STAR Caregivers – virtuální školení a následná péče (STAR-C-VTF)

Alzheimerova choroba a související demence (ADRD) jsou vysilující stavy, které v roce 2014 postihly více než 5 milionů Američanů. Se stárnutím populace se předpokládá, že během příštích 15 let bude ADRD diagnostikováno u 8,4 milionu lidí a náklady na zdravotní péči související s ADRD se do roku 2050 odhadují na více než 1,2 bilionu. Behaviorální a psychologické příznaky demence (BPSD) (úzkost, agitovanost, deprese) jsou běžné a často zahrnují agresivní chování vůči rodinným pečovatelům (CG) v reakci na nenaplněné potřeby, nepohodlí nebo frustraci. BPSD jsou znepokojující a často vedou k tomu, že pečovatelé hledají léky ke kontrole symptomů pacienta. Užívání antipsychotik u osob s demencí (PWD) více než zdvojnásobuje riziko úmrtnosti; mnoho pečovatelů je však ochotno tato rizika přijmout. The Choosing Wisely Guidelines od Americké psychiatrické asociace a Americké geriatrické společnosti doporučují nepředepisovat antipsychotika jako léčbu první linie pro BPSD. STAR-Caregivers je účinná behaviorální léčba první linie, schválená organizací Administration on Aging, která zahrnuje školení pečovatelů o zvládání BPSD. Program však nebyl široce implementován – částečně kvůli nákladům na programy, obtížím s prováděním osvěty a modalitě školení (osobně s písemnými materiály). Adekvátní zaškolení pečovatele a úměrné snížení zátěže pečovatele jsou mediátory (mechanismy), které zkoušející zapojí do této studie fáze III, aby snížili BPSD a přerušili užívání antipsychotické medikace PWD.

Program STAR-Caregivers je vzdělávací, školicí a podpůrná intervence, která se ukázala jako účinná při snižování BPSD. Původní program zahrnoval 8 prezenčních, domácích školení a 4 následné telefonáty. Zhuštěná verze zahrnuje 4 domácí sezení se 2 telefonickými kontrolami.18 Ani jedno z toho není z pohledu plátce proveditelné. Vyšetřovatelé navrhují otestovat samostatně řízenou vzdálenou verzi nazvanou STAR-virtual training and follow-up (STAR-VTF), která využívá zabezpečený e-mail v rámci členského portálu v Kaiser Permanente Washington ke zlepšení přístupu ke školení, věrnosti principům STAR, a snížit náklady na program.

Vyšetřovatelé navrhují studii fáze III, aby se ujistili o proveditelnosti a přijatelnosti STAR-VTF, ve které (a) školicí materiály pro pečovatele jsou dodávány elektronicky a učení probíhá samostatně, (b) pečovatelé mají jednu orientační telefonickou návštěvu se sociálním pracovníkem a ( c) kde pečovatelé dostávají trvalou podporu od sociálního pracovníka prostřednictvím telefonu a zabezpečeného zasílání zpráv na webovém členském portálu. Vyšetřovatelé porovnají výsledky ve skupině STAR-VTF se skupinou pro kontrolu pozornosti (materiály zaslané poštou, odkazy na webové stránky a obecné zabezpečené zprávy).

Konkrétní cíle jsou:

Cíl 1: Posoudit proveditelnost a přijatelnost provádění oslovování pečovatelů, školení a podpory prostřednictvím sociálních pracovníků, včetně: (1) ochoty pečovatelů komunikovat primárně prostřednictvím zabezpečeného zasílání zpráv (kontaktní sazby); a (2) ochota pečovatelů absolvovat samořízené školení (míra dokončení školení).

Cíl 2: Posoudit proveditelnost a přijatelnost programu z pohledu plátce, včetně: (1) průměrné doby strávené na návštěvu domova (včetně doby přípravy a cesty); (2) průměrný čas za měsíc strávený odpovídáním na e-maily pečovatelů a koordinací péče s lékaři primární péče; a (3 rozdíly v počtu návštěv primární péče tváří v tvář, urgentní péče a pohotovosti podle OZP.

Cíl 3: Otestovat hypotézy, že (H1) účastníci pečovatelů ve STAR-VTF budou mít nižší úroveň zátěže pečovatele po 8 týdnech a 6 měsících ve srovnání s kontrolní skupinou; a (H2) Účastníci PWD ve STAR-VTF budou mít nižší míru užívání antipsychotické medikace po 6 měsících ve srovnání s kontrolou. Sekundárními výsledky jsou: deprese pečovatele a sebeúčinnost pečovatele. Vyšetřovatelé navrhují naverbovat 100 CG-PWD dyád (50 na rameno).

Půjde o první studii, která otestuje nízkointenzivní samořízený školicí program pro pečovatele se vzdálenou podporou sociálních pracovníků. Bude to také první studie, která měří změny v užívání antipsychotických léků PWD po školení pečovatelů. Kaiser Permanente je ideální prostředí, protože vyšetřovatelé mají přístup ke kompletním elektronickým zdravotním záznamům (EHR), užívání léků na předpis, používání zdravotní péče a demografickým údajům. Vyšetřovatelé budou schopni identifikovat a zaregistrovat účastníky v reálném čase pomocí automatizovaného datového „trolla“, jak to vyšetřovatelé dělali dříve. Tato studie bude důležitým krokem v rozšíření přístupu ke školení a podpoře ve formátu, který by mohl být implementován v rámci integrovaných systémů poskytování s kapitálovými platbami (tj. organizace odpovědné péče). Rostoucí využívání portálů EHR v těchto organizacích dále zvýší poptávku po on-line řízení/podporě péče. Poptávka se také zvýší, protože dnešní lidé v důchodu, kteří jsou obeznámeni s webovými aplikacemi, rozvíjejí ADRD. Kaiser Permanente je průkopníkem tohoto úsilí a je vedoucím místem v síti výzkumu duševního zdraví (MHRN). Zjištění z této studie budou podkladem pro budoucí pragmatickou studii na více místech napříč 13 zdravotnickými systémy a 12 miliony účastníků v MHRN.