Terapia de exposición narrativa para adultos con discapacidad intelectual

Las personas con DI tienen una prevalencia sustancialmente mayor de problemas de salud mental en comparación con la población general y corren un mayor riesgo de exposición a eventos adversos de la vida. En una encuesta de 177 personas con DI de leve a moderada, el 75 % había experimentado al menos un evento traumático. Por lo tanto, no sorprende que, en comparación con la población general, las personas con DI sean más vulnerables al desarrollo del trastorno de estrés postraumático (TEPT).

Si bien la investigación sugiere que las personas con DI tienen un mayor riesgo de desarrollar TEPT, falta investigación sobre intervenciones centradas en el trauma para esta población. Esto es a pesar de la evidencia de que se ha encontrado que las personas con una DI dentro del rango leve tienen las habilidades necesarias para participar en el componente cognitivo de la terapia cognitiva conductual (TCC) y la existencia de un manual de TCC para personas con una DI leve y trastornos del estado de ánimo. .

El Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) recomienda la terapia conductual cognitiva centrada en el trauma individual (TFCBT) como tratamiento de primera línea para el PTSD en adultos y especifica la Terapia de Exposición Narrativa (NET) como un tratamiento de ejemplo. No parece haber evidencia hasta la fecha de intentos de adaptar NET para adultos con DI y establecer si los beneficios terapéuticos descritos en la población general, en términos de reducción de síntomas de trauma, son transferibles a esta población. Por lo tanto, este estudio sería un primer intento de hacerlo.

El beneficio clínico potencial de la investigación es que un tratamiento recomendado por NICE para el PTSD se adaptaría para adultos con DI leve y, si se determina que es efectivo, aumentaría la base de evidencia para intervenciones específicas de trauma para adultos con DI. Esto significaría una mejor comprensión de qué terapias podrían ayudar a reducir los síntomas del estrés traumático en esta población. A nivel de servicio, la investigación sobre la efectividad de los diferentes tipos de terapias guía las mejores prácticas, lo que significa que los recursos se dirigen a las terapias con mayor probabilidad de producir resultados positivos para los usuarios del servicio.

La primera fase de la investigación requiere que la investigadora principal (Katie Marlow) trabaje con un terapeuta del habla y el lenguaje (SALT) para hacer adaptaciones generales a la terapia y los materiales de investigación para la entrega con adultos con DI leve. Se espera que el investigador y SALT se reúnan en múltiples ocasiones. Durante estas reuniones, se prevé que:

• Se proporcionarán comentarios sobre la accesibilidad de las hojas de información del participante y los formularios de consentimiento para adultos con ID leve.
• Se harán adaptaciones a los materiales de psicoeducación utilizados dentro de NET.
• Se harán adaptaciones al protocolo de la Entrevista de Cambio.
• Se ofrecerán consejos sobre cómo deben estructurarse y administrarse las sesiones NET para adultos con DI leve.

Este trabajo será triangulado por un grupo de enfoque de usuarios de servicios (adultos con ID) como participación pública del paciente (PPI) en el diseño del estudio. Se pedirá a los usuarios del servicio que proporcionen comentarios sobre las adaptaciones enumeradas anteriormente en términos de accesibilidad para adultos con DI leve. Los cambios se realizarán de acuerdo con estos comentarios y se enviarán nuevamente si es necesario para obtener más comentarios. Los investigadores se asegurarán de que las adaptaciones no pierdan la fidelidad con NET mediante el uso de un marco de fidelidad informado por el manual de NET. En este punto, es probable que se presente una enmienda sustancial al Comité de Ética de la Investigación para aprobar los materiales adaptados antes de su uso en el estudio.

La segunda fase de la investigación consiste en una serie de estudios de casos únicos de medición secuencial para explorar la eficacia de NET en la reducción de los síntomas de estrés traumático en adultos con DI. Los participantes serán reclutados principalmente de los servicios de identificación en Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust. El reclutamiento se extenderá a Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trust y Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust si es necesario. El abordaje inicial será del Psicólogo Clínico dentro del equipo de atención habitual de la persona. Se les pedirá a los psicólogos clínicos que expliquen y distribuyan la hoja de información a los participantes potenciales en su carga de casos que cumplan con los criterios de inclusión. La ficha informativa informará al potencial participante de todos los aspectos relacionados con su participación en la investigación. Si el posible participante le informa a su psicólogo clínico que está interesado en participar o desea obtener más información, el investigador principal se comunicará con el participante directamente. Si posteriormente acepta participar, se le invitará a asistir a una cita con el investigador para completar un formulario de consentimiento. Esto será por lo menos una semana después de haber recibido la hoja de información. En esta cita, los posibles participantes tendrán la oportunidad de hacer preguntas y se les invitará a firmar y fechar un formulario de consentimiento por escrito antes de participar en el estudio. El investigador hará preguntas básicas sobre la hoja de información para verificar la comprensión y se recomendará que un cuidador esté presente cuando firme el formulario de consentimiento.

Los participantes deben tener la capacidad y la capacidad para dar su consentimiento por sí mismos debido a la naturaleza potencialmente angustiosa del trabajo de trauma, como NET. Los investigadores evaluarán la capacidad para dar su consentimiento para la investigación siguiendo las pautas descritas en la Ley de Capacidad Mental.

Una vez que los participantes hayan dado su consentimiento para la investigación, el SALT y el investigador principal se reunirán nuevamente para realizar adaptaciones específicas a NET para el participante individual. Esto implicará acceder a los informes dentro de los archivos de los participantes, si se les da permiso, como el informe de la Escala de Inteligencia para Adultos de Wechsler y los informes SALT anteriores. A continuación, el investigador principal impartirá sesiones semanales de NET, que se han adaptado durante la primera fase de la investigación. Esto será el equivalente a 12 sesiones de NET y los investigadores no prevén que cada sesión dure más de una hora. NET se especifica en la guía NICE para el tratamiento del PTSD en adultos y, por lo tanto, el participante no recibe nada por encima del tratamiento habitual. Los participantes serán excluidos de la investigación si ya están participando en una terapia centrada en el trauma con su psicólogo clínico y no se les negará la atención habitual para los fines de este estudio.

Las sesiones de NET se llevarán a cabo en salas de clínicas dentro de Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust; Pacientes ambulatorios de Horizon en Highbury Hospital y Therapy and Treatment Center en Mansfield (según la preferencia del participante). Si los participantes son de Derbyshire o Lincolnshire Trusts, se buscará un espacio clínico más apropiado. Todas las sesiones de terapia serán grabadas en video. Esto sirve para varios propósitos; ayudar al investigador en el aspecto narrativo de NET; permitir que las narraciones de experiencias traumáticas se comparen antes y después de NET; para permitir que los investigadores completen medidas de observación del participante; y permitir que el Investigador Jefe garantice la calidad de las sesiones utilizando un marco de fidelidad informado por el manual NET.

Se les pedirá a los participantes que completen medidas de autoinforme antes de la terapia (línea de base), durante la terapia (al comienzo de cada cita) y después de la terapia (seis semanas después). Durante las sesiones de terapia, se les pedirá a los participantes que usen un dispositivo discreto (en la punta de dos dedos) para medir la actividad electrodérmica como indicador de su excitación fisiológica. El producto funciona en conjunto con un dispositivo Apple/Android con la aplicación del fabricante instalada; este dispositivo será propiedad de la Universidad de Nottingham.

Seis semanas después de completar NET, se les pedirá a los participantes que participen en una entrevista de cambio para obtener sus informes cualitativos de la terapia. Los investigadores le pedirán al psicólogo asistente que trabaja en el servicio de identificación en Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust que realice la entrevista dada su experiencia trabajando con adultos con identificación. Si esto no es posible, será realizado por un investigador independiente del programa de Doctorado en Psicología Clínica; el entrevistador se adherirá a los mismos procedimientos de confidencialidad que el resto del equipo de investigación. La entrevista tendrá lugar en el mismo lugar donde se completó la terapia y será grabada en audio y posteriormente transcrita por el investigador principal.

Si el participante trae un cuidador a las sesiones, se le animará a invitarlo a la sesión de psicoeducación inicial de NET para permitir que el cuidador obtenga una mayor comprensión de las reacciones traumáticas del participante y la utilidad potencial de NET. Los investigadores también animarán a los participantes a que inviten a su cuidador a la parte final de las sesiones de terapia para una sesión informativa, de modo que conozcan el contenido cubierto y el apoyo que puede ser necesario después de las sesiones.

También se solicitará a los cuidadores su participación en la investigación. Si dan su consentimiento, se les pedirá que completen las medidas antes de la terapia (línea de base), al final de la terapia (sesión final de NET) y en la entrevista de cambio seis semanas después. Dentro del formulario de consentimiento del participante, se solicita a los participantes su consentimiento para que los cuidadores completen cuestionarios sobre su presentación. Los participantes cuidadores también tendrán acceso a la ficha informativa de participantes con DNI para que estén informados de todos los aspectos de la investigación.