Narracyjna terapia ekspozycyjna dla dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną

Osoby z ID mają znacznie większą częstość występowania zaburzeń psychicznych w porównaniu z populacją ogólną i są bardziej narażone na niekorzystne zdarzenia życiowe. W ankiecie przeprowadzonej wśród 177 osób z łagodną lub umiarkowaną ID, 75% doświadczyło co najmniej jednego traumatycznego wydarzenia. Nic więc dziwnego, że w porównaniu z populacją ogólną osoby z ID są bardziej narażone na rozwój zespołu stresu pourazowego (PTSD).

Chociaż badania sugerują, że osoby z ID mają zwiększone ryzyko rozwoju PTSD, brakuje badań nad interwencjami ukierunkowanymi na traumę dla tej populacji. Dzieje się tak pomimo dowodów na to, że stwierdzono, że osoby z ID w łagodnym zakresie mają umiejętności niezbędne do zaangażowania się w element poznawczy terapii poznawczo-behawioralnej (CBT) oraz istnienia podręcznika CBT dla osób z łagodnym ID i zaburzeniami nastroju .

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zaleca indywidualną terapię poznawczo-behawioralną skoncentrowaną na traumie (TFCBT) jako leczenie pierwszego rzutu PTSD u dorosłych i podaje terapię narracyjną (NET) jako przykład leczenia. Wydaje się, że nie ma dotychczas dowodów na próby adaptacji NET dla osób dorosłych z NI i ustalenia, czy korzyści terapeutyczne opisane w populacji ogólnej w zakresie redukcji objawów traumy można przenieść na tę populację. Niniejsze badanie byłoby zatem pierwszą tego rodzaju próbą.

Potencjalną kliniczną korzyścią z badań jest to, że zalecana przez NICE terapia PTSD byłaby dostosowana do dorosłych z łagodną ID, a gdyby okazała się skuteczna, zwiększyłaby bazę dowodową dla interwencji specyficznych dla traumy dla dorosłych z ID. Oznaczałoby to lepsze zrozumienie, które terapie mogą pomóc w zmniejszeniu objawów stresu traumatycznego w tej populacji. Na poziomie usług badania nad skutecznością różnych rodzajów terapii wyznaczają najlepsze praktyki, co oznacza, że ​​zasoby są kierowane na terapie, które z największym prawdopodobieństwem przyniosą pozytywne wyniki użytkownikom usług.

Pierwsza faza badań wymaga od głównego badacza (Katie Marlow) współpracy z terapeutą mowy i języka (SALT) w celu dokonania ogólnych adaptacji terapii i materiałów badawczych dla dorosłych z łagodnym ID. Oczekuje się, że badacz i SALT będą spotykać się przy wielu okazjach. W ramach tych spotkań przewiduje się, że:

• Informacje zwrotne zostaną przekazane na temat dostępności arkuszy informacyjnych uczestników i formularzy zgody dla dorosłych z łagodnym ID.
• Dostosowane zostaną materiały psychoedukacyjne wykorzystywane w ramach NET.
• Zostaną wprowadzone adaptacje do protokołu Wywiadu Zmiany.
• Zaoferowane zostaną porady dotyczące struktury i prowadzenia sesji NET dla dorosłych z łagodnym ID.

Ta praca zostanie triangulowana przez grupę fokusową użytkowników usług (dorośli z ID) jako publiczne zaangażowanie pacjentów (PPI) w projekt badania. Użytkownicy usług zostaną poproszeni o wyrażenie opinii na temat wyżej wymienionych dostosowań pod kątem dostępności dla osób dorosłych z łagodnym ID. Zmiany zostaną wprowadzone zgodnie z tą opinią iw razie potrzeby ponownie wysłane w celu uzyskania dalszych opinii. Badacze zapewnią, że adaptacje nie stracą wierności NET, korzystając z ram wierności opartych na podręczniku NET. W tym momencie jest prawdopodobne, że Komisja Etyki Badań zostanie przedstawiona istotna poprawka w celu zatwierdzenia dostosowanych materiałów przed użyciem w badaniu.

Druga faza badań składa się z serii pojedynczych studiów przypadku z pomiarem sekwencyjnym w celu zbadania skuteczności NET w zmniejszaniu objawów stresu traumatycznego u dorosłych z ID. Uczestnicy będą rekrutowani głównie z działów ID w Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust. W razie potrzeby rekrutacja zostanie rozszerzona na Derbyshire Healthcare NHS Foundation Trust i Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust. Początkowe podejście będzie prowadzone przez psychologa klinicznego w ramach zwykłego zespołu opieki danej osoby. Psychologowie kliniczni zostaną poproszeni o wyjaśnienie i rozesłanie arkusza informacyjnego potencjalnym uczestnikom według ich liczby spraw, którzy spełniają kryteria włączenia. Karta informacyjna poinformuje potencjalnego uczestnika o wszystkich aspektach związanych z udziałem w badaniu. Jeśli potencjalny uczestnik poinformuje swojego psychologa klinicznego, że jest zainteresowany udziałem lub chciałby usłyszeć dalsze informacje, główny badacz skontaktuje się bezpośrednio z uczestnikiem. Jeśli następnie wyrażą zgodę na udział, zostaną zaproszeni na spotkanie z badaczem w celu wypełnienia formularza zgody. Nastąpi to co najmniej tydzień po otrzymaniu arkusza informacyjnego. Podczas tego spotkania potencjalni uczestnicy będą mieli możliwość zadawania pytań i zostaną poproszeni o podpisanie i opatrzenie datą pisemnego formularza zgody przed wzięciem udziału w badaniu. Badacz zada podstawowe pytania dotyczące arkusza informacyjnego, aby sprawdzić zrozumienie, i zaleci się, aby opiekun był obecny podczas podpisywania formularza zgody.

Uczestnicy muszą mieć zdolność i zdolność do samodzielnego wyrażenia zgody ze względu na potencjalnie niepokojący charakter pracy z traumą, takiej jak NET. Zdolność do wyrażenia zgody na badanie zostanie oceniona przez badaczy zgodnie z wytycznymi określonymi w ustawie o zdolnościach umysłowych.

Gdy uczestnicy wyrażą zgodę na badanie, SALT i główny badacz spotkają się ponownie, aby dokonać konkretnych adaptacji NET dla indywidualnego uczestnika. Będzie to wymagało dostępu do raportów w aktach uczestników, jeśli udzielono na to pozwolenia, takich jak raport Wechsler Adult Intelligence Scale i poprzednie raporty SALT. Następnie główny badacz przeprowadzi cotygodniowe sesje NET, które zostały dostosowane podczas pierwszej fazy badań. Będzie to odpowiednik 12 sesji NET, a badacze nie przewidują, aby każda sesja trwała dłużej niż godzinę. NET jest określony w wytycznych NICE dotyczących leczenia zespołu stresu pourazowego u dorosłych i dlatego uczestnik nie otrzymuje niczego ponad zwykłe leczenie. Uczestnicy zostaną wykluczeni z badania, jeśli są już zaangażowani w terapię skoncentrowaną na traumie ze swoim psychologiem klinicznym i żadna zwykła opieka nie zostanie wstrzymana dla celów tego badania.

Sesje NET będą odbywać się w salach klinik w ramach Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust; Ambulatorium Horizon w szpitalu Highbury oraz Centrum Terapii i Leczenia w Mansfield (w zależności od preferencji uczestnika). Jeśli uczestnicy pochodzą z Derbyshire lub Lincolnshire Trusts, poszukiwana będzie bardziej odpowiednia przestrzeń kliniki. Wszystkie sesje terapeutyczne będą nagrywane na wideo. Służy to kilku celom; aby pomóc badaczowi w aspekcie narracyjnym NET; umożliwienie porównania narracji o traumatycznych doświadczeniach przed i po NET; umożliwienie badaczom przeprowadzenia pomiarów obserwacyjnych uczestnika; oraz umożliwienie zapewnienia jakości sesji przez Głównego Śledczego przy użyciu ram wierności opartych na podręczniku NET.

Uczestnicy zostaną poproszeni o dokonanie samoopisowych pomiarów przed terapią (poziom wyjściowy), w trakcie terapii (na początku każdej wizyty) i po terapii (sześć tygodni później). Podczas sesji terapeutycznych uczestnicy zostaną poproszeni o założenie dyskretnego urządzenia (na dwóch palcach) do pomiaru aktywności elektrodermalnej jako wskaźnika ich fizjologicznego pobudzenia. Produkt współpracuje z urządzeniem Apple/Android z zainstalowaną aplikacją producenta; to urządzenie będzie własnością University of Nottingham.

Sześć tygodni po ukończeniu NET uczestnicy zostaną poproszeni o wzięcie udziału w rozmowie dotyczącej zmiany, aby uzyskać jakościowe relacje z terapii. Badacze poproszą Asystenta Psychologa pracującego w ramach usługi ID w Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust o przeprowadzenie wywiadu, biorąc pod uwagę ich doświadczenie w pracy z dorosłymi z ID. Jeśli nie jest to możliwe, zostanie przeprowadzone przez niezależnego badacza z programu doktoranckiego z psychologii klinicznej; osoba przeprowadzająca wywiad będzie przestrzegać tych samych procedur zachowania poufności, co reszta zespołu badawczego. Wywiad odbędzie się w tym samym miejscu, w którym zakończono terapię i zostanie nagrany w formie audio, a następnie spisany przez głównego badacza.

Jeśli uczestnik przyprowadzi opiekuna na sesje, uczestnik zostanie zachęcony do zaproszenia go na wstępną sesję psychoedukacyjną NET, aby umożliwić opiekunowi lepsze zrozumienie reakcji na traumę uczestnika i potencjalnej użyteczności NET. Badacze będą również zachęcać uczestników do zapraszania ich opiekunów na ostatnią część sesji terapeutycznych w celu podsumowania, tak aby byli świadomi omówionych treści i wsparcia, które może być wymagane po sesjach.

Opiekunowie zostaną również poproszeni o udział w badaniu. Jeśli wyrażą zgodę, zostaną poproszeni o wykonanie pomiarów przed terapią (linia wyjściowa), na końcu terapii (ostatnia sesja NET) i podczas rozmowy kwalifikacyjnej sześć tygodni później. W formularzu zgody uczestnika uczestnicy proszeni są o wyrażenie zgody na wypełnienie przez opiekunów kwestionariuszy dotyczących ich prezentacji. Uczestnicy-opiekunowie będą mieli również dostęp do arkusza informacyjnego dla uczestników z dokumentem tożsamości, dzięki czemu będą oni poinformowani o wszystkich aspektach badania.