Kronisk lymfatisk leukæmi Elektronisk patientrapporteret udfaldsundersøgelse

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) er den mest almindelige type voksen leukæmi i vestlige lande med 18.960 nye tilfælde og 4660 dødsfald forventet i 2016. Hurtige terapeutiske fremskridt i de sidste fem år har ændret landskabet for CLL-behandling, hvilket giver patienterne mange flere behandlingsmuligheder. Fitpatienter med gunstige sygdomstræk såsom muteret immunoglobulin tung kæde variabel region (IgHV gener) har langsigtet gavn af kemoimmunoterapi og nye orale midler såsom ibrutinib og idelalisib og BCL-2-hæmmeren, venetoclax, giver effektive muligheder for recidiverende patienter.

Med nylige FDA-godkendelser er behandlingsarmamentarium for recidiverende/refraktær CLL blevet transformeret i de sidste mange år. Klinikere står over for et væld af nye behandlingsmuligheder og tilhørende opdateringer af retningslinjer, hvilket gør den kliniske beslutningstagning meget mere kompleks. Det er udfordrende for den moderne hæmatolog at holde sig opdateret på de komparative beviser for risici/fordele ved forskellige behandlingsmuligheder med så mange valgmuligheder. Sådanne nye regimer ændrer overlevelsesresultaterne og tilbyder nye muligheder for langsigtet behandling af CLL. Mens risiko-benefit-profiler er gunstige, kræves der flittig støttende behandlingspraksis for at fremme patientengagement og vellykkede kliniske resultater, da sådanne midler er kraftfulde, hvilket fører til potentielle toksiciteter, der skal overvåges omhyggeligt.

Da nye midler har haft begrænset brug i klinikken, er evidens fra den virkelige verden om patientens symptomoplevelse ikke tilgængelig som vejledende praksis, og der er begrænsede data om effektiviteten af ​​evidensbaserede støttende behandlingsanbefalinger. Dette er en udfordring for hæmatologiske teams, især fordi CLL-patienter er blandt de højeste antal af akutmodtagelser (ED) besøg og hospitalsindlæggelser (sammen med lunge- og tyktarmskræft). Retrospektive data viste, at patientdemografiske og kliniske karakteristika, såvel som valg af kemoterapi, var forbundet med skadestuebesøg og hospitalsindlæggelser hos patienter med CLL. Specifikt var signifikante stigninger i skadestuebesøg og hospitalsindlæggelser forbundet med alder, komorbiditeter, brug af understøttende behandling, antallet af CLL-relaterede bivirkninger, varighed af kemoterapi, brug af visse terapier, at bo i den nordøstlige region af USA og behandling efter tilbagefald.

Resultaterne af CLL-behandling har vist sig at variere med alderen, med dårligere resultater hos ældre patienter. Den ældre befolkning er dog meget heterogen - lige fra "fit" til "svag". En række nyere undersøgelser konkluderer, at mens kronologisk alder er en vigtig overvejelse, når man træffer behandlingsbeslutninger for hæmatologiske maligniteter, er funktionel status mere forudsigelig for behandlingsresultater. En gennemgang af 83 CLL-behandlingsartikler publiceret fra 1949 til 2011 rapporterede, at raske patienter havde flere behandlingsmuligheder end de svage ældre, og de fleste undersøgelser omfattede patienter yngre end 65 år. Det er blevet bemærket af en række forskere, at ældre og svage patienter med LGL er underrepræsenteret i kliniske forsøg, og der er behov for data til at understøtte en skræddersyet behandlingsplan.

Denne undersøgelse vil udforske symptomvurdering og håndteringspraksis hos udbydere, der tager sig af personer, der modtager ny og aktiv terapi for CLL, og vil også anvende en todelt intervention (med både patienter og udbydere) for at evaluere virkningen af ​​en ny eksisterende teknologi, Careive Care Planning System (CPS), om understøttende pleje og symptomhåndtering. Det primære formål med denne undersøgelse er at evaluere overholdelse af evidensbaseret praksis for symptomvurdering og -håndtering (dvs. "symptomplejeadfærd") hos læger og sygeplejersker (udbydere), der tager sig af personer, der modtager aktiv behandling for CLL. Interventionen vil omfatte personlig understøttende pleje og symptomhåndteringsplaner for patienter, der er autogenereret af Carevive CPS baseret på hver enkelt persons data. Plejeplanerne blev oprettet baseret på nationalt anerkendte National Comprehensive Cancer Network (NCCN) retningslinjer for støttende pleje og valideret af CLL-sygeplejerske og lægeeksperter.