido à natureza potencialmente angustiante do trabalho de trauma, como NET. A capacidade de consentir com a pesquisa será avaliada pelos investigadores seguindo as diretrizes descritas na Lei da Capacidade Mental.

Assim que os participantes consentirem com a pesquisa, o SALT e o investigador principal se reunirão novamente para fazer adaptações específicas ao NET para o participante individual. Isso envolverá o acesso a relatórios dentro dos arquivos dos participantes, se houver permissão, como o relatório Wechsler Adult Intelligence Scale e relatórios SALT anteriores. A seguir, o investigador principal ministrará sessões semanais de NET, que foram adaptadas durante a primeira fase da pesquisa. Isso será o equivalente a 12 sessões de NET e os investigadores não prevêem que cada sessão dure mais de uma hora. NET é especificado na orientação do NICE para o tratamento de PTSD em adultos e, portanto, o participante não está recebendo nada além do tratamento usual. Os participantes serão excluídos da pesquisa se já estiverem realizando terapia focada no trauma com seu Psicólogo Clínico e nenhum cuidado usual será negado para os propósitos deste estudo.

As sessões NET ocorrerão em salas clínicas dentro do Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust; Pacientes ambulatoriais do Horizon no Hospital Highbury e no Centro de Terapia e Tratamento em Mansfield (dependendo da preferência do participante). Se os participantes forem de Derbyshire ou Lincolnshire Trusts, um espaço clínico mais apropriado será procurado. Todas as sessões de terapia serão gravadas em vídeo. Isso serve a vários propósitos; auxiliar o investigador no aspecto narrativo do NET; permitir que narrativas de experiências traumáticas sejam comparadas antes e depois da TNE; para permitir que os investigadores completem as medidas observacionais do participante; e permitir que a qualidade das sessões seja assegurada pelo Investigador-Chefe, utilizando uma estrutura de fidelidade informada pelo manual da NET.

Os participantes serão solicitados a preencher medidas de autorrelato antes da terapia (basal), durante a terapia (no início de cada consulta) e após a terapia (seis semanas depois). Durante as sessões de terapia, os participantes serão solicitados a usar um dispositivo discreto (na ponta dos dedos) para medir a atividade eletrodérmica como um indicador de sua excitação fisiológica. O produto funciona em conjunto com um dispositivo apple/android com o aplicativo do fabricante instalado; este dispositivo será de propriedade da Universidade de Nottingham.

Seis semanas após a conclusão do NET, os participantes serão convidados a participar de uma entrevista de mudança para obter seus relatos qualitativos da terapia. Os investigadores pedirão ao psicólogo assistente que trabalha no serviço de identificação em Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust para conduzir a entrevista devido à sua experiência de trabalho com adultos com deficiência intelectual. Caso tal não seja possível, será conduzido por um investigador independente do programa de Doutoramento em Psicologia Clínica; o entrevistador seguirá os mesmos procedimentos de confidencialidade que o restante da equipe de pesquisa. A entrevista será realizada no mesmo local onde a terapia foi concluída e será gravada em áudio e posteriormente transcrita pelo investigador principal.

Se o participante trouxer um cuidador para as sessões, o participante será encorajado a convidá-lo para a sessão inicial de psicoeducação do NET para permitir que o cuidador obtenha uma maior compreensão das reações traumáticas do participante e a utilidade potencial do NET. Os investigadores também encorajarão os participantes a convidar seu cuidador para a parte final das sessões de terapia para um debriefing, de modo que estejam cientes do conteúdo abordado e do suporte que pode ser necessário após as sessões.

Os cuidadores também serão convidados a participar da pesquisa. Se consentirem, eles serão solicitados a concluir as medidas antes da terapia (linha de base), no final da terapia (sessão final de NET) e na entrevista de mudança seis semanas depois. No formulário de consentimento do participante, é solicitado aos participantes que concordem com os cuidadores para preencher os questionários relativos à sua apresentação. Os participantes cuidadores também terão acesso à ficha de informações para participantes com ID para que sejam informados de todos os aspectos da pesquisa.