血友病患者疼痛和关节状态与心理社会因素的关系

背景。 先天性凝血病患者关节积血的复发有利于进展性、退行性关节内病变（血友病性关节病）的发展，主要影响膝盖、脚踝和肘部。 残疾和功能受限是这些患者从小就出现的特征性后遗症。

客观的。 评估血友病性关节病患者的关节状态、生活质量感知、角色表现和日常生活活动表现。

学习规划。 观察性、多中心研究。 方法。 本研究将包括 70 名血友病 A 和 B 患者。 将从西班牙不同地区的 4 个中心招募患者。 因变量将是：疼痛（用视觉模拟量表测量）、关节状态（血友病关节健康评分）、生活质量感知（SF-36 问卷）、角色列表、日常生活活动表现（巴塞尔量表） ，进行日常生活中的器乐活动（劳顿和布罗迪音阶）。 变量的演变将使用参数（t-student 或 ANOVA）或非参数（Wilcoxon 或 Friedman）测试进行分析。 将在因变量和自变量之间进行相关分析，以及在观察到的决定变量之间进行线性回归分析。

预期成绩。 目的是观察血友病性关节病患者疼痛与关节状态的关系，以及他们对生活质量的看法、他们所扮演的角色的发展以及日常生活中基本和工具性活动的表现。